Vnaprej izražena volja pacientov: Ne želijo si ne trpljenja ne smrti

Iz smrti ne delajmo tabuja

Domovi za starostnike so torej neke vrste naravno okolje, kjer je na mestu premislek in pogovor o tem, česa si ljudje ne želijo ob koncu življenja, če ne želimo tabuizirati smrti. Vendar večina starostnikov o tem z domskim zdravnikom ne spregovori. »Verjetno bi govorili, če bi se zdravniki imeli čas z njimi pogovarjati,« razmišlja Tanja Petkovič, predsednica sekcije domskih zdravnikov pri Združenju zdravnikov družinske medicine Slovenije. Domski zdravnik bi moral imeti čas, da bi se lahko z vsakim bolnikom ob sprejemu v dom pogovoril tudi o tem, kako si predstavlja zaključek svojega življenja: ali želi biti oživljan, hranjen po sondi, če ne bo mogel več jesti ... »To je zelo pomembno, saj bi se s tem izboljšala kakovost oskrbe pacientov in zmanjšale stiske bolnikov in svojcev v času, ko bolniku zaradi bolezni ne morejo več pomagati,« nadaljuje zdravnica. Vendar imajo zdravniki po standardih časa le pet ur na stanovalca v domu letno, kar je ob njegovi drugi zdravstveni problematiki bistveno premalo, da bi lahko načenjali take pogovore.

V zadnjem času, ko si utira pot paliativna obravnava, se v okviru tega več govori tudi o vnaprej izraženi volji, in nekateri starostniki so izrazili željo, da bi se pogovorili o tem. Takrat v domu v sodelovanju s socialno delavko pripravijo sestanek z zastopnikom pacientovih pravic: zdravnik razloži, kaj pomeni odklonitev določenega medicinskega ukrepa, potem besedo prevzame zastopnik in nato skupaj z bolnikom podpišejo predpisani obrazec, Petkovičeva pojasni postopek. Svojcev večinoma ne vabijo, saj gre za opravilno sposobne ljudi, ki lahko izrazijo svojo voljo. Z voljo pacienta nato seznanijo domsko osebje in tudi svojce, če starostnik tako želi.

Vendar je takih zahtev zelo malo. Zato se pogosto zgodi, da zelo bolne stare ljudi ob hudih zapletih bolezni odpeljejo na urgenco in od tam na intenzivne oddelke bolnišnic. Dr. Marko Noč, predstojnik Centra za intenzivno interno medicino UKC Ljubljana, pove, da bolnika, ki bi pisno izrazil svojo voljo, še niso imeli. Pa bi si to želeli? »Na neki način bi bilo lažje, če bi poznali voljo pacienta, ki ga zdravimo, vendar bi ta volja lahko bila le vodilo lečečemu zdravniku, nikakor pa ne sme biti obveza,« meni. »Ljudje pogosto izrazijo željo o postopkih zdravljenja, ko so zdravi ali ko niso v kritični fazi bolezni. Možno je, da bi se posameznik v tej kritični fazi bolezni odločil drugače, na primer za zahtevne medicinske posege, a morda ne bo imel možnosti, da bi to povedal, ker je v nezavesti ali nepriseben. Laik tudi zelo težko presodi, kdaj ima lahko moderna medicina ugoden rezultat za njega, kdaj pa ne. To so le strokovne odločitve,« razmišlja dr. Noč in doda, da se tudi sam po skoraj 30 letih dela v intenzivni medicini pogosto zmoti pri prognozi. V primeru bolezni srca bi lahko na primer pacient v izjavi napisal, da ne želi širitve koronarnih žil, če bo doživel infarkt, a je slednje lahko zelo enostaven poseg, ki lahko tudi zelo starega bolnika vrne v normalno v življenje.

