V slovenskem zdravstvu gre veliko stvari narobe, kar morda prikriva dejstvo, da je na mnogih področjih za bolnike dobro ali celo odlično poskrbljeno. Ta misel je prevevala ledvične in transplantirane bolnike, ki so se minuli konec tedna udeležili prvega mednarodnega srečanja, ki ga je pripravila Zveza društev ledvičnih bolnikov Slovenije.
Tridnevno srečanje je potekalo v Šmarjeških Toplicah, udeležilo se ga je 47 predstavnikov združenj ledvičnih in transplantiranih bolnikov iz Hrvaške, BiH, Srbije, Makedonije, Bolgarije in Romunije ter gostitelji. Predsednica Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije Larisa Hajdinjak je povedala, da slovenski ledvični bolniki gojijo stike s sorodnimi organizacijami bolnikov že več kot 15 let, predvsem z organizacijami, ki so članice Evropske federacije ledvičnih bolnikov EKPF, v zadnjih letih pa utrjujejo stike tudi z združenji bolnikov na območju nekdanje Jugoslavije in širše balkanske regije. Zveza je bila pred dvema letoma med ustanoviteljicami Mreže ledvičnih in transplantiranih bolnikov jugovzhodne Evrope. Cilj te neformalne povezave je izboljšati možnosti bolnikov pri zdravljenju ledvične odpovedi in presaditvi organov, je povedal koordinator mreže Milan Osterc.
Te možnosti se v regiji zelo razlikujejo, združenja bolnikov iz držav z dobro delujočim transplantacijskim sistemom, kot sta Slovenija in Hrvaška, pa lahko združenjem iz držav s slabo razvito transplantacijsko dejavnostjo služijo kot primer dobrih praks. Kot primer dobre prakse so za goste pripravili predstavitvi o organizaciji transplantacijske dejavnost pri nas in o možnostih zdravljenja slovenskih bolnikov z odpovedjo ledvic, ki potrebujejo hemodializo, peritonealno dializo ali presaditev ledvice.
Dobri praksi
Transplantacijska medicina je pri nas dobila pospešek leta 2000 z vključitvijo Slovenije v organizacijo za izmenjavo organov Evrotransplant. Imamo mrežo desetih donorskih bolnišnic, kjer ugotavljajo, kateri od umrlih bolnikov bi lahko darovali organe, transplantacijski center v UKC Ljubljana, urejene sezname bolnikov, ki čakajo na presaditev organa, neodvisno institucijo Slovenija-transplant, ki bedi nad razvijem te dejavnosti in zagotavlja 24-urno pripravljenost za transport in sprejem organov. Sistem je visoko strokoven, pregleden in zagotavlja enakost bolnikov v dostopu do presaditve organov, je poudarila prim. Danica Avsec, direktorica Slovenija-transplanta. Vse to v državah s slabo razvito transplantacijsko medicino šele razvijajo.
Slovenijo po učinku transplantacijske dejavnosti v regiji prekaša le Hrvaška, ki se je prebila v sam svetovni vrh. Tanja Watz, predsednica Hrvaškega društva transplant, je povedala, da so si prizadevali, da bi beseda transplantacija prišla v vsak dom, zavesti o pomenu transplantacijske medicine pa niso gradili toliko na tem, da bi ljudi nagovarjali, naj se opredelijo za darovanje organov, pač pa so skozi zgodbe bolnikov v medijih razlagali, kaj je presaditev organa pomenila za njihovo življenje.
Sanje bosanskih in srbskih bolnikov
»O tem, kar imajo bolniki v Sloveniji in na Hrvaškem, lahko bosanski bolniki samo sanjajo,« je povedal Tomo Žuljević, predsednik Združenja dializnih in transplantiranih bolnikov Federacije BiH. Najbolj jih žuli zakon o transplantacijski dejavnosti, ki je v parlamentarni proceduri že dve leti. Bolniki v obupu razmišljajo o skrajnih ukrepih: »Ob svetovnem dnevu ledvic v marcu smo povedali, da se bodo bolniki začeli izključevati z dialize, če se zakon ne vrne na dnevni red parlamentarne obravnave,« je povedal Žuljević. Neko podjetje je bilo pripravljeno brezplačno izvesti kampanjo za promocijo darovanja in presaditev organov, a bi bila ta brezpredmetna, ker nimajo mreže donorskih bolnišnic. Imajo samo dva čakalna seznama: za presaditev ledvic in jeter, a slednjih skoraj ne izvajajo, ker imajo zelo malo umrlih darovalcev organov. Zaradi vseh teh pomanjkljivosti tudi v Bosni večinoma izvajajo presaditve ledvic živih darovalcev, pa še teh le omejeno število.
Na zakon, ki bo postavil temelje transplantacijski dejavnosti, že leta čakajo tudi v Srbiji. Tudi tam je zakon v parlamentarni obravnavi, a se stvari ne premaknejo. Pomembna novost pa je, da se je Srbija januarja letos za leto dni poskusno pridružila mreži Evrotransplant. To je nekoliko spodbudilo transplantacijsko dejavnost. »Urediti je treba čakalne sezname za presaditve, mrežo donorskih bolnišnic, transport organov, skratka, postaviti sistem, da ne bo vsa dejavnost slonela na dobri volji nekaterih zdravnikov,« je pojasnila Jelena Alavanja, predsednica društva Vse za nasmeh, ki deluje na področju transplantacije in dialize pri otrocih v Srbiji, kaj vse morajo v državi urediti, da bodo lahko ostali člani Evrotransplanta.