Zadnjih 18 let Violeta Bilek, ki ima težji hendikep že od rojstva, s pomočjo osebne asistence živi samostojno. A njeno 15-letno bivanje v različnih zavodih za invalidne otroke in mladino ji je povzročilo hude duševne rane. Iz drugega konca nekdanje skupne države se je morala pri treh letih preseliti v edino bolnišnico, v kateri so skrbeli za invalidne otroke. Pogrešala je mamo, ki jo je lahko zaradi oddaljenost prišla obiskat le dvakrat na leto, osebja v bolnišnici zaradi neznanja slovenščine ni razumela. Tudi kasneje, ko so jo preselili v zavod za invalidno mladino v Kamnik, ni bilo bolje. »Ne vem, kdaj je bilo huje, kadar mame ni bilo ali kadar je prišla in sem vedela, da je dolgo spet ne bo. Najhujše so bile nedelje, ko so vsi v zavodu imeli obiske, jaz pa se nisem imela kam skriti.«
Že med šolanjem v Kamniku je Bilekovi postajalo jasno, da bo težko živela samostojno in se zaposlila, ne glede na šolski uspeh. Ko se je po 15 letih hrepenenja po domu tja lahko vrnila, so se vse njene bojazni uresničile. »Odšla sem kot otrok, vrnila sem se kot odrasel človek. Spraševala sem se, kdo sploh sem,« je na mednarodnem posvetu o deinstitucionalizaciji na Brdu pri Kranju opisovala svoje osebne stiske. Poleg njih so ji življenje oteževale arhitektonske ovire, stigmatiziranost, nesprejemanje okolice. Opomogla si je šele po mnogo letih in postala ena prvih uporabnic osebne asistence ter borka za neodvisno življenje ljudi, ki potrebujejo pomoč. »Vsak otrok bi moral imeti priložnost hoditi v vrtec, šolo in se poklicno šolati v okolju svoje družine. Hendikepirani otroci pa potrebujejo še več podpore in ljubezni svojih bližnjih, zato bi jim moralo biti vse to omogočeno v domačem okolju,« je prepričana.
Preveč ljudi v zavodih
Ljudje, ki potrebujejo pomoč, na primer starejši, invalidi, ljudje z motnjo v duševnem razvoju, mladostniki z vedenjskimi težavami, jo v naši državi najpogosteje dobijo le z namestitvijo v zavod. Teh imamo po besedah profesorja s fakultete za socialno delo dr. Vita Flakerja po vsej državi okoli 170, v njih pa živi kar 27.000 ljudi. Številke so bolj zgovorne, če jih primerjamo z evropskimi. Medtem ko v Evropi na 1000 prebivalcev v inštitucijah, ker jim drugače ne morejo pomagati, bivata le dva človeka, je takih pri nas kar 12.
Strokovnjaki, ministrstva in nevladne organizacije želijo to spremeniti in pomoč ljudem, ki jo potrebujejo, v večji meri ponuditi v domačem okolju ali v stanovanjskih skupinah. Z denarnega vidika jim bodo verjetno lahko pomagal tudi denar iz evropskih strukturnih in naložbenih skladov, saj pogajanja o prihodnji perspektivi, ki bo omogočala sredstva do leta 2020, še niso zaključena. Da mora naša država krepiti oskrbo ljudi zunaj zavodov, je tudi eno od priporočil evropske komisije, pravi njen predstavnik, ki se ukvarja s skladi, Jader Cane.
Načrti ostajajo na papirju
Na evropska sredstva pri uresničevanju ureditve dolgotrajne oskrbe računa tudi državna sekretarka na ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Martina Vuk. Zagotavlja, da zakon o dolgotrajni oskrbi in osebni asistenci, ki bi to področje uredil formalno, »ne leži v predalu«, pač pa je v »zaključni fazi«. A ga v prihodnje pol leta, kot je bilo predvideno, zaradi odstopa premierke Alenke Bratušek po njenem ne bomo dočakali.
Deinstitucionalizacija sicer ne pomeni »iz večjih stavb delati manjše«, pač pa okrepiti ljudi, ki potrebujejo pomoč, za čim bolj samostojno življenje, poudarja Jan Pfeiffer iz Evropske skupine strokovnjakov za deinstitucionalizacijo EEG. Tega se zaveda tudi Flaker , ki poudarja: »Ljudje se morajo iz institucij vrniti v življenjski prostor v več pomenih te besede: dobiti morajo nazaj moč odločanja o svojem življenju, morajo si sami ustvarjati svoje življenje, ne pa da namesto njih stvari opravljajo drugi.«
O deinstitucionalizaciji oziroma prizadevanju za prehod na skrb v domačem okolju ali v stanovanjskih skupinah in podobnih alternativnih oblikah imamo v Sloveniji po ugotovitvah Pfeifferja sicer veliko znanja in načrtov, ki pa so le na papirju in se v praksi ne uresničijo. A podobne težave imajo na primer tudi na Češkem in Slovaškem, dodaja ter opozarja, da se je z njimi čim prej treba spopasti.
