Naj ostane nasmeh na njunih obrazkih

Prava mala borca

Da sta prava mala borca, sta dokazala že, ko sta se borila za življenje na intenzivnem oddelku ljubljanske porodnišnice in sta preživela. Anže se je rodil klinično mrtev. Ob rojstvu ni dihal in srček mu ni bil. Na srečo je ob veliki zavzetosti tamkajšnjih zdravnikov prišel nazaj v življenje. Kot da to ne bi bilo dovolj, sta po nekaj dnevih v inkubatorju, priklopljena na različne naprave, oba zaradi nedonošenosti dobila možganske krvavitve in posledica je bila cerebralna paraliza. To ni bolezen, temveč je stanje, ki jima bo oteževalo življenje. Za piko na i pa je Enej zaradi možganske krvavitve dobil še vodenoglavost, ki nastane, kadar v pretoku cerebrospinalne tekočine nastane zapora ali se je v možganih tvori preveč, odvečna tekočina povzroči povečan pritisk znotraj lobanje. Zato je potreboval notranjo drenažo. To mu je vstavil nevrokirurg pri visokem tveganju, saj bi lahko prišlo do bakterijske okužbe meningitisa in smrti. K sreči je bila drenaža opravljena brez zapletov in do okužbe ni prišlo.

Zaradi takega stanja so nama zdravniki dejali, da bosta imela težave na področju motorike – gibalnega aparata. Njun psihomotorični razvoj je zaradi omenjenih težav v celoti upočasnjen, največ težav pa imata pri motoriki. Stanje Anžeta in Eneja zahteva celega človeka 24 ur na dan, ker sta popolnoma odvisna od najine pomoči, še posebno ker ne gre samo za enega, marveč za dvojčka s tako resnimi diagnozami. Trenutno obvladata kotaljenje in plazenje po prostoru. Samostojnega sedenja še ne zadržita. Treba ju je dajati v prilagojena stolčka, stojko in posteljo. Dejansko je tako, kot da bi imela šestmesečna dojenčka pri trenutni teži 14 kilogramov, ki ju ne moreš pustiti sama niti za hip. Skratka, zelo je naporno, ker potrebujeta stalno pomoč med gibanjem, da se ne krepijo negativni vzorci in delajo kontrakture. Ponoči vstajam, ker večkrat otrokoma med spanjem popravljam položaj nog. Zato ker jih križata v predelu kolen, kar povzroča pritisk na kolke in posledično možnost za izpah…«

Upanje umira zadnje

»Težko si predstavljava, da bosta najina edina otročka, ljubljena Anže in Enej, za vse življenje prikovana na invalidski voziček. Zato je sedaj čas, ko sta še majhna, da se z zahtevnimi terapijami, ki pa na žalost tudi veliko stanejo, bistveno poveča možnost, da shodita, preden bo za to prepozno. S tem razlogom se iskreno obračava na vas, da nam pri tem pomagate, kolikor je v vaši moči.«

In smo šli na obisk. Za Bežigrad. Družinica Strazberger živi v novejšem bloku v petem nadstropju. Majhno stanovanje je to, vsega skupaj manj kot štirideset kvadratnih metrov. Zaradi številnih terapevtskih pripomočkov deluje še manjše, predvsem pa povsem zapolnjeno. Matjaž mi je odprl vrata, Darja je imela polno dela z enim od dvojčkov, Enejem. Oblačila ga je. Kar ni preprosto opravilo, saj dečko ne more premikati nog. Tako kot tudi Anže ne. Anže se tisti hip v svojem terapevtskem stolčku ubada s knjigo, navdušeno jo prelistava. Pogosto se na njegovem malem, lepem obrazku zariše nasmešek, zadovoljen nasmešek. Glasno je pri Strazbergerjevih, čuti se, da je tam doma močna, globoka človeška toplina, navezanost, ljubezen. Upanje in volja.

A tam je doma tudi utrujenost. Ni čudno, saj malčka zaradi svojega stanja zahtevata štiriindvajseturno delo, skrb, pozornost in pomoč. Kar jima mamica Darja in oči Matjaž tudi ponujata, a poleg tega morata hoditi še v službo, se boriti, da živijo in da preživijo. Naporno je, a je vredno, pravi Darja. Sedemintrideset let ji je, Matjaž je pred dnevi praznoval štiridesetega. No, praznovanja ni bilo, saj ni ne časa ne pravega razpoloženja. Ta hip poznajo le borbo, da bi fanta nekoč shodila, da bi se postavila na svoje nogice, pa naj stane, kolikor hoče.

