Kljub hudi bolezni v edinem centru za otroško dializo pri nas otrokom s končno ledvično odpovedjo omogočajo kakovostno življenje in redno šolanje. »Gre za majhen, butični oddelek, kjer se zdravi vse otroke s končno ledvično odpovedjo do dopolnjenega 18. leta oziroma do končanega srednjega šolanja,« poudarja predstojnica kliničnega oddelka za nefrologijo na pediatrični kliniki Tanja Kersnik Levart in dodaja, da so njihovi otroci deležni poleg zdravljenja s hemodializo tudi širše celostne podpore, ki med drugim vključuje igro, šolanje ter psihološko in dietetično podporo.
»Pred približno 25 leti je postalo jasno, da ni primerno, da vrhunska terciarna zdravstvena ustanova v Sloveniji ne ponuja celostne oskrbe otrok z ledvičnimi boleznimi, med katerimi je najhujša ledvična odpoved,« je poudaril Gregor Novljan, ki že vseh dvajset let vodi dializni center. V njem otroke zdravijo na dva načina: s peritonealno dializo, ki so jo uvedli leta 1995, in klinično hemodializo, ki so jo uvedli pred dvema desetletjema. Trenutno zaradi končne ledvične odpovedi zdravijo 13 otrok, od tega sedem s hemodializo in šest s peritonealno dializo.
Peritonealna dializa je enostavnejša metoda, ki se je po Novljanovih besedah uspejo naučiti bolniki ali starši sami ter jo lahko izvajajo doma. Na njej je zato tudi večina otrok pod petim letom starosti. Hemodializa pa je vezana na opremo in posledično na center, kamor morajo hoditi pacienti na dializo po štiri ure trikrat na teden.
Celostna obravnava
Ker končna ledvična odpoved ni tipična bolezen otrok in mladostnikov, v kronični nadomestni program vključijo od enega do tri otroke na leto. Skupaj so tako v centru doslej s hemodializo zdravili približno 50 in s peritonealno dializo približno 20 otrok. V tem času so naredili približno 30.000 hemodializnih procedur.
Celostna obravnava otrok je bistvenega pomena, poudarja Kersnik-Levartova in dodaja, da so otroci v najbolj ranljivem obdobju ži vljenja doživeli zelo hudo stvar, ki jim jo skušajo v centru olajšati tudi z dodatnimi dejavnostmi, kot so bolnišnična šola, športne dejavnosti, izleti in tabori ter obiski znanih oseb. Tudi okolje je bolj domačno, v štirih urah dialize otroke animirajo tudi s pomočjo TV-ekrana… »Pri animacijah se zelo angažirajo sestre, včasih pri dializi enega otroka sodelujejo tri sestre, vzgojitelj in starši,« našteva Kersnik-Levartova.
»Prizadevamo si, da bi bila doba hemodializnega zdravljenja čim krajša in bi otroci čim prej dobili presajeno ledvico,« je jasen Novljan, saj je transplantacija po mnenju stroke še vedno najuspešnejša oblika zdravljenja končne ledvične odpovedi. Na ledvičko v povprečju čakajo eno leto. Vendar je pri transplantaciji nekaj omejitev, predvsem mora otrok tehtati vsaj deset kilogramov. Pri otrocih s tako hudo boleznijo in pogosto številnimi pridruženimi boleznimi, največkrat v povezavi s centralnim živčnim sistemom, teža nad deset kilogramov ni tako samoumevna kot pri zdravih vrstnikih, poudarja Novljan. »Presajena ledvica ima krajšo življenjsko dobo kot otrok,« še poudari in doda, da znaša po njihovi analizi razpolovna doba oziroma čas, ko deluje še polovica presadkov, nekako med 13 in 14 leti, a se čas daljša. Rekorder živi z v otroštvu presajeno ledvico že 24 let.
Pri nas je bilo transplantiranih že 57 otrok; nekatera dekleta so s transplantirano ledvico tudi že uspešno rodile, pravi predstojnica Kersnik-Levartova.
Pri otrocih sta dve kritični obdobji za kronično ledvično odpoved, in sicer takoj v prvih letih po rojstvu in v najstniški dobi. Pri majhnih otrocih so vzroki največkrat v prirojeni motnji v razvoju sečil, v najstniški dobi pa se približujejo vzrokom pri odraslih, kjer je to zvečine diabetes tipa 2. Pri slednjem lahko veliko pripomore zdrav način življenja, ki pomaga vsaj nekoliko upočasniti tudi propad ledvične funkcije pri otrocih s prirojenimi anomalijami, poudarja Novljan. av
