Že dve leti izvajajo projekt celostne obravnave otroka v zgodnjem obdobju življenja. Take obravnave v drugih institucijah ne ponujajo, saj je tam bolj poudarjena medicinska obravnava in manj obravnava družine, ugotavljajo pri društvu.
»Otroci in družine prvi dve leti nimajo možnosti družinske celostne obravnave. Na voljo imajo pomoč pediatra, fizioterapije, če je treba, delovne terapije in logopeda, ni pa na voljo podpore družini,« razlaga Lara Likar, strokovna sodelavka v društvu. Zgodnjo obravnavo ponujajo v Ljubljani, Novem mestu, Mariboru, Kranju in Murski Soboti. Likarjeva dela individualno s šestimi družinami dva krat na mesec. »Najprej se spoznam s starši in otrokom, da ugotovim, kako starši vidijo otroka in kaj si zanj in zase želijo. Iz tega izhaja obravnava: ne gre za to, da bi otroka trenirala, ampak dajem staršem informacije in strategije o ravnanju z otrokom, ki jih lahko uporabijo v vsakdanji rutini. Staršem z otrokom ni treba dodatno delati, kot od njih pričakujejo že logopedi, fizioterapevti, delovni terapevti; povem jim, naj bodo v prvi vrsti starši, pri tem pa vsakodnevno najdejo priložnosti, da spontano podprejo razvoj otroka.« Med zgodnjo obravnavo se dotaknejo nekaterih področij razvoja: fine in grobe motorike, jezika, sporazumevanja.
Srčna nevrofizioterapevtka
Ana Perdih, mama šestletne Katje, iz izkušenj svoje družine pove, da so podporo nevrofizioterapije, delovne terapije in logopedije ves čas imeli; vsi ti strokovnjaki so jih učili, kako s hčerjo delati in ji pomagati v razvoju, da bo dosegala stopnjo razvoja običajnih otrok, saj ti otroci za to potrebujejo več časa. »Z možem sva imela veliko srečo, ker je bila nevrofizioterapevtka zelo srčen človek in nama je spotoma, ob svojem delu s Katjo, samoiniciativno dala to, kar je cilj zgodnje obravnave. Ona naju je začutila v najini situaciji, videla, s čim se preveč obremenjujeva, in nama lajšala stiske, ki so se pojavile ob soočanju z vsemi logističnimi zadregami v tem procesu.«
Lara Likar pojasnjuje, da želijo pri društvu doseči, da tovrstna podpora ne bi bila odvisno od dobre volje zdravstvenih delavcev.
Perdihova je tudi koordinatorka skupine za samopomoč staršev, ki se sestaja dobro leto dni. Starši si delijo izkušnje, kako se spopadati z birokracijo in stiskami, ki jih povzroča predvsem srečevanje z zunanjim svetom. »Ko po rojstvu otroka predelajo začetni šok in stres, se imajo družine s temi otroki zelo lepo in zelo lepo funkcionirajo. A družine se srečujejo z ljudmi, ki niso vajeni odstopanj od »normalnosti« in imajo morda tudi občutek, da ti otroci ne sodijo v te standarde, zato se zadrege pojavljajo vsak dan: v vrtcu, službi, pri zdravniku v čakalnici,« razloži Perdihova.
Zdrav DS
Društvo že leto dni sodeluje v evropskem projektu Zdrav DS. Gre za edukacijski program, namenjen ljudem z downovim sindromom, staršem, zdravstvenim delavcem in drugim, ki delajo z njimi, poudarek pa je na ozaveščanju, na kaj morajo biti pozorni pri ohranjanju zdravega načina življenja in primerne telesne teže pri tej skupini ljudi.
Pri ozaveščanju ni poudarek na sporočilu, naj jedo manj sladkih in mastnih jedi, pač pa kako lahko izkoristijo spontano gibanje, kako skrbeti za higieno, pojasnjuje Likarjeva. V projekt so vključili več kot 30 oseb, ki obiskujejo delovne centre ali živijo v bivalnih enotah, ob osebah z downovim sindromom so to tudi druge osebe z motnjami v duševnem razvoju.
Med njimi je 24-letni Gregor Novak iz Srednjih Jarš pri Domžalah. Dobrovoljno nam razloži, da je pomembno, da se veliko giblješ in ješ zdravo hrano, predvsem sadje in zelenjavo. Sadje je koristno, ker ima veliko vitaminov, vlaknine iz zelenjave pa so dobre za prebavo. Svetuje, da se je treba izogibati sladki hrani, čokoladi, pomfriju, ker povzroča debelost. Hamburger je samo, ko gre v McDonalds, to pa je le ob posebnih priložnostih. Na vprašanje, kaj najraje je, naš sogovornik izstreli: »Vse!« Sam si zna pripraviti kosmiče z mlekom in kakav. Mleko je zdravo za kosti, mišice pa dobiš, če ješ špinačo, nas pouči. Veliko se tudi giblje: doma vsak dan vozi sobno kolo, mamo spremlja na sprehodih, v šoli igrajo nogomet, košarko… Razveseljujejo ga tudi plesne vaje. Rad se druži. Naslednji konec tedna bo obiskal seminar v Laškem, ki ga bo vodila njegova mama, nam še zaupa.
Gre za vikend seminarje za družine, kjer se dobijo družine, ki imajo enako stare otroke; povežejo se otroci z downovim sindromom in sorojenci, ki imajo prav tako posebne potrebe in potrebujejo oporo zlasti v najstniških letih, pojasni Likarjeva. V okviru društva izvajajo učno pomoč za šolske otroke, v Ljubljani tudi programe za ohranjanje znanja za starejše osebe z downovim sindromom, saj ko izstopijo iz sistema izobraževanja, znanje pri njih zelo hitro upade. Organizirajo plavanje za neplavalce in plavalce, pojasnjujejo pri društvu in vabijo osebe z downovim sindromom ter njihove družine, da izkoristijo njihove storitve.
