Tema letošnjega srečanja je namenjena temu, da se tako predstavnike društev bolnikov kot širšo javnost seznaniti s obvladovanjem redkih bolezni na področju hematologije, dostopnosti do zdravil tako na področju hematologije kot hemato-onkologije v pediatriji, uvrstitev redkih bolezni v sistem financiranja v naši državi ter o možnosti čezmejnega zdravljenja.
Ker je 28. ali 29. februar dan Redkih bolezni, je to dan, ko po večini držav EU potekajo podobna srečanja.
Za večjo dostopnost do novih zdravil za zdravljenje redkih bolezni ter na priporočilo Sveta o evropskem ukrepanju na področju redkih bolezni so na Ministrstvu za zdravje Republike Slovenije pripravili Načrt dela na področju redkih bolezni, ki je bil potrjen na seji Zdravstvenega sveta februarja 2012.
Na srečanju bodo sodelovali predstavniki Društva bolnikov s krvnimi boleznimi, Društva hemofilikov Slovenije, Društva bolnikov z limfomom, Združenja bolnikov z levkemijo in limfomom L&L, Društva bolnikov z gaucherjevo boleznijo, Društva pljučnih in alergijskih bolnikov Slovenije, Društva Debra Slovenije, Društva bolnikov z redkimi tumorji prebavail- Gistnet, Društva za cistično fibrozo, Društva bolnikov s Fabryjevo boleznijo, in Društva distrofikov Slovenije. Udeležili pa se ga bodo tudi predstavniki strokovnega medicinskega osebja ter vladnih organizacij.