Po mnenju dr. Noča mora biti zdravnik tisti dober človek, ki pozna medicino in v specifični situaciji ravna v interesu bolnika. Na njegovem oddelku se trudijo, da bi bilo tako, je zagotovil. »Svojce vsak dan obveščamo. Povemo, kako zdravljenje poteka. Tudi če se stanje slabša in medicinski ukrepi ne pomagajo, to povemo. Če ocenimo, da je upanje za ozdravitev minimalno ali ga ne vidimo, jasno povemo, da bi lahko še naprej aktivno zdravili z zapletenimi metodami, na primer s hemodializo, a menimo, da bi to le podaljševalo agonijo bolnika, ter da bomo zagotovili, da bolnik ne bo imel bolečin, da bo pomirjen in ne bo težko dihal.« Odločitve o tem, kdaj zdravljenje ni več smiselno, nikoli ne prenesejo na svojce. »Nesprejemljivo in neetično je, da bi zdravnik pričakoval, da svojci povejo, ali bi na primer delali hemodializo ali ne. Mi moramo povedati, kaj na podlagi medicinske stroke mislimo, da bi bilo najbolje za bolnika. In če si vzameš čas in se s svojci pogovoriš, vedno čutijo olajšanje in z našimi ukrepi soglašajo«. Dr. Noč se strinja, da je čezmernega podaljševanja trpljenja, česar se ljudje najbolj bojijo, po slovenskih bolnišnicah še vedno veliko. »To je odvisno od oddelka, njegovega medicinskega znanja, človeške širine in načina komunikacije s svojci,« meni.

Bolj kot izjava o vnaprejšnji volji bi zdravnikom bilo v pomoč, če bi se pri starejših in kronično zelo bolnih ljudeh vnaprej dorekla stopnja intenzivnosti zdravljenja v primeru nenadnega zapleta, ki je pričakovan. »Torej, ali je ob zapletu najbolje, da bolnik ostane doma ali v domu za ostarele in v miru umre, ali pa je smiselno, da ga odpeljejo v bolnišnico. Če je odgovor da, je smiselno doreči stopnjo intenzivnosti zdravljenja v bolnišnici, in sicer ali le zdravljenje na navadnem oddelku, kjer je poudarek na negi in enostavnih posegih, na polintenzivnem oddeleku ali na intenzivnem oddelku, kjer je na voljo vsa moderna medicina. To bi se moralo doreči v krogu bolnika, svojcev, osebnega zdravnika in specialista s področja medicinske stroke, ki obravnava glavni bolnikov problem. Vendar tak način razmišljanja pri nas žal še ni zaživel,« ugotavlja dr. Marko Noč.

Ko veš, kaj je pred tabo

Če je pri mnogih zdravstvenih stanjih težko predvideti, do kakšnih zapletov bo lahko prišlo in kako uspešno jih bo mogoče reševati, pa nekateri bolniki zelo dobro vedo, kako se bo končalo njihovo življenje. Med njimi so bolniki z amiotrofično lateralno sklerozo (ALS), neozdravljivo boleznijo, pri kateri odmirajo živci, ki nadzirajo krčenje mišic, in ki v končni fazi pripelje v odpoved dihanja in smrt.

»Ko je človek zdrav, ima lahko neko oddaljeno misel o tem, kaj bi želel in česa ne bi želel, ko pa zboliš za tako hudo boleznijo, veš, kaj te čaka,« pojasnjuje dr. Blaž Koritnik z Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Pri njih zato veliko govorijo o tem in bolniki pogosto izražajo mnenje, kaj bi si želeli in česa ne. Ljudje, ki zbolijo za neozdravljivimi boleznimi, si želijo, da bi se bolezen pozdravila, če pa se ne more pozdraviti, pa si želijo, da ne bi trpeli. V tem smislu tudi izražajo svojo vnaprejšnjo voljo. »Ti bolniki pogosto ohranijo zavedanje in sposobnost odločanja do konca bolezni, a ob tem izgubljajo zmožnost izražanja misli z govorom in pisanjem. Nezmožnost komuniciranja pogosto označijo kot mejnik, od katerega najprej ne bi več želeli podaljševanja življenja,« pojasnjuje nevrolog.

