»Zgodnje odkritje bolezni, torej v kroničnem obdobju, in pravočasno zdravljenje pri večini bolnikov prepreči napredovanje. Bolezen ob uspešni terapiji s tarčnimi zdravili postane kronična v svojem poteku,« je na včerajšnji okrogli mizi poudarila izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan, dr. med., specialistka internistka in hematologinja, s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Hematologi poudarjajo, da je uspeh zdravljenja KML zelo odvisen od sodelovanja bolnika. »Raziskave so pokazale, da je za učinkovito zdravljenje potrebno redno prejemanje zdravila. Torej smo odvisni od sodelovanja bolnika, ki se mora vsak dan spomniti, da je potrebno zdravilo vzeti. Verjamem, da je večkrat težko, vendar so pravila, ki jih je potrebno upoštevati in brez katerih ne moremo doseči ustreznih rezultatov. V zadnjem času pri nekaterih bolnikih opažamo neredno jemanje zdravil, nekateri pa celo povsem odklanjajo zdravljenje. V teh primerih ne moremo pričakovati drugega kot naravni potek napredovanje bolezni, kar pomeni v treh do petih letih napredovanje kronične mieloične levkemije v akutno levkemijo, ki poteka še hitreje in pomeni smrt bolnika v nekaj tednih,« je pojasnila Karla Rener, dr. med., specialistka hematologije ter interne in intenzivne medicine, s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Kronična mieloična levkemija spada med redke bolezni. »V Sloveniji imamo trenutno že okoli 300 bolnikov, ki jih zdravimo v vseh bolnišnicah, kjer delujejo hematologi. Po podatkih za zadnjih 15 let vsako leto v Sloveniji na novo zboli okoli 20 bolnikov. Pred sodobnim zdravljenjem, ki ga imamo sedaj na razpolago od leta 2002 tudi v Sloveniji, je v treh do petih letih po pojavu bolezni umrl večji delež pacientov. Sedaj pa, z novimi zdravili, lahko v večini primerov živijo skoraj povsem normalno življenje,« je dejala izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan.
Številni bolniki se zaradi KML počutijo stigmatizirane
Združenje L&L igra pomembno vlogo tudi pri razbijanju tabujev na tem področju, saj se številni bolniki zaradi KML počutijo stigmatizirane. »Povprečna starost bolnikov ob ugotovitvi bolezni znaša 57 let, lahko pa se pojavi v vseh življenjskih obdobjih, redko v otroštvu. Če bolezen odkrijemo v kroničnem obdobju in je potek zdravljenja ugoden, bolniki živijo »normalno« življenje, torej hodijo v službo itd. Kadar je potek tako ugoden, se bolniki ne počutijo bolni in jih le prejemanje zdravila spomni na bolezen,« je dejala Karla Rener.
V številnih delovnih kolektivih, kjer vlada zaupanje, bolniki s KML najdejo razumevanje in podporo. »Na primer prilagoditve ali prerazporeditve delovnih obveznosti, odsotnost ali več počitka ob nekaterih fazah zdravljenja, izhode ob kontrolnih pregledih ali zdravstvenih težavah. Naša članica in bolnica s KML, zaposlena je v šoli, rada pove, kako s svojimi sodelavci in z vodjo odprto govori o svoji bolezni in se zato v svojem kolektivu zelo dobro počuti,« je opisala Milena Remic, podpredsednica Združenja. Vendar žal ni povsod tako. »Lahko gre za nerazumevanje ali za neinformiranost delodajalca o uspešnosti sodobnega zdravljenja KML ali pa za negotovost in strah bolnika: kako se bo delodajalec odzval, kako bo diagnoza vplivala na bolnikovo zaposlitveno pot, ali bo nemara celo ogrozila njegovo zaposlitev. Poznam mlajšo bolnico, samohranilko z dvema otrokoma, ki niti v službi niti kjerkoli drugje ne razkrije svoje bolezni, čeprav se zdravi že deset let. Izjemno jo skrbi varnost njene zaposlitve. Skupinskih srečanj bolnikov se ne udeležuje, da se ne bi izpostavila, stik imava po telefonu in na občasnih individualnih srečanjih. Bolnica zelo dejavno spremlja potek svojega zdravljenja, često povpraša po informacijah, zaupno se posvetuje o svojih težavah, vendar vselej na štiri oči. Prepričana je, da je njena zaposlitev in dobrobit njenih otrok varna samo, dokler je njena bolezen skrivnost. Tovrstne zgodbe bolnikov nam kažejo, kako je odpravljanje stigme o bolezni in ozaveščanje družbe - in s tem tudi delodajalcev - izjemnega pomena. Zato se temu v Združenju L&L zelo posvečamo,« je poudarila Milena Remic.
Psihološka podpora ni dostopna bolnikom s KML povsod po Sloveniji
Tudi zaradi takih zgodb je psihološka podpora bolnikom s to redko krvno boleznijo izjemno pomembna. »Soočenje z rakavo boleznijo je nedvomno zelo stresen dogodek v življenju vsakega človeka. Čeprav je KML bolezen, kjer imamo dobre možnosti zdravljenja in je zdravljenje pri večini bolnikov uspešno, je proces soočenja in nato sprejemanja bolezni lahko zelo težak. Vsak posameznik se lahko različno odzove na diagnozo rak,« je pojasnila hematologinja izr. prof. dr. Irena Preložnik Zupan. Nina Erjavec Merklin, mag. psih., specializantka klinične psihologije s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana, pa je poudarila: »Približno 60 odstotkov bolnikov s katerokoli od rakavih bolezni se zmore z boleznijo soočati brez strokovne psihološke pomoči, za ostalih 40 odstotkov pa bi ta morala biti na voljo. Pri približno polovici od teh bolnikov se namreč pojavljajo psihološke motnje, ki zahtevajo celostno kliničnopsihološko ali psihiatrično obravnavo. Najbolj pogoste so depresivna motnja, anksiozne motnje in prilagoditvena motnja. Pri KML je zaradi kronične narave bolezni vpliv stresa bolj dolgotrajen, celo vseživljenjski. Zato je pri bolnikih s KML potreba po dolgoročni kliničnopsihološki podpori še večja kot v splošni populaciji bolnikov z rakavo boleznijo.
