V Sloveniji ne poznamo točnega števila oseb z avtizmom, saj pojavnosti te motnje pri nas še vedno ne spremljamo sistematično. »Vsi pa se zavedamo, da so številke vsako leto višje. Pojavnost spektroavtistične motnje v svetu strmo narašča. V meritvah, ki so jih opravili v ZDA leta 2014, podatki pričajo, da za generacijo, rojeno leta 2002, ugotavljajo spektroavtistično motnjo že pri 1 od 68 otrok. Če bi sledili tej krivulji v leto 2015, imamo enega na 10 dečkov in eno na 50 deklic s spektroavtistično motnjo,« je ob včerajšnjem svetovnem dnevu avtizma povedala Teja Oblak, predsednica Društva ASPI.
Stiske otrok z avtizmom
Karantena s seboj prinaša veliko stisk, ki so v družinah, kjer je prisoten avtizem, še večje. »Največji izzivi in stiske se pojavljajo pri družinah zaradi spremembe rutine. Otroci in mladostniki nimajo običajne rutine, omejeni so tudi z gibanjem v naravi, na plezalih in igralih. Sprememba rutine otroka oziroma mladostnika z avtizmom spravlja v stisko in povzroči spremembe v vedenju in reagiranju,« pove Sabina Korošec Zavšek, specialna pedagoginja. »Otrokom so odpadle terapije, ni vrtca, ni šole. Družine preživljajo skupaj 24 ur na dan, starši so ostali brez podpore strokovnih delavcev, izpostavljeni so skrbi za otroka ves čas. Pojavljajo se konflikti med sorojenci.«
Kot so opozorili na Zvezi NVO za avtizem Slovenije, dodatno skrb zbujajo klici na pomoč v družinah, ki imajo otroke starejše od 10 let in starši ne morejo uveljavljati pravice do odsotnosti z dela zaradi višje sile. »Na to so nas opozorili v Društvu za sprejemanje drugačnosti OutIsti. Zato smo pristojna ministrstva pozvali, naj to pravico zagotovijo tudi staršem otrok s posebnimi potrebami, saj nekateri otroci in mladostniki z avtizmom niso dovolj samostojni, da bi lahko bili sami doma ali da bi samostojno sledili zahtevam pouka na daljavo.« Priporočilo občinam, naj pomagajo družinam z varstvom, za otroke z avtizmom ne more biti ustrezna rešitev, saj potrebujejo ob sebi nekoga, ki ga poznajo, mu zaupajo, predvsem pa nekoga, in ki ve, kaj otrok z avtizmom potrebuje.
Družine nimajo ne znanja ne izkušenj
Vsaka družina se na svoj način spoprijema s težavami, ki jih prinaša avtizem. Nekatere družine poiščejo vse razpoložljive oblike pomoči, prebirajo članke, se učijo. V drugih nimajo ne znanja, ne izkušenj in včasih tudi ne dovolj energije, da bi si poiskali pomoč. Te družine potrebujejo več podpore strokovne in širše skupnosti. »V tem času epidemije smo v okviru projekta Avtizem – SAM z drugimi II ponudili staršem brezplačno pomoč na daljavo. Na voljo jim je SAM FON, individualno svetovanje po telefonu, zbiramo pa tudi prijave za oblikovanje podporne skupine za starše otrok in mladostnikov z avtizmom, ki bi potekala na daljavo,« pove Sabina Korošec Zavšek.
Zagotovo je za vse, tako učence kot starše oziroma skrbnike, učenje na daljavo izziv. »Za otroke z avtizmom pa je že vsaka sprememba izziv. Starši nam sporočajo, da je najtežje to, da ni enotnega sistema poučevanja na daljavo. Otroci se ne znajdejo v navodilih, ki jim jih pošiljajo učitelji. Sami naj bi razumeli navodila, tiskali, reševali in potem naloge še skenirali in pošiljali nazaj,« pove sogovornica in opozori, da otroci enostavno ne zmorejo samostojne organizacije in izvedbe. »Otroci nimajo občutka, da morajo ohranjati šolski ritem dela, ampak se jim zdi, kot da so na počitnicah, in bi svoj 'prosti' čas preživljali po svoje. Veliko je prepričevanja, da je sprotno delo potrebno tudi v tej obliki izobraževanja.« Staršem otrok z avtizmom svetuje, naj pokličejo učitelja, da jim napiše konkretna navodila in jim da povratno informacijo, kajti samo tako bo ta oblika učenja na daljavo stekla. »Vsekakor pa večina otrok z avtizmom ne zmore samostojno slediti šolskim obveznostim na daljavo.«