Fanta imata potencial

»Delamo na tem, da bi Anže in Enej napredovala, da bi čim bolj normalno živela. Želiva jima vse najboljše, to pa vključuje ogromno dela, telovadbe, nevrofizioterapije, ki jo imata enkrat na teden v vrtcu. Gre za novo obliko terapije, povezali smo se z strokovnjakinjo na tem področju Petro Timošenko, ki se bo s fantičema ukvarjala. Petra je namreč ugotovila, da imata Anže in Enej zelo velik potencial, da bi se dalo z njima kaj narediti.« Darja govori strastno, njene oči so polne upanja, polne vere, a v njih se zrcalijo tudi utrujenost, napetost, psihična izčrpanost, kar se vsake toliko časa spremeni v solze. Utrujenosti, želje, upanja in strahu…

Starša sta naredila pravi veliki načrt, kako pomagati Anžetu in Eneju, kako jima dati priložnost. Naporen, zahteven načrt, ki vodi od Pesnice pri Mariboru s številnimi terapijami, do zavoda Soča v Ljubljani, vse do bolnišnice za invalidno mladino Stara Gora pri Novi Gorici. Vse to bo zahtevalo ogromno energije, ogromno volje, odpovedovanja, predvsem pa tudi ogromno denarja. Ki pa ga Darja in Matjaž nimata. »Jaz sem ekonomsko-socialna tehnica, delam na agenciji za okolje, po štiri ure, druge štiri ure pa prejemam nadomestilo, da se lahko ukvarjam s fantoma. Matjaž dela v Novem mestu v Krki, njegovo delo je izmensko, vsak dan se vozi. Nekako še živimo, a vseh dodatnih stroškov s terapijami nikakor ne bi zmogli. Vse to stane, vse to gre v desettisoče evrov, ki jih nimava, ki jih nimava kje vzeti. Poleg tega bosta fanta zrasla, potrebovala bosta večji avtomobil s prilagojenimi sedeži in vsem drugim, da jih bomo lahko dali notri.«

Potem se z očijem zamenjata. Matjaž se je ves ta čas ukvarjal najprej z Enejem, potem z Anžetom. Potem sta zamenjala. Nekaj je imel povedati tudi Matjaž, fanta sta želela mamico. »Midva z Darjo se podpirava, je pa včasih težko, naporno. Fanta komunicirata, odzivata se, miselno sta močna, govorita in vse to nama daje upanje. Zaradi tega sva se lotila tega dela. Nekateri so nama rekli, da ne bosta hodila, ampak midva čutiva, da to ni povsem zanesljivo, da se da še kaj narediti. Da ni mogoče že zdaj delati zaključkov. Midva sva z njima štiriindvajset ur na dan in vidiva njun napredek. Vsak dan je nagrada, da sta dobre volje, da sta nasmejana, da čutita ljubezen, toplino in povezanost.«

Doma je mali fitnes

»Do prvega leta nista zmogla ničesar. Potem sta začela premikati dele telesa. Veliko je treba delati s pravilno tehniko. Da fanta pravilno primeš, da ga daš pravilno na stojko, v posteljo, na stolček in obrnjeno. Potem je vsak dan veliko telovadbe, fizioterapije, tako da imamo na tleh posebne blazine, terapevtsko žogo in druge primerne naprave. Kaj naj rečem, kar pravi mali fitnes imamo že doma,« ga dopolni Darja, z Enejem v naročju. Anže se okoli svoje knjigice ne da nič motiti. »Ves dan nekaj telovadimo, nekje je upanje, da bi fanta nekoč shodila. Moja prva želja je, da bi se usedla, da bi samostojno sedela. Onadva zmoreta nepravilno plazenje in občasno gresta na kolena. To sta do zdaj dosegla. Če bi se enkrat lahko usedla, potem bo nekoč morda prišla tudi hoja,« je bolj umirjen v pričakovanjih Matjaž.

Ko sva za hip spet sama, Matjaž pove zelo realno. »Pri nas ni nikoli dolgčas. Ampak zame je vendarle nekoliko drugače, morda nekoliko laže. Jaz grem v Novo mesto, Darja pa je vseskozi z njima. Zdaj je vsaj malo laže, saj je vsaj nekaj časa v službi, fanta pa sta v vrtcu, prej pa je bila z njima ves dan. In to uničuje, to je strašansko naporno. Ampak prepričan sem, da bova zmogla, morava zaradi otrok. Ona nama dajeta moč, veste, zaradi vse te ljubezni imaš lahko tudi večjo moč. Najlepše je, ko sta nasmejana, ko se zvečer stisneta k nama, prav rineta se k nama, ker sta srečna, ker sta zadovoljna.«

Na vratih se pozdravimo. Trije. Anže se še vedno ne da motiti s svojo knjigo. Enej je v Darjinem naročju. Pobožam ga po licu, prime me za prst, stisne ga. Močno. Neverjetna moč je v teh fantih. Volja. Upanje. Potem se na široko nasmehne. Obrnem se in odidem…