Ali covid-19 ljudi z multiplo sklerozo bolj ogroža?
Podatki o tem, ali so osebe z multiplo sklerozo bolj dovzetne za okužbo s covid-19 in ali se pri njih pričakuje težji potek bolezni, so še skopi. »Zato smo reagirali preventivno, z največjo možno varnostjo. Zadnje poročilo italijanske skupine na več kot 230 bolnikih z multiplo sklerozo, okuženih s covid-19, kaže, da je potek bolezni pri 96 odstotkih bolnikov blag, tudi če prejemajo imunomodulatorna zdravila. Enako kot se je pokazalo v splošni populaciji, so za težji potek bolezni bolj ogroženi starejši bolniki s pridruženimi boleznimi, ne zgolj z multiplo sklerozo. Možno je celo, da določena imunomodulatorna zdravila preprečijo burno imunsko reakcijo, ki pri okužbi s covid-19 lahko vodi v težko pljučnico,« je na nedavnem dogodku povedal nevrolog Jožef Magdič z Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor. Kljub temu so sprejeli strokovna priporočila, da se zdravil, ki izraziteje vplivajo na imunski sistem (imonorekonstitucijska zdravila), v obdobju epidemije ne uporablja.
Stres pri nekaterih bolnikih z multiplo sklerozo poveča tveganje za zagon bolezni
V obdobju epidemije je bilo psihološko breme bolezni za ljudi z multiplo sklerozo še težje kot sicer.
»Postavitev katerekoli »težje« diagnoze pacientu povzroči stres in čustveno stisko, značilne reakcije so šok, strah, žalost, jeza, negotovost... Zaradi diagnoze multipla skleroza, ki vodi v kognitivno poslabšanje, napredovanje bolezni pa pogosto tudi v invalidnost, so pacienti primorani na novo opredeliti svojo samopodobo, da lahko integrirajo izgube in prilagoditve, ki jih povzroča multipla skleroza. Prejem diagnoze in napredovanje bolezni lahko vodi v izgubo socialne podpore, socialno izolacijo, intenzivna neprijetna čustva, spremembo pacientove socialne vloge, znižanje kakovosti življenja…« je opozoril psiholog in psihoterapevt dr. Bogdan Polajner iz Združenja Bonding psihoterapevtov Slovenije. Pogosti spremljevalki oseb z multiplo sklerozo sta depresija in anksioznost. Zato dr. Polajner poudarja pomen takega podajanja diagnoze, da pacientovo čustvovanje povežemo z razmišljanjem – šele takrat bo pacient lahko racionalno sprejel zdravnikove informacije o bolezni ter navodila glede nadaljnjega zdravljenja. Psihološka obravnava mora biti izrazito čustveno-dinamična; zgolj vedenjsko-kognitivna psihološka pomoč ne omogoča čustvene pomiritve in sprijaznjenja z diagnozo.
»Karantena predstavlja okoljsko povzročen stres zaradi izgube socialne vključenosti v mnoge dejavnosti, ki so pomembne za kakovost življenja. Stres pa pri nekaterih bolnikih z multiplo sklerozo poveča tveganje za zagon bolezni in poglobi psihične težave,« je dejal dr. Polajner.
Združenje multiple skleroze Slovenije podpira bolnike
Pri podpori pacientom so izrednega pomena dejavnosti Združenja multiple skleroze Slovenije. »S svojimi programi pomagamo osebam z multiplo sklerozo na vseh ravneh: pri ohranjanju in izboljšanju telesnega stanja, vključevanju v življenjsko in delovno okolje, pomagamo jim pri zagotavljanju ekonomskega, socialnega, zdravstvenega in pravnega varstva, spremljamo raziskave… Lani pa smo se po sprejetju Zakona o osebni asistenci aktivno vključili v izvajanje osebne asistence kot izvajalci. Trenutno izvajamo osebno asistenco pri 73-ih uporabnikih s 140-imi asistenti,« je povedal predsednik Združenja Pavel Kranjc in dodal, da je epidemija prekinila veliko njihovih aktivnosti: posebne socialne programe na programih rehabilitacije v zdraviliščih in na lokalni ravni, neposredne socialne stike s člani, novi program vodenih skupinskih srečanj, izvedbo letnih občnih zborov, izobraževanj in druženja, treningov in športnih tekmovanj. »Naši člani so najbolj pogrešali izvajanje programov, ki pomagajo zmanjševati socialno izključenost. Tu so svojo pomembno vlogo odigrali naši predsedniki podružnic in poverjeniki z daljšimi pogovori s člani,« je poudaril predsednik Združenja.
Obravnavo prilagajajo tako, da nihče ne ostane brez oskrbe
»Zdaj smo tudi spoznali, kako pomemben je stik z bolnikom, kako pomembno je dobro klinično in radiološko spremljanje s ciljem optimizacije zdravljenja in dobre kakovosti življenja bolnika z multiplo sklerozo. V času epidemije je bila obravnava namreč omejena na telefonsko konzultacijo,« je na dogodku pred svetovnim dnevom multiple skleroze poudarila nevrologinja doc. dr. Alenka Horvat Ledinek, vodja Centra za multiplo sklerozo Nevrološke klinike UKC Ljubljana.
Asist. Lina Savšek z Nevrološkega oddelka SB Celje pa je opozorila na ključno vodilo pri obravnavi pacientov: »Bolnik ne sme ostati brez terapije ali oskrbe in to se nam ni zgodilo. Smo pa trenutno smo ambulantni obravnavi zaradi prilagoditve načina dela zaradi višje varnosti pred prenosom okužbe omejeni in ne moremo obravnavati enakega števila bolnikov kot prej. Ker se zavedamo, da bi jim predolgo čakanje na pregled škodilo, se res trudimo, da prilagodimo način obravnave tako, da obravnavamo vse bolnike.« ap