Kadar bolnik ne želi več nadaljnjega zdravljenja, to konkretno pomeni, da zdravljenje opustijo – na primer ne uvajajo novih zdravil – ali odtegnejo, torej prenehajo aktivno zdraviti, na primer z zdravilom. Pri ALS so glavne dileme predvsem pri uvedbi invazivne podpore dihanja. Kadar podpora dihanja prek maske na obrazu, ki ne zahteva invazivnih posegov v telo, več ne zadošča, je naslednji korak invazivna mehanska ventilacija, ko aparat, ki prevzame dihanje, priklopijo prek cevke v sapniku. S takšnim posegom lahko podaljšujejo življenje, ne morejo pa vplivati na napredovanje bolezni. Zato se z bolnikom pogovorijo, preden do tega pride, ali bi si želel podaljševanje življenja tudi s temi ukrepi ali ne, in večkrat preverjajo njegovo odločitev, saj se ta lahko spremeni.

Če bolnik invazivno predihavanje zavrne, to ne pomeni, da z njim ničesar več ne počnejo in da mu ne nudijo nobene podpore, poudarja Koritnik. V takem primeru strokovnjaki s paliativnim načinom zdravljenja poskrbijo, da mu odvzamejo občutke težkega dihanja in bolečine. Bolnik ne umre tako, da se zaduši, ampak postopoma zaspi.

Pri tem, kakšno naj bo zdravljenje pred koncem življenja, sta najbolj pomembna dogovor in razumevanje bolnika, svojcev in zdravstvenega osebja, meni dr. Koritnik. »Še tako dobro napisan pravni dokument ne bo nadomestil jasnega in soglasnega dogovora o tem. Zato je naše izhodišče, da se o teh stvareh pogovorimo dovolj zgodaj in da so ob tem navzoči tudi svojci. Z njimi se pogovorimo o tem, ali razumejo in podpirajo bolnikovo željo. Na tak način odločitve v prihodnosti niso več tako težke, ker vemo, da sledimo bolnikovi vnaprejšnji volji.«

Prav tako ne smejo posploševati, kdaj trpljenje več ne odtehta življenja, opozarja zdravnik. »To, kaj je za nekoga sprejemljiva kakovost življenja, je zelo relativno. Zdrav človek o tem zagotovo razmišlja drugače, kot bi razmišljal, če bi sam zbolel. Kot zdravnik sem se naučil, da kakovosti življenja ne smem ocenjevati po svojih kriterijih: ocenjujem lahko prognozo, težo bolezni in zdravljenja, kaj pa to za bolnika pomeni v smislu kakovosti življenja, pa je zelo individualna presoja. Že svojci to pogosto vidijo drugače kot bolniki. Včasih se bo nekdo odločil za podaljševanje življenja, čeprav bi se večini drugih zdelo tako življenje preveliko trpljenje. A bolnik je tisti, ki odloča zase. Naloga strokovnjakov je, da mu razložimo in da se prepričamo, da razume, za kakšno stanje gre in kaj pomeni podaljševanje življenja.«

Le redki izmed njegovih bolnikov poskrbijo za izjavo o vnaprejšnji volji na obrazcu, ki ga predpisuje zakon o pacientovih pravicah. Koritnik težavo vidi v praktični izvedbi. »Kadar je človek že zelo bolan, je težko pričakovati, da bo šel k osebnemu zdravniku in zastopniku pacientovih pravic ter se dogovoril za obisk pri notarju. To bi bilo v prihodnjih verzijah zakona smiselno poenostaviti.« Koritnik opozarja še na pomanjkljivost zakona, da mora podrobnosti v zvezi z odločitvijo pacientu razložiti osebni zdravnik. »Ta bolnika res najbolj pozna, vendar se morda ne čuti dovolj suveren pri razlagi podrobnosti v zvezi z bolnikovo odločitvijo, saj so te včasih zelo specifične za posamezno bolezen in jih podrobno poznajo ter znajo pojasniti specialisti,« razlaga Blaž Koritnik.

