»Demence se drži stigma: kaj bomo hodili, saj se ne da nič pomagati. In pa strah,« pojasnjuje Sonja Valič, ki jo je mamina bolezen pred skoraj dvajsetimi leti pripeljala do Društva GO-Spominčica za pomoč pri demenci severnoprimorske regije. »V resnici se da narediti marsikaj. Moja mama je z demenco živela 17 let. Če ne bi dobila zdravil in ustrezne strokovne pomoči, bi bolezen najbrž kaj hitro pokazala vse svoje razsežnosti.«
Sonja Valič pravi, da je bila vključitev v Spominčico zanjo velikansko darilo. »Dobila sem ogromno informacij, predvsem pa sem dobila spoštovanje. Pogovor. Spominjam se svoje prve skupine za samopomoč. Tam so bili starejši ljudje, jaz sem bila takrat še mlajša, in dotaknile so se me njihove zgodbe. Zgodbe ljudi z demenco. Najprej sem si rekla, ah, pa saj to mene ne bo doletelo. A vse te zgodbe so me doletele in prav so mi prišle. Spoštovanje ljudi v skupini za samopomoč mi je bilo v veliko uteho. Da so me poslušali, da sem jih jaz poslušala.«
Vrednost človeške bližine
»Najhujše pri demenci je, da človek svojih težav ne more reševati sam. Potrebuje sogovornika, nekoga, ki bolezen pozna,« pojasnjuje Sonja Valič. »Društvo GO-Spominčica je imelo od samega začetka izjemno kakovosten program. Vzpostavilo se je leta 2004, njegova ustanovitelja sta bila dr. Janka Černe in dr. Aleš Kogoj, ki je leta 1997 začel vzpostavljati nacionalno mrežo Spominčica - Alzheimer Slovenija. Danes ima ta mreža poleg nacionalne enote še dvanajst lokalnih enot, GO-Spominčica je ena od njih.«
»Poleg izjemno pomembnih skupin za samopomoč, kjer se srečujemo in družimo enaki med enakimi, pri Spominčici izvajamo še izobraževalni program Spomni se me, v katerem o demenci – vsak s svojega vidika – govorijo nevrolog, psihiater, medicinska sestra, delovni terapevt in socialna delavka. Pa predavanja za širšo javnost, individualno osebno svetovanje, dnevni centri Alzheimer Cafe ter Sprehodi za spomin …« našteva Sonja Valič.
Društvo GO-Spominčica ima sedež v Domu upokojencev Nova Gorica, kjer izvajajo tudi skupino za samopomoč, osebno svetovanje in predavanja. Drugo skupino za samopomoč izvajajo na Ljudski univerzi v Ajdovščini. »Drugače pa smo veliko na terenu. GO-Spominčica je društvo regionalnega pomena, krožimo po krajevnih skupnostih, občinah, ljudje nas lahko pocukajo za rokav kjerkoli, smo na razpolago,« pravi Sonja Valič.
V času epidemije je obisk skupin za samopomoč manjši, povečala pa se je količina osebnega svetovanja. »Ljudje kar kličejo,« pravi Sonja Valič. »In tukaj vidiš vso njihovo stisko. Doma imajo dementnega človeka, a morajo v službo: kam z njim? Na začetku epidemije so nam najprej zaprli dnevne centre in takoj še domove za starostnike. Narejena je bila velika škoda. Grozljivo smo zanemarili vrednost človeške bližine. Ljudi so premetavali iz sobe v sobo, z oddelka na oddelek … Ljudje z demenco se težko prilagajajo. Rabijo stalnost. In rabijo prijazne ljudi okoli sebe. Da se z njimi nasmejejo …«
Poiskati veselje
»Demenca ne prizadene vseh ljudi. Ampak za tiste, ki jih prizadene, je res hudo. Za te ljudi je treba poskrbeti. Ampak poskrbeti je treba tudi za vse ostale upokojence. V vseh naših projektih zmeraj celostno razmišljamo, kako mesto narediti prijazno do vseh starejših. Ker če bodo vsi starejši zadovoljni, bodo tudi ljudje z demenco zadovoljni. Navsezadnje so tudi negovalci oseb z demenco največkrat starejši ljudje. Žene, možje, bratje, sestre ...« pravi Sonja Valič.
»V življenju so najpomembnejši človeški odnosi, spoštovanje, prijateljstvo, sodelovanje. To največ pomeni, več kot vse materialne dobrine. Saj moraš imeti, da preživiš, ampak v resnici ne rabiš veliko,« je prepričana Sonja Valič.
»Spomnim se, ko je mama zbolela. Zelo rada je brala. Hodili sva v potujočo knjižnico na vasi in zase je izbirala strokovne in bolj zahtevne knjige. Potem pa sva ugotovili, da sta mladinska in otroška literatura kot nalašč zanjo. Še danes se mi zdi izjemno pomembno, da v dejavnosti GO-Spominčica vključujemo vse generacije, tudi otroke. Učinki so nepredstavljivi.«
»Moja mama je tudi zelo rada pela. Petje smo vključili, kjerkoli se je dalo. Tudi ko smo koristili pomoč na domu, smo se vedno dogovorili za tisto negovalko, ki je znala peti. Tako smo rešili ogromno težav. Rada je imela tudi rastline. Pa smo sadili rastline. Naslednji dan so bile sicer že pometane ven, pa nič za to. Tisti trenutek je bil za mojo mamo lep. Veste … V človeku moramo poiskati vsako drobno veselje, ki ga še ima v sebi. In na tem drobnem veselju gradimo naprej,« pravi Sonja Valič.
