»Zelo dobro se počutim,« prepričljivo pove črnooka sedemnajstletna Lia Gajšek, ki so ji zaradi cistične fibroze na Dunaju že dvakrat presadili pljuča. Pri nas zaradi redkosti primerov pljuč za razliko od večine drugih organov in tkiv ne presajajo. »Zelo sem hvaležna darovalcem in njihovim svojcem, ki so se odločili, da darujejo organe, čeprav so nekoga izgubili in se morali od njega posloviti,« nadaljuje srednješolka gostinka, ki je, kot pravi, rada med ljudmi.

»Kjer je volja, je tudi pot in če v nekaj verjameš in pozitivno razmišljaš, lahko zelo daleč prideš,« brez sence samopomilovanja nadaljuje drobceno dekle, ki kljub krhkosti izžareva neizmerno notranjo moč in toplino. »Nikoli nisem pustila, da bi mi drugi preveč pomagali. Rada sem samostojna in rada vse opravim sama, saj lahko. Le pretežko torbo so mi včasih nosili drugi. Sicer pa sem bila in sem še med sošolci vedno dobro sprejeta, saj sem jim takoj predstavila svoje omejitve in jim nisem ničesar prikrila. Tako kot niso meni nikoli ničesar prikrili starši,« razloži Lia in doda, da je prav zato tudi nikoli ni bilo strah. Še operacij se ni bala, želela si je le, da bi bilo vse čim prej mimo in bi bila lahko spet zdrava in med svojimi.

Je bilo pa zato velikokrat strah njene starše in sestrico, bratec pa je bil še premajhen, da bi razumel, kaj je prestajala Lia skupaj z vso svojo družino. »Ob drugi presaditvi je bilo še težje, saj se zavedaš, da lahko telo znova zavrne darovani organ,« brez sprenevedanja pove Liina mama Tea Gajšek, ki kljub temu trdno verjame, da je zdaj njihovih preizkušenj konec. »Dve leti je od druge presaditve, Lia in mi z njo živimo polno življenje,« pravi in doda, da so bridke preizkušnje njihovo družino še trdneje povezale in jim vlile skoraj nadnaravnih moči. Da bi pomagala tudi drugim, pa je svoje izkušnje ujela v knjigo Jaz sem darovalec. »Ta bo morda koga spodbudila, da bo razmislil o darovanju organov – o čemer še vedno zelo neradi govorimo. A moj otrok živi prav zaradi tega, ker je nekdo imel toliko moči in ljubezni do svoje ljubljene osebe, da je želel, da živi dalje. In jaz se jim za to zahvaljujem,« pravi Tea Gajšek.

V Sloveniji presadijookoli sto organov na leto

»Knjiga Jaz sem darovalec je del projekta Tisoč knjig – tisoč podpisov, ki je nastal v želji, da bi ljudje premagali tabu in se začeli pogovarjati o smrti ter darovanju organov. Ljudje se bojijo darovati organe, saj je to povezano s smrtjo, razmišlja fotografinja Alenka Slavinec, pobudnica humanitarnega projekta ter avtorica fotografij v knjigi in spremljajoče razstave H2O, ki je posvečena vodi kot viru življenja.

»Izredno pomembno je razumeti, da zdravljenje s presaditvijo ne bi bilo mogoče brez prostovoljnih darovalcev. Rezultati raziskav Slovenija-transplanta v letih 2008 in 2010 kažejo, da na deklarativni ravni okoli 70 do 80 odstotkov ljudi podpira darovanje organov, a se jih za časa življenja opredeli za darovanje le okoli 13 do 26 odstotkov,« pojasni direktorica Slovenija-transplanta, prim. Danica Avsec. Razloži, da imamo pri nas zadnja leta okoli 23 darovalcev organov na milijon prebivalcev, kar nas še vedno uvršča med osem najuspešnejših držav EU po številu mrtvih darovalcev. Sicer pa v Sloveniji, kjer smo prvo presaditev opravili leta 1970, danes presadimo okoli sto organov na leto.