Upoštevajo tudi izrečeno voljo

Tudi Maja Ebert Moltara, vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu Ljubljana, vidi veliko pomanjkljivost obstoječe določbe v tem, da ne opredeljuje, kako mora izbrani zdravnik pacientu razložiti okoliščine v zvezi z njegovo odločitvijo. »Pacienti v obrazcu samo nekaj zelo na splošno napišejo,« ugotavlja. V drugih državah so ti obrazci veliko bolj natančni in se natančno ve, kaj je zdravnik bolniku razložil ob podpisu izjave. »Pri naših bolnikih sta samo dva šla skozi to zapleteno proceduro in skupaj s prvim sem se tudi jaz učila, kako se to naredi. Ko je bolnik izjavo prinesel, pa skorajda nisem vedela, kaj naj z njo naredim. Dala sem jo v njegovo dokumentacijo in njegova volja se je seveda upoštevala,« se spominja.

Voljo bolnika upoštevajo, tudi če je ne izrazi z obrazcem. Bolniki, pri katerih medicina toka onkološke bolezni več ne more spremeniti, seveda premišljujejo o tem, kaj želijo, da se jim pred iztekom življenja zgodi, oziroma česa ne želijo »Večinoma si želijo, da se stori vse, da bodo brez bolečin. In natančno to paliativa počne,« pojasnjuje zdravnica. Na oddelku za paliativno oskrbo se tako niti ne pogovarjajo o tem, da česa ne bi naredili ali da bi kaj ukinili, ampak zdravljenje prilagajajo, da bi bolniku nudili čim boljšo kakovost življenja, ki jo še lahko ima.

»Pogosto svojce zelo skrbi, ali bomo bolnika oživljali in s tem mučili, saj vidijo, kako je slab. Dejansko ne oživljamo bolnikov, ki so v zelo napredovali fazi bolezni, saj bi človeku s tem povzročili samo dodaten stres in težave. Tega vedno ne povemo, a če svojci v stiski vprašajo, kaj se bo zgodilo, potem to tudi ubesedimo. Nekateri bolniki pa želijo biti reanimirani, in takrat smo v stiski zaposleni, ker vemo, da mu bomo povzročali samo težave, saj je reanimacija precej agresiven postopek, in tudi če ga uspešno oživimo, bo čez nekaj minut ponovno umrl.«

Pri paliativni oskrbi se trudijo za celostno oskrbo bolnika, kar pomeni, da poskrbijo za njegove telesne, psihološke, socialne in duhovne potrebe. Želijo si, da gre bolnik iz bolnišnice domov, saj si to želi tudi večina bolnikov, in družino naučijo, kako naj bolnika oskrbuje, da bo zmogla podporo na domu.

»Ni cilj to, da se odločamo vnaprej, česa vsega čez nekaj mesecev ne bomo naredili, cilj je, kako narediti tisto, kar je najbolje za bolnika v zadnjih dneh življenja,« pove zdravnica. Dobro je, da se paliativna oskrba začne čim prej, da lahko bolnika dobro spoznajo in vedo, kaj je zanj pomembno, in mu poskušajo to omogočiti. Če bolnika prvič srečajo nekaj dni pred iztekom življenja, je težko, ker njegovih želja ne poznajo, svojci pa včasih tudi ne delajo v korist bolnika. Tudi ona si želi, da bi imeli zdravniki več časa za bolnika, da bi lahko bili bolnikom sopotniki in bi se skupaj odločali, kaj je zanj najbolje.

»Pred letom je prišla bolnica z zelo napredovanim rakom in povedala, da si želi, da bi doživela rojstvo prvega vnuka. Zaskrbelo me je, ali bomo to zmogli, saj po moji oceni ni imela možnosti tako dolgega preživetja. In smo zmogli. Vmes je imela hud zaplet, a se je borila, ker je želela to dočakati. Ob rojstvu vnuka nam je prinesla rožice. Ko je ponovno prišlo do zapleta, nam ga je spet uspelo rešiti. Ko pa se je to začelo ponavljati, je rekla, prosim, ne več. To je potem še nekajkrat ponovila pred več ljudmi. In v nekem trenutku je odklonila antibiotike. To seveda moraš upoštevati,« pravi Maja Ebert Moltara.