Gospa deluje polna energije, govorjenje jo sicer še malo utruja, pove. Na zahtevno operacijo pod pižamo opozarja temna, še ne povsem zarasla navpična brazgotina, kjer so prerezali prsni koš, odstranili njeno bolno srce in vsadili drugo. Kako je sprejela dejstvo, da zdaj v njej bije srce drugega človeka? "Psihično sem to predelala prejšnje leto. Sprijaznila sem se; če tako mora biti, tako mora biti. Bistveno je, da bom jaz zaživela." Ob tem se ji orosijo oči, trenutek doživlja zelo čustveno.
Kardiokirurg Ivan Kneževič, ki je opravil presaditev, jo spodbudno potreplja po roki in ji reče prijazno besedo. Ve, da se bolnikom ob veliki simboliki, ki jo s sabo nosi srce, ni lahko sprijazniti s presaditvijo tega organa, pa čeprav je to njihova edina rešitev.
Možganska smrt
Gospa Zupan je ena od sedmih ljudi, ki so jim letos v Kliničnem centru (KC) presadili katerega od organov. Lani so presadili 63 organov; 48 dializnim bolnikom so presadili ledvico, sedem bolnikov je zaživelo z drugim srcem, osem pa z drugimi jetri. Prvi organ, ledvico živega darovalca, so v Sloveniji presadili leta 1970; transplantacijska dejavnost je skoraj zastala v 90. letih prejšnjega stoletja, nov zagon pa je dobila leta 1998, ko je Slovenija postala članica Eurotransplanta. To je organizacija, ki pri transplantacijski dejavnosti povezuje Nemčijo, Avstrijo, države Beneluxa in Slovenijo, območje s 120 milijoni prebivalcev, njena glavna skrb pa je, da organe, ