»V zadnjem času pri nekaterih bolnikih s kronično mieloično levkemijo (KML) opažamo neredno jemanje zdravil, nekateri celo povsem odklanjajo zdravljenje. V teh primerih ne moremo pričakovati drugega kot naravni potek napredovanja bolezni. To pomeni v treh do petih letih napredovanje KML v akutno levkemijo, ki poteka še hitreje in pomeni smrt bolnika v nekaj tednih,« je povedala doc. dr. Irena Preložnik Zupan s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Kronična mieloična levkemija je rak krvnih celic in kostnega mozga. Glavni cilj zdravljenja je kar najhitrejše zmanjšanje števila levkemičnih celic v telesu, kar tarčnim zdravilom odlično uspeva. Prav zaradi teh zdravil je bolezen postala kronična in jo pogosto predstavljajo kot bolezen, kjer je v boju proti raku razvoj znanosti dosegel največ. Zato še toliko bolj čudi, zakaj ob učinkovitih zdravilih za smrtonosno bolezen nekateri bolniki prekinejo terapijo.
Brez sodelovanja ne gre
»Preživetje bolnikov s KML je ob sodobnih možnostih zdravljenja praktično enako preživetju enako starih zdravih ljudi, kar je izjemen dosežek. Ta pa je mogoč le ob rednem prejemanju terapije,« pojasnjuje dr. Karla Rener s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana. Tod kljub trudu zdravstvenega osebja in drugih podpornikov, ki poskušajo bolnike pridobiti k sodelovanju za uspešno zdravljenje, vsako leto obravnavajo bolnike z napredovanjem bolezni zaradi slabe adherence. »Letos je kljub intenzivnemu zdravljenju umrla mlajša bolnica s KML, ki ni želela prejemati tirozin kinaznih zaviralcev, čeprav smo tako bolnici kot tudi njeni družini večkrat pojasnili naravo bolezni in zdravljenje. Trenutno na kliniki obravnavamo še dva bolnika, ki nista ustrezno prejemala zdravljenja. Mlajši moški je denimo jemal manj kot polovico predpisane terapije, saj je ocenil, da bo to zadostovalo, ker se je počutil dobro. Bolezen je napredovala, za zdaj je uspešno končal prvi cikel intenzivne kemoterapije,« težave, ki jih povzroča samovoljna opustitev terapije, opisuje Renerjeva.
Bolnik je v šoku
»Ko bolnik izve, da je zbolel za smrtno nevarno kronično boleznijo, je treba z njim že v prvih trenutkih ravnati kot z osebo, ki je v šoku in izrazito travmatizirana. Bolnik je duševno preplavljen z intenzivnimi bazičnimi čustvi, s katerimi pogosto ne zna ustrezno ravnati, kaj šele da bi znal doseči čustveno pomiritev in omogočiti bolj racionalno vedenje. Ko je bolnik v stanju čustvenega šoka, mu zgolj psihološki razbremenilni pogovori ne morejo pomagati. Tudi zdravnikovih navodil za ustrezno sodelovanje v zdravljenju bolnik v stanju strahu, bolečine in zanikanja ne more razumeti in sprejeti,« razlaga psiholog in psihoterapevt dr. Bogdan Polajner.
Meni, da bi morali imeti zdravstveni in podporni delavci več znanja in se bolj poglobiti tudi v biopsihološke zakonitosti človekovega odzivanja na stresne dražljaje. Še več, povsem odkrito se sprašuje celo, kako je mogoče, da toliko bolnikov ustrezno in zgledno sodeluje pri zdravljenju, ko pa jim v Sloveniji pri soočenju in čustveni pomiritvi z boleznijo tako malo pomagamo. Zavzema se za bolj biopsihološko in bolj emotivno-dinamično pomoč, ki bi bolniku pomagala, da na čustveno bolečo novico o bolezni ne reagira z begom in zanikanjem, ampak bolj racionalno in ustrezno. Le tak odziv namreč bolniku znatno zviša možnosti preživetja in kakovost življenja z levkemijo.
K odgovornemu sodelovanje pri zdravljenju bolnike spodbujajo tudi v Slovenskem združenju bolnikov z limfomom in levkemijo L&L, med drugim skozi dvoletni pilotni program celostne rehabilitacije za bolnike s krvnimi raki. »Bolnike v času zdravljenja in okrevanja skozi prehranski, fizikalni in psihosocialni modul ter z različnimi podpornimi posvetovalnicami in delavnicami podprejo, informirajo in spremljajo njegov napredek ter sodelovanje v programu in pri zdravljenju. Pri bolnikih, ki so program že končali, meritve kažejo izrazit napredek, boljšo kakovost življenja in tudi boljše sodelovanje pri zdravljenju,« poudarja Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo L&L.
