»Pred dobrimi petimi leti pa sem se zalotila, da bistveno več kot kdaj prej razmišljam o tem, da si želim na področju avtizma nekaj narediti. Misel me preprosto ni spustila. Raziskovala sem različne možnosti in prišla do zaključka, da bi lahko ustanovila nevladno organizacijo.«
Nastal je Zavod Modri december, zavod za spodbujanje zavedanja avtizma in Aspergerjevega sindroma v Kopru. »Modra je barva avtizma. Decembra pa vsi delamo načrte za naprej, kaj bomo spremenili, na katero pot bomo šli. Zdelo se mi je, da bi si poleg vseh ostalih novoletnih obljub lahko zadali tudi to, da na avtizem pogledamo z nekega drugega zornega kota,« pojasnjuje Patricija Lovišček.
»Večinsko dojemanja avtizma v naši družbi je precej nerealno in velikokrat med seboj diametralno nasprotno. Nekateri avtizem povezujejo s posebnimi sposobnostmi, ki naj bi jih avtistične osebe imele, da gre torej za izjemne genialce, po drugi strani pa velja, da so to osebe z znižanimi sposobnostmi, ki potrebujejo spremstvo vse življenje. To oboje lahko velja tudi za avtizem, a ne zmeraj in niti ne v večini primerov. Govorimo o spektru avtističnih motenj, kar je cela paleta stanj z nekaterimi skupnimi imenovalci, ki veljajo za vse oblike avtizma.«
Premalo? 20 tisoč ljudi!
Čeprav se sliši neverjetno, v Sloveniji nimamo narejene prav nobene raziskave o tem, koliko oseb z avtizmom živi pri nas. »Velikokrat se sprašujem, kaj botruje dejstvu, da je avtizem v Sloveniji tako šibko prepoznan. Še nedavno tega mi je neka oseba na visokem položaju na zdravstvenem področju prostodušno rekla, da je to zato, ker je oseb z avtizmom preprosto premalo, da bi se bilo vredno ukvarjati z njimi. Prosim! Tudi če nimamo lastne raziskave, se lahko brez težav zgledujemo po tistih iz tujine, ki govorijo, da je delež oseb z avtizmom v družbi ena na 68, kar je še več kot ena na sto. A tudi če govorimo samo o enem odstotku, je to v Sloveniji 20 tisoč oseb!« razlaga Patricija Lovišček.
»Vse te osebe so na začetku svoje življenjske poti vključene v izobraževalne inštitucije. Tudi če se otroci z avtizmom izognejo vrtcu, morajo v osnovno šolo, ki je obvezna. In tukaj so silne težave, o katerih nam poročajo šolski strokovni delavci in starši. Velika večina otrok z avtizmom je vključena v redne šole, manjšina v osnovne šole s prilagojenim programom za otroke s posebnimi potrebami ali v zavode za otroke s posebnimi potrebami, odvisno od tega, v kakšnem stanju oseba z avtizmom je. Avtizem nikoli ne nastopi sam, ampak mu je zmeraj pridruženo še vsaj eno stanje. Strokovni delavci v šolah se vsakodnevno soočajo z velikanskimi izzivi, država pa pravi, da je otrok z avtizmom premalo, da bi se jim sistemsko posvetili!«
Patricija Lovišček je večino časa na začetku svoje poti v Zavodu Modri december posvetila prav izobraževanju strokovnih delavcev. »Izobraževanja vselej zelo ciljno zastavimo. Povabimo ljudi, ki se z avtizmom vsakodnevno srečujejo v praksi, da lahko postrežejo z direktnimi strategijami, metodami, usmeritvami, in da z njimi opremijo strokovne delavce, da gredo vsaj malo bolj pripravljeni v razred ali v vrtčevsko skupino. Poleg strokovne javnosti k nam že ves ta čas prihajajo tudi starši otrok z avtizmom.«
Ne predsodkom!
Patricija Lovišček opozarja, da na področju avtizma veliko breme nosijo prav nevladne organizacije. »Še posebej v zadnjem času lahko slišimo veliko govoričenja o tem, kakšni nebodigatreba smo nevladniki. Ob tem se sprašujem, na koga bi se obrnili ljudje, ki se vsakodnevno soočajo z avtizmom, če bi vse nevladne organizacije jutri prenehale z delom?«
Prav zaradi obilice dela je Patricija Lovišček lani zbrala pogum, pustila redno službo in se stoodstotno posvetila delu v Zavodu Modri december. »Življenje z avtizmom prinaša izzive vsak dan. Otroci odrastejo v odrasle osebe z avtizmom, ki morajo na banko, v trgovino, k frizerju, v knjižnico ... Ko se oseba z avtizmom vpisuje na fakulteto, so po navadi zraven starši. In na kaj naletijo? Na tajnico v referatu, ki z vsem svojim telesom komentira, ah, a boste svojega otroka spremljali do smrti? Sploh ne opazi, da gre za osebo z avtizmom, ki kljub vsej svoji inteligentnosti nujno potrebuje podporo v nekaterih segmentih življenja. Tem vsevednim ljudem polagam na srce, da ne gre zmeraj za posesivno mamo, ki svojemu otroku ne pusti dihati, ampak da gre za stanje, ko taka oseba, četudi že odrasla, pač potrebuje podporo. Če je ne dobi, se lahko vse poruši.«
Tudi zato v Zavodu Modri december danes usposabljajo prostovoljce, ki odrasle osebe z avtizmom spremljajo namesto staršev. »Odraslim osebam z avtizmom nudimo asistenco, da se izognemo situacijam, ki so izjemno škodljive in ki izhajajo iz nepoznavanja avtizma. Vsem polagam na srce, da gre za zagonetno stanje, ki te lahko ves čas spravlja v dvome, strahove, tesnobe. A za veliko izboljšanje je dovolj en korak: zavedanje avtizma. Če ne morete pomagati, vsaj ne otežujte stvari s predsodki. Sliši se malo, a je ogromen korak!« poziva Patricija Lovišček.
