Želimo, da bi se ljudje zamislili, kaj pomeni čakati. Vsi smo tako nestrpni, ko čakamo na semafor, v taki in drugačni vrsti. Želimo, da pomislijo, koliko ljudi čaka v boju za življenje. Vplivati želimo na čustva ljudi, da se ustavijo in premislijo, kako bi bilo, če bi oni sami jutri potrebovali organ. Vabimo tudi k ogledu informacij na spletni strani Ne čakaj, daruj, kjer lahko obiskovalci postavljajo vprašanja, na katera odgovorimo. Mediji in ljudje se že odzivajo in to se že pozna na vpisih v register darovalcev.
Za darovanje organov je bilo še nedavno opredeljenih manj kot 5000 Slovencev. Čemu pripisujete tako nizko številko?Zdaj jih je že 5300, še vedno pa je to majhno število in posamični primeri. Večina ljudi na deklarativni ravni podpira darovanje organov, ko pa je treba to voljo formalizirati, nastopijo intimni izgovori, češ bom drugič našel čas. Pri tem nismo zelo posebni, zagotovo pa imamo preveč zapleten postopek opredelitve za darovanje organov, saj se v drugih državah zadovoljijo z manj formalnopravnimi zahtevnimi postopki. Je pa tudi res, da so v številnih študijah ugotovili, da ni tako pomembno, kakšen način privolitve je uzakonjen, bolj gre za to, kako blizu je ljudem ideja o darovanju, koliko je zaupanja v zdravstveni sistem in transplantacijsko medicino. Na končen rezultat – koliko imamo darovalcev organov in posledično presaditev, vpliva zelo veliko dejavnikov.
Kakšna so stališča prebivalcev Slovenije do darovanja in presaditev organov?Novejše podatke bomo dobili, ko se bo zaključila raziskava, ki jo opravljamo s Fakulteto za družbene vede. Po podatkih iz let 2010–11 podpira 70 odstotkov ljudi darovanje, dva odstotka sta proti, 28 odstotkov ljudi pa se ne more opredeliti. Menimo, da ti ljudje potrebujejo več informacij o darovanju. Leta 2015 smo opravili raziskavo v fokusiranih skupinah, kjer so bili opredeljeni in neopredeljeni ljudje. A so tudi ti, ki so podpirali darovanje in imeli veliko informacij, še vedno odlašali z vpisom v register. Njim bomo zagotovo prišli naproti s poenostavitvijo sistema opredelitve.
Kako se lahko ljudje zdaj formalno opredelijo za darovanje organov?Posameznik mora poiskati pooblaščeno ustanovo, kjer sprejemajo izjave o darovanju, pooblaščeno osebo, podpisati izjavo, podpisati, da je razumel pomen izjave, se izkazati z osebnim dokumentom. Dokumente pošljejo na Slovenija transplant, kjer ta podatek vpišemo na kartico zdravstvenega zavarovanja in podatek ostane tajen do smrti tega človeka.
Kako bi lahko poenostavili ta postopek?Ena od poti je elektronska opredelitev, kar bomo vzpostavili že letos. Razmišljamo tudi, da bi obudili kartico darovalec. Pomembno je namreč, da se ljudje opredelijo v sebi, kartica pa je pripomoček, da se pogovoriš s sabo in lahko o tem seznaniš družino. Mi niti ne stremimo k temu, da bi se vsi prebivalci Slovenije opredelili za darovanje organov s formalnopravno izjavo in vpisom v register, saj se o možnosti darovanja po zakonu moramo pogovoriti z družino umrlega; to je tudi stvar zaupanja in sodobne komunikacije.
Zakaj je pomembno, da se ljudje o darovanju organov opredelijo?V prvi vrsti s tem te odločitve ne naložijo svojcem. S tem je svojcem in nam, sogovornikom v pogovoru o soglasju za darovanje, bistveno lažje.
Kako ravnate, kadar zdravniki ugotovijo, da bi umrli lahko daroval organe, pa ga ne najdejo v registru darovalcev?Družini predstavimo možnost, da se izpeljejo postopki za darovanje. V naslednjem stavku vprašamo, kako, menijo, je umrli razmišljal o darovanju. Družina se tako odloča na osnovi informacij, ki jim jih je dal umrli. Če teh informacij ni bilo, morajo vključiti tudi svoje mnenje, kar morebiti ni najbolj prav.
