Na imunsko pogojeno kronično vnetno bolezen črevesja (KVČB), ki povzroča vnetje črevesa ali celotne prebavne cevi, pomislimo, ko prebavne težave trajajo več kot mesec dni ali so zelo izrazite in denimo huda krvava driska traja več dni. Z obiskom zdravnika prav tako ne smemo odlašati, ko gre za hude bolečine v trebuhu z bruhanjem, saj gre lahko za zaporo črevesja, opozarja zdravnik Dušan Baraga in doda, da za diagnosticiranje KVČB opravijo osnovne laboratorijske preiskave in izključijo pogostejše, predvsem infekcijske vzroke težav.
Bolezen, ki pod skupnim imenom združuje crohnovo bolezen in ulcerozni kolitis, sodi med najtežje bolezni sodobnega časa. Obe bolezni sta neozdravljivi, za obe so značilna tudi obdobja vnetja in mirovanja, v katerih je posameznik brez težav. Sicer sta bolezni precej različni, pojasni zdravnik Baraga in doda, da crohnova prizadene celotno črevo, druga pa je omejena na debelo črevo. Velike razlike obstajajo tudi v poteku bolezni. »Pri lažjem poteku bolezni je treba biti pozoren na odzive svojega telesa in prilagoditi življenje tam, kjer ugotovimo, da bolezen neugodno vpliva na naše počutje. Pri težjem poteku, ki zajame približno tretjino bolnikov, pa se je potrebno čim bolj držati navodil strokovnjakov, redno jemati zdravila in opazovati svoje telo,« svetuje Baraga in doda, da si lahko bolniki s pravilno prehrano, ki ni za vse bolnike nujno enaka, in ustreznim spoprijemanjem s stresom, pomembno izboljšajo kakovost življenja.
Neustrezen imunski odziv črevesne flore
»Vzrok bolezni ni poznan, za zdaj velja, da gre verjetno za neustrezen imunski odziv genetsko specifičnega organizma na določen dražljaj iz lumna črevesja, verjetno črevesne flore. Vplivi drugih dejavnikov iz okolja, kot so industrijsko predelana hrana, kajenje, stres in drugi, na začetek ali poslabšanje bolezni še niso dovolj raziskani in niso povzročitelji bolezni,« še pojasni zdravnik.
Tudi v društvu KVČB menijo, da naj bi poleg genov igral pri nastanku bolezni pomembno vlogo življenjski slog, zlasti neuravnotežena prehrana, srečujejo pa se tudi z domnevami, da naj bi bil nastanek bolezni povezan tudi s pretirano uporabo antibiotikov v otroštvu, pretirano higieno ter s stresom in kajenjem.
Pred desetletjem je društvo, ki združuje okrog tisoč bolnikov, povezovalo le otroke in mladostnike s to boleznijo, danes pa se v društvu trudijo, da bi izboljšali kakovost življenja vsem s to neozdravljivo boleznijo, katere pojavnost vztrajno narašča. Še zlasti skrb zbujajoče je, da bolezen narašča tudi pri otrocih. Večina jih za KVČB zboli med 15. in 35. letom, približno četrtina v otroštvu in obdobju adolescence, a lahko zbolijo tudi nekajmesečni otroci.
V društvu poudarjajo, da je najpomembneje, da se KVČB hitro prepozna in ustrezno zdravi. S tem se prepreči ali vsaj odloži zaplete, ki se praviloma rešuje operativno z odstranitvijo dela črevesja. Kljub pomembnemu razvoju zdravil za KVČB, ki lahko lajšajo bolezenske znake, je zaradi bolezni vsaj enkrat v življenju operiranih okrog 70 odstotkov bolnikov s KVČB.
Vsakodnevne krvavitve
Zaradi narave bolezni ima KVČB izjemno velik vpliv na kakovost življenja bolnika. Po mednarodni raziskavi med bolniki s KVČB se 59 odstotkov teh vsak dan sooča s krvavitvami v črevesju; 35 odstotkom bolnikov bolezen preprečuje intimna razmerja. Bolezen negativno vpliva tudi na delovno okolje, saj se jih dobra tretjina sooča z neprimernimi komentarji glede delovne storilnosti.
Zato društvo bolnikom s KVČB omogoča številne dejavnosti, srečanja, delavnice in projekte, ki pomagajo izboljšati kakovost življenja bolnikov, novo obolelim pa ponujajo dragoceno podporo in razumevanje tudi s pomočjo lastnih izkušenj. Tako denimo organizirajo Šolo za osebe s KVČB, ki bolnikom omogočajo, da učinkoviteje sodelujejo pri zdravljenju bolezni. Organizirajo tudi akcijo Hočem kvalitetno in zdravo živeti, čeprav sem bolan, ki to težko bolezen predstavlja po srednjih šolah, organizirajo Šolo za starše otrok s KVČB, otrokom omogočajo počitnice v otroškem taboru na Debelem rtiču, za člane mladinske sekcije pa tabore po vsej Sloveniji. Zaradi pomena zgodnjega odkrivanja bolezni organizirajo tudi izobraževanja in simpozije za zdravnike na primarni zdravstveni ravni, aktivni pa so tudi pri osveščanju javnosti. Odmevni sta zlasti akciji Trenutno odsoten – hvala za razumevanje in tradicionalni izbor Naj javnega stranišča.
Zaupna osebna podpora
Na zelo velik odmev je naletel tudi projekt KronoFON, ki so ga zaradi številnih klicev bolnikov in njihovih najbližjih uvedli pred tremi leti. »Želeli so si zaupno osebno podporo v trenutkih, ko se z boleznijo ali posledicami bolezni sami težko spoprijemajo,« pojasnjuje predsednica društva Mateja Saje in doda, da ima pomoč po telefonu številne prednosti, je lahko dostopna in zagotavlja anonimnost. »Zaradi anonimnosti, ki ljudem omogoča občutek varnosti, ti lažje spregovorijo o svojih najglobljih čustvih. Za takšno pomoč se tudi ni treba urediti in je takoj dostopna v kritičnih trenutkih. Zato je primerna tudi za ljudi, ki težko navezujejo stike in dostopna tudi invalidom, bolnim, starejšim in ljudem, ki se najraje zadržujejo v svojem okolju, kjer se počutijo varne,« pravi predsednica društva. Svetovalci so zvečine osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo ali naši najbližji svojci, se pravi ljudje z življenjsko izkušnjo z boleznijo, še pove Sajetova in doda, da je vseh 18 prostovoljcev opravilo specifičen izobraževalni program za svetovanje po telefonu, in svoje znanje vztrajno dopolnjujejo. »Največkrat delujemo v vlogi aktivnega poslušalca in svetovalca hkrati,« pravi Sajetova in doda, da je telefon bolnikom in svojcem na voljo vsak dan med 16. in 20. uro, št. telefona pa je: 031667 557.
V društvu KVČB deluje tudi analitična terapevtska skupina, ki nudi bolnikom podporo tudi na celoletnih delavnicah. V psihoterapevtskih skupinah se ne trudijo le odpravljati simptome, marveč bolnike tudi učijo, kako se soočati sami s seboj: s svojimi zmožnostmi in omejitvami in izkušnjami. Naša terapevtska skupina temelji na zaupanju in ponuja možnost odkrivanja podobnosti in razlik. Marsikomu pomaga razrešiti konflikte in mu hkrati omogoča osebno rast in razvoj.
