V korenu besede bolnik oziroma pacient je, da boli in da je potrpežljiv, beseda izraža pasivnost, nemoč in odvisnost od drugih. Toda ali je tega res treba, se je uvodoma vprašala Jelka Zaletel Vrtovec, predsednica diabetološkega združenja. Bolnike je treba opremiti s podatki in znanjem, tako da jim bolezen ne bo prinašala ogromnega bremena, je poudarila. Opolnomočenje bolnikov je potekalo zelo počasi in šele koncept pacientovih pravic - EU je to potrebo prepoznala šele leta 1995 - je spremenil odnos do bolnika in vloge, ki jih sprejemajo zdravniki, medicinske sestre in bolniki. Tako je opolnomočen sladkorni bolnik tisti, ki vsak dan znova izbere optimalne odločitve, ki so potrebne pri zdravljenju sladkorne bolezni. Tega bolnik ne more doseči sam, je opozorila diabetologinja; pri tem mu morajo pomagati zdravstveni sistem in druge organizacije. Veliko se jih je predstavilo tudi na festivalu.

Zdravstveni delavci

Zdravstvena nega je pomemben del oskrbe sladkornih bolnikov, je povedala Mateja Tomažin Šporar iz Sekcije medicinskih sester v endokrinologiji pri Zbornici zdravstvene nege. Zdravstveno vzgojo sladkornih bolnikov izvajajo medicinske sestre edukatorke. Cilj edukacije je usposobiti bolnike za sodelovanje pri urejanju bolezni in tako doseči presnovno urejenost in zmanjšati zaplete bolezni. Zdravstvena vzgoja mora biti prilagojena bolnikovim sposobnostim, "povprečen sladkorni bolnik pa je star 65 let in ima srednješolsko izobrazbo", je povedala. Zdravstvena vzgoja bi morala biti dostopna vsakemu bolniku ves čas bolezni, ob postavitvi diagnoze, najmanj enkrat na leto in na željo bolnika, je navedla izhodišča. Realnost pa je, da so ponekod v Sloveniji razmere za delo z bolniki zelo slabe.

Da bo edukacija sladkornih bolnikov čim boljša, so pri sekciji medicinskih sester v endokrinologiji ustanovili delovno skupino za edukacijo: ta bo oblikovala programe za edukacijo, nacionalne smernice za edukacijo, vrednotenje edukacije in podiplomsko izobraževanje za sestre edukatorke.

K opolnomočenju bolnikov prispeva tudi bolnikom prilagojena literatura o bolezni. Vrsto knjig o življenju s sladkorno boleznijo in s prehranskimi nasvetu sta napisala diabetolog Marko Medvešček in dietetičarka Maruša Pavčič, v zadnjem času je knjižici prispeval tudi Aleš Skvarča.

Združenja bolnikov

Zelo pomembno vlogo pri opolnomočenju imajo združenja bolnikov. Zveza društev sladkornih bolnikov Slovenije povezuje 39 društev - najstarejše je staro 54 let - in imajo 18.000 članov. "Cilj naših dejavnosti je partnerstvo med bolniki in stroko," je povedal Janko Kušar, predsednik zveze. Izvajajo vrsto dejavnosti, namenjenih bolnikom in tudi širši javnosti. Športnega srečanja v Kopru, denimo, se je udeležilo 1640 ljudi, izvajajo vrsto preventivnih programov, kot je ob dnevu sladkorne bolezni 14. novembra Marš za diabetes, s projektom Vem, kaj jem so skušali posodobiti podajanje informacij o zdravi prehrani, eden najbolj odmevnih projektov pa je tekmovanje iz znanja o sladkorni bolezni za učence in dijake. Letos, ko je tekmovanje potekalo že enajstič, se ga je udeležilo 8274 učencev iz 311 šol.

Predvsem pri gorenjskih društvih diabetikov zelo razvijajo pohodništvo. Tako so v sodelovanju z zdravnico Karmen Janša pripravili knjižico 100 planinskih poti za sladkorne bolnike, saj je vzdrževanje zdravja in zmanjševanje posledic bolezni vseživljenjski projekt, je povedala.

Že deset let izvajajo tudi projekt učnih delavnic. V okviru projekta za manjše skupine udeležencev pripravijo več srečanj z diabetologi, dietetiki, fizioterapevtom in medicinsko sestro, tako da se bolniki naučijo ravnanja s svojo boleznijo. "Bolnik, ki pozna svojo bolezen, lažje in učinkoviteje sodeluje pri zdravljenju," je povedala Judita Erjavec iz Društva sladkornih bolnikov Ljubljana. Sodelujočim izmerijo težo, obseg pasu, indeks telesne mase, pregledajo noge, sodelujoči pa izpolnijo vprašalnik o prehranskih navadah in telesni dejavnosti; na osnovi vseh teh podatkov zanje oblikujejo priporočila za zdrav življenjski slog. Leto dni po koncu projekta ponovijo meritve, da ugotovijo, ali je edukacija imela kak vpliv na urejenost sladkorne bolezni. Podatke o tem je za desetletje izvajanja delavnic obdelala Maruša Pavčič. Sladkorni bolnik, ki se prijavi na delavnice, je v povprečju star 59 let, ima indeks telesne mase (ITM) 28, relativno slabo urejeno sladkorno bolezen, mejne vrednosti holesterola in je malo telesno dejaven. Kar 60 odstotkov se jih tudi ni držalo priporočil, ki so jih dobili v diabetološki ambulanti. "To kaže, da je še veliko možnosti za delovanje," je povedala Pavčičeva. "Rezultati so pokazali, da se po delavnicah izboljša urejenost sladkorne bolezni, za malenkost se je udeležencem znižal ITM, kar pomeni, da delavnice dosežejo namen," je dodala.

Tanja Pajk Žontar z Mednarodnega inštituta za potrošniške raziskave je opozorila na načine, s katerimi potrošnike zavajajo pri izbiri živil. Dietetičarka Irena Sedej iz UKC Ljubljana je predstavila nemško prehransko piramido, ki je za podajanje znanja o tem, kaj je zdrava prehrana, bolj primerna kot zelo razširjeni ameriški različici piramide.

Ruža Pandel Mikuš z Zdravstvene fakultete Ljubljana pa je predstavila pomen omega-3 maščobnih kislin v prehrani sladkornega bolnika, saj te maščobne kisline vplivajo na dvig presnove in odzivnosti na inzulin.