Kar do 40 odstotkov bolnikov z epilepsijo v razvitem svetu nima ustreznega zdravljenja, v nerazvitem svetu pa je ta delež še bistveno višji, so opozorili pri društvu Liga proti epilepsiji ob mednarodnem dnevu boja proti tej bolezni.
Ob njem izpostavljajo dejstvo, da epilepsija niso le napadi, saj se ljudje z epilepsijo soočajo tudi s številnimi socialnimi posledicami bolezni, je povedal predsednik društva nevrolog mag. Matevž Kržan. Predsodke in strahove, ki zelo povečujejo breme bolezni, poskušajo zmanjševati s širjenjem znanja o epilepsiji.
Pri večini je zdravljenje učinkovito
Epilepsijo ima približno odstotek prebivalstva. Pri dveh tretjinah bolnikov je zdravljenje z zdravili učinkovito in nimajo več napadov, pri tretjini pa napadi z zdravili ne morejo preprečiti.
Na trgu je trenutno 25 protiepileptikov. »To je zelo veliko in lahko med zdravili za bolnika poiščemo taka, da ki učinkujejo in imajo manj stranskih učinkov,« je pojasnil nevrolog mag. Bogdan Lorber, podpredsednik društva. Zaradi majhnega trga vseh teh zdravil v Sloveniji ni na voljo; bolniki morajo ponje v tujino, kar otežuje dostop. Zdravila preprečujejo ponavljanje napadov. Nevrologi pa nestrpno pričakujejo novo zdravilo, ki bo prvo, ki bo delovalo vzročno, saj zmanjšuje nastajanje sprememb v možganih, ki povzročajo napade. Zdravilo bo sicer namenjeno bolnikom s tuberozno sklerozo. Lorber ocenjuje, da bodo s tem zdravilom pomagali do sto bolnikom, ki imajo s tuberozno sklerozo povzročeno epilepsijo.
Tretjini bolnikov z zdravili ne morejo pomagati. Menijo, da gre pri njih za genske okvare, ki preprečijo, da bi zdravila prišla do ciljanih celic v možganih. Pri teh bolnikih skušajo z dragimi in zamudnimi diagnostičnimi postopki poiskati vzroke bolezni in področja v možganih, iz katerih epileptični napadi izhajajo in bi jih morebiti lahko kirurško odstranili. To zdravljenje v Sloveniji ni na voljo in bolnike pošiljajo na poseg v tujino. Bolnikom, katerih zdravila ne preprečijo napadov, lahko predlagajo tudi ketogeno dieto, ki temelji na povečanem vnosu maščob.
Posameznik z epilepsijo je in ni bolnik, saj se napadi pojavljajo le občasno. A ker nikoli ne vedo, kdaj jih bo napad doletel, so v življenju prikrajšani za marsikaj, Lorber opozori na družbeno nerazumevanje te bolezni in bolnikov. Tudi ljudje z epilepsijo se pogosto doživljajo kot osebe z motnjo, kar zelo prizadene njihovo samopodobo in doživljajo kot žrtve bolezni, ugotavlja Svetlana Klobučarič, socialna delavka, zaposlena pri društvu. A so tudi ljudje z epilepsijo uspešni pri šolanju in se izkažejo v svojih poklicih.
Epileptičnih napadov se ne navadiš
Epilepsija pri otroku prinese hud pretres tudi v njegovo družino. »Kot Ptujčanka sem se udeležila pustnega karnevala vsako leto do 2009, ko je sin dobil na karnevalu prvi epileptični napad. Po tem ga v strahu pred napadom nisem upala peljati nikamor več. Opogumila sem se šele ob lanskem karnevalu,« je povedala Vanja Ropič, mama 13-letnega Vida.
Sin ima cerebralno paralizo, ne hodi in ne govori. »Lani je naredil prvih deset korakov, a je bila epilepsija tisto, kar me je popolnoma zrušilo. Verjetno je kriv občutek nemoči, saj ne moreš narediti ničesar drugega kot čakati, da napad mine. Pri cerebralni paralizi pa je vedno akcija: sina voziš na terapije, izvajaš telovadbo…« je razmišljala Ropičeva. Pred štiri leti je sin ponovno doživel napad. »Takrat me je spet popolnima sesulo, tega se ne navadiš,« je povedala. Zdravniki so v prvem letu Vidovega življenja predlagali, da bi jemal protiepileptična zdravila, a je mama, tudi pod vtisom zapisov na spletu, to odklonila. Danes, ko pozna različne oblike napadov, bi morda ravnala drugače, saj ve, da je sin verjetno imel napade že prej, a jih niso prepoznali.
Mag. Lorber pojasnjuje, da z zdravili epilepsije ni mogoče preprečiti in zdravil ne dajejo preventivno na primer ljudem s poškodbami možganov, pri katerih obstaja možnost, da bo prišlo do epilepsije. Zdravila so primerna za ljudi, ki epileptične napade že imajo. Vendar je napadov cela paleta: nekaterih bolniki ne opazijo, opazijo pa jih drugi, ko se na primer človek kam zastrmi ali postane odsoten. Najopaznejši so seveda veliki napadi, kjer bolnik izgubi zavest.
Dragocene skupine za samopomoč
Ropičevi se zdijo še posebej pomembne skupine za samopomoč, v katerih se srečujejo tudi starši otrok z epilepsijo in izmenjajo izkušnje. V Sloveniji v okviru Lige proti epilepsiji delujejo tri skupine za samopomoč (v Kopru, Novi Gorici in Ljubljani), dve sta v nastajanju (na Ptuju in še ena v Ljubljani). Delujeta tudi skupini, v katerih se srečujejo starši, ter skupina bolnikov, ki imajo izkušnjo kirurškega zdravljenja epilepsije. Bolniki, ki potujejo na zdravljenje v tujino, lahko pri Ligi zaprosijo za laičnega spremljevalca. To so večinoma študenti medicine. Zaradi omejenih sredstev pa te storitve že nekaj mesecev ne morejo več zagotavljati.