Zdravljenje s presaditvijo

Danica Avsec meni, da so osebne zgodbe najboljši način za informiranje široke javnosti in celo zdravstvenih delavcev o pomembnosti darovanja človeških organov pri zdravljenju ter za odpravljanje predsodkov. »Predana mati Tea Gajšek je v knjigi Jaz sem darovalec nazorno opisala pretresljivo izkušnjo svoje družine, ki se od rojstva deklice sooča s cistično fibrozo. Gre za redko, a težko kronično bolezen, ki zaobjame vso družino: poleg volje, moči in potrpežljivosti bolnika zahteva sodelovanje članov ožje ter širše družine,« pove Danica Avsec in doda, da spremljajo cistično fibrozo številni zdravstveni zapleti. Tudi v Liinem primeru je bila zaradi odpovedi delovanja pljuč in življenjske ogroženosti ena zadnjih možnosti zdravljenje s presaditvijo, kar je morala Lia prestati že dvakrat.

Kot dokazuje Liin primer, gre v primerih presaditve pljuč za izjemno uigrano sodelovanje med strokovnjaki iz Kliničnega centra v Ljubljani ter vrhunsko usposobljenimi strokovnjaki na področju presajanja pljuč iz Kliničnega centra na Dunaju. »Presaditve pljuč namreč zaradi redkosti primerov ne izvajamo v Sloveniji. Vrhunske rezultate pa dosegamo na področju presaditev src, pri čemer smo po številu presajenih src na milijon prebivalcev že drugo leto zapored na prvem mestu na svetu. Prav tako dosegamo nadpovprečne rezultate v preživetju bolnikov s presajeno ledvico kakor tudi nadpovprečno preživetje ledvičnega presadka v primerjavi z evropskim povprečjem,« pove Avščeva.

Darovanje organov je osebna odločitev

Namestnik direktorja Slovenija-transplanta Andrej Gadžijev meni, da je lahko humanitarni projekta Tisoč knjig – tisoč podpisov nov mejnik pri ozaveščanju slovenskega prebivalstva o darovanju organov, ki je zelo občutljivo osebno in intimno stališče, vendar vredno razmisleka.

Po smrti lahko od darovalca odvzamejo za presaditev ledvici, srce, pljuča, trebušno slinavko, tanko črevo in tkiva: roženici, kosti, sklepe, vezi, kožo, srčne zaklopke in žile. Že za časa življenja pa je mogoče darovati tiste dele človeškega telesa, ki jih lahko telo pogreša ali se lahko v telesu darovalca obnovijo. Od organov lahko tako darujemo eno ledvico, del jeter ali del črevesa ali pa tkiva in celice, na primer kožo, kostni mozeg.

Na Dunaju presadijo pljuča od deset do dvanajst slovenskim bolnikom na leto, zvečine zaradi cistične fibroze – kronične odpovedi pljuč, pojasni Gadžijev in doda, da pri nas dosegamo odlične uspehe tudi pri presaditvi jeter. Zadnja leta jih presadijo okoli 30, pred desetletjem so jih le deset na leto. »Pri nas so uspešno presadili tudi kombinacijo jeter, ledvic in trebušne slinavke,« še pove Gadžijev in nadaljuje, da po možganski smrti organov ni treba vedno takoj odvzeti. Včasih jih do odvzema uspešno vzdržujejo v enoti intenzivne nege tudi dan ali dva, da se lahko v vmesnem času dostojno pogovorijo z bližnjimi pokojnega in prek Euro-transplanta najdejo ustreznega prejemnika za vsak organ. »Čakalne dobe za organe kajpak so, na pljuča pa denimo naši pacienti ne čakajo prav dolgo, saj ni veliko primerov. Če bi jih bilo več kot deset na leto, bi pljuča poskušali presaditi v Sloveniji,« pove Gadžijev.