Kako se svojci odločajo v teh trenutkih?Lani je darovanje organov zavrnilo četrtina svojcev, kar je že visoka številka. Povprečje za zadnjih deset let znaša 19 odstotkov. Te številke nihajo, dosegli smo tudi že 13-odstotno zavrnitev. Žal ta trenutek ni naklonjen zaupanju v zdravstvo in morda je enega od vzrokov za nekoliko večji delež zavrnitev lani iskati v teh okoliščinah. Razlike so tudi med bolnišnicami, kar kaže, da je zelo odvisno, kako usposobljena je oseba, ki se pogovori s svojci. Za nas je pomemben prav vsak darovalec. Naš cilj je, da bi imeli 35 do 40 umrlih darovalcev na milijon prebivalcev (lani smo imeli 20,4 darovalca na milijon prebivalcev), saj je bolnikov na čakalnih listah za presaditev organov zelo veliko. To lahko dosežemo tudi s tem, da svojci čim manjkrat odklonijo darovanje.
Menite, da bi imeli v Sloveniji več umrlih darovalcev organov, če bi se za darovanje formalno opredelilo več ljudi?To je zelo zanimivo vprašanje. Samo po sebi število opredeljenih v registru ni tako pomemben dejavnik, kot smo mislili še pred nekaj leti, ko smo verjeli, da je zelo pomemben zakonodajni vidik – torej kakšen način opredelitve imamo uzakonjen. Danes vemo, da je to, koliko umrlih darovalcev imamo, zelo kompleksen proces in na koncu je največ odvisno od izkušenosti zdravnika, ki se pogovori s svojci. Pomembna je kombinacija dejavnikov: da je sistem urejen, ljudje ozaveščeni in opredeljeni za darovanje… Da bi pa ta dejavnik pomenil spremembo sam po sebi, bi se moralo formalno opredeliti za darovanje več kot polovica ljudi.
Koliko vpisanih obsegajo največji registri in kako so v teh državah dosegli take številke?Na Nizozemskem so dosegli čez 40-odstotno opredeljenost ljudi, a je to zajemalo kombinacijo vpisa v register darovalcev in to, da so ljudje imeli kartico darovalec, kar je manj formaliziran način izražanja volje o darovanju. To so dosegli z izjemnimi napori in v trenutku, ko so nehali vlagati denar v promocijo darovanja, so padle tudi te številke.
V Sloveniji je uzakonjeno tako imenovano informirano soglasje, ko se mora posameznik z vpisom v register izrecno izreči za darovanje organov, ponekod pa so uzakonili predvideno soglasje, ko lahko organe odvzamejo vsakemu umrlemu posamezniku, ki se za časa življenja z vpisom v register nedarovalcev ni opredelil, da organov ne želi darovati. Pred leti ste želeli tudi pri nas spremeniti način soglasja za darovanje organov v predvideno – ali razmišljate, da bi to idejo ponovno poskusili uresničiti?Leta 2010 smo želeli samo počistiti zakonodajo, ker pri nas veljata oba načina privolitve: glede na majhno število opredeljenih za darovanje ljudje dejansko darujejo po domnevnem soglasju. Na koncu ni bilo volje za to. Kot rečeno, nekaj strokovnih člankov navaja, da način privolitve v darovanje ni pomemben. A če pogledamo države, ki imajo največ umrlih darovalcev, kot so Avstrija, Hrvaška, Belgija, baltske države itd., so to države, kjer imajo uzakonjen sistem predvidenega soglasja. Od zunaj je videti, da so te dobre rezultate dosegle z večjo lahkoto kot v državah, kjer imamo sistem informiranega soglasja. Dejstvo pa je, da je eno zakon, drugo pa, kako to dejavnost izvajaš v praksi. Zato si zelo prizadevamo, da bi zdravnikom, ki delajo v transplantacijski medicini, delo čim bolj olajšali z delavnicami in izobraževanjem.
Kaj bi ljudje, ko razmišljajo o darovanju organov, morali vedeti?Iz študij v svetu in pri nas vemo, da darovanje organov izrazito odklanja le dva odstotka ljudi. Tem ljudem je treba pustiti njihovo mnenje, čeprav nimamo podatkov, ali bi v trenutku, ko bi bili oni sami smrtno ogroženi in bi potrebovali presaditev, le-to tudi odklonili. Tisti, ki dvomijo, pa bi se morali zavedati, da organi s smrtjo neizogibno propadejo. Škoda, da se to zgodi. Pred dnevi nas je obiskala mama, ki je pred leti privolila v darovanje pri 14-letnem sinu in je nedavno od prejemnice enega od organov dobila anonimno zahvalo. Povedala je, da je izredno lep občutek, da je njen sin nekaj dal. V trenutku, ko je izgubila drago osebo, ni mogla razmišljati o dobrobiti drugih, danes pa se zaveda lepote tega dejanja.
Darovanje organov je vrednota, pri kateri si lahko pomagamo. Ljudje bi morali vedeti tudi, da naš transplantacijski sistem zagotavlja kakovost in varnost in je vreden zaupanja. Res je v današnjem življenju veliko nepravilnosti in težav, a osredotočili se moramo na pozitivne stvari. Če bomo to gojili, bomo to imeli, če ne, pa nas bo obdajala samo negativnost.
