Dr. Sheila Payne, strokovnjakinja za paliativno oskrbo: Pacienta ni treba siliti v nekaj, česar si ne želi

Na zemljevidu, ki ga je na nedavnem kongresu paliativne oskrbe v Ljubljani pokazala slovenskim strokovnjakom, je Slovenija kljub stalnim težavam hospica in opozorilom, da bo treba paliativno oskrbo marsikje močno okrepiti, med državami z drugo najboljšo oceno. Napredek je v zadnjih letih očiten, meni Paynova, a vsi bolniki še niso deležni ustrezne pomoči. Večina jo potrebuje v svojih domovih, poudarja, prav vsi zdravniki in medicinske sestre pa bi morali po njenih besedah pridobiti vsaj nekaj znanja o paliativni oskrbi.

V Sloveniji ima večina bolnikov dostop do te oskrbe, a žal ne vsi, ki bi jo potrebovali. Poleg tega ima relativno malo zaposlenih v zdravstvu dodatna znanja o paliativni oskrbi. Večina ljudi bi bila rada proti koncu življenja doma čim več časa in čim dlje. Pomembno je, da družinski zdravniki vedo, kaj paliativna oskrba pomeni, in da lahko družine računajo na medicinske sestre, ki jim bodo pomagale pri skrbi za svojca na domu. Pogosto bo to dovolj, a včasih je bolezen tako kompleksna, da bodo potrebovali še paliativno oskrbo na specialistični ravni. Družinski zdravniki in medicinske sestre, ki sproti spremljajo pacientovo stanje, morajo v tem primeru znati prepoznati trenutek, ko je treba vključiti specialistični paliativni tim. To je treba bolje urediti v večjem delu Evrope. Smiselno bi bilo, da bi se sosednje države povezale in skupaj organizirale specialistično izobraževanje za paliativno oskrbo.

Bolnišnice so pravo mesto za postavljanje diagnoze in nujna stanja, ne pa tudi za trajnejšo oskrbo bolnikov, ki bodo dolgo okrevali ali pa bo njihovo stanje le še slabše. Bolnišnično zdravljenje je zelo drago, tamkajšnje okolje pa ni ravno domačno. Bolnik obiskov ne more sprejeti ob kateri koli uri, prav tako ob sebi ne more imeti svojega psa ali druge živali, ki mu morda veliko pomeni.

Gre za povezovanje različnih elementov oskrbe, ki včasih delujejo preveč vsak zase. Družinski zdravniki in patronažne medicinske sestre morajo sproti komunicirati z zdravniki v bolnišnici, ki skrbijo za istega pacienta, oboji pa s socialnimi delavci, ki mu bodo morali morda pomagati pri finančnih zagatah. Za nekatere posameznike in njihove svojce je pomembna tudi duhovna oskrba. Pomoč bolniku bo bistveno boljša, če se bodo vsi povezali v skrbi zanj.

Drži, včasih je skrbi lahko tudi preveč. Številne moti, če si v njihovi sobi kar naprej podajajo kljuko. Trenutno z veliko evropsko študijo preverjamo pristop, ki temelji na vnaprejšnjem načrtovanju. V zdravstvu se s pacientom dokaj zgodaj pogovorijo, katera od možnosti bi mu najbolj ustrezala. Vprašajo ga, kje bi želel bivati, ko in če bi bil zelo bolan. Prav tako, kakšno zdravljenje želi in ali si želi, da ga oživljajo. To družinskim in bolnišničnim zdravnikom pozneje olajša odločitve. Nekateri ljudje si želijo, da jim v zdravstvu ponudijo vse, kar je na voljo, drugi pa se želijo osredotočiti na kakovost svojega življenja, preživljanje časa z bližnjimi, svoj dom… Ni dovolj, da jih o tem povprašajo le na začetku, saj si lahko pozneje tudi premislijo. Dobro pa je, da njihove želje na spoštljiv način nekje zabeležimo.

V Evropskem združenju za paliativno oskrbo poudarjamo pomen pacientovih želja, pa tudi zakonodaje. Zdravnik naj upošteva zakone svoje države in medicinsko etiko, ki poudarja, da svojim pacientom ne smemo škoditi. Če jim ne ponujamo zdravljenja, ki jim ne bi koristilo ali pa jim povzroča dodatne težave, pa ne gre za evtanazijo. Prav tako to ni prekinitev dovajanja tekočine in hrane pri umirajočem pacientu. Ni ga treba siliti v nekaj, česar si ne želi, če bo na primer zaradi uriniranja dodatno trpel.

Večkrat sem se srečala tudi z bolniki, ki so se s svojci zelo slabo razumeli. Včasih pa se zgodi, da si v družinah sploh ne upajo načenjati te teme. Bolnik si lahko tako zmotno misli, da bo bližnjim ustregel, če bo vztrajal pri nadaljevanju nekega zdravljenja, ki pa si ga sam ne želi. Morda svojci razmišljajo podobno, pa si mu tega ne upajo povedati. Prav zato je pomembno, da se pogovor začne dovolj zgodaj. Ko bo bolezen napredovala in bo bolnik na primer zaradi pljučnice moral v bolnišnico, ga lahko vprašamo, kaj si želi naslednjič. Zaposleni v zdravstvu lahko že s tem, ko jim predstavijo različne možnosti, družinam pomagajo pri teh pogovorih.

V Angliji rečemo, da se je treba pripraviti na najhujše, ob tem pa upati na najboljše. Seveda nihče noče odvzeti človeku upanja na še tako majhno možnost, da mu bo bolje in bo živel dlje. Vseeno pa moramo biti ob koncu življenj ljudi v naši bližini realistični. Če niso realistične ne njihove družine ne zdravniki, bo bolnikom ob koncu življenja še težje.

Ljudje, ki doživljajo hude izgube, so seveda žalostni. To je pričakovano. A včasih je njihova stiska tako huda, da jih povsem ohromi. Takrat odklanjajo druženje oziroma kakršen koli pogovor, ne morejo spati, nočejo iz postelje, čeprav bi morda lahko še šli na sprehod. Nekateri ne kažejo več zanimanja za nič, kar jih je prej veselilo, pa naj bo to konjiček ali najljubša televizijska oddaja. Klinična depresija lahko ljudi oropa zadnjih mesecev ali celo let življenja, ko bi se lahko še bolj zbližali s svojci. Tudi za njihove družine bi bilo drugače, če bi lahko v tem obdobju na primer obujali spomine na lepe skupne trenutke in ne bi zgolj nemočno opazovali bolnikove krčevite stiske. Klinično depresijo je treba zdraviti. Včasih bolniku pomagajo pogovori s strokovnjakom, včasih pa so smiselni tudi antidepresivi.

Elemente paliativne oskrbe, kot je obvladovanje simptomov in bolečine ali pa blaženje duševnih stisk, lahko uporabimo tudi v obliki kratkih intervencij. Ko so te končane, za kronično bolne znova skrbi njihov družinski zdravnik ali drugi specialist, ki ga sicer obiskujejo. Neprekinjene specializirane paliativne oskrbe, ki bi trajala leta, si ne nazadnje ne more privoščiti nobena država. Težave bolnikov je treba v takšnih primerih reševati sproti, ko se pojavijo.

Za začetek je treba bolj ceniti njihovo vlogo in jim prisluhniti. Ponuditi jim je treba različne možnosti podpore. Pomembno je na primer, da svojcem nekdo razloži in pokaže, kako bolnika pravilno dvigniti. Če se bodo tega lotili narobe, si lahko poškodujejo hrbtenico. Morda začasno potrebujejo pomoč pri gospodinjskih opravilih, tudi njim pa je treba pomagati pri duševnih stiskah. Številni v času, ko skrbijo za bolnika, razmišljajo, kako bo, ko njihovega zakonca ali enega od staršev ne bo več. Priprava na žalovanje bolečine ne zmanjša, a človeka opremi z zavedanjem in razumevanjem, kaj se dogaja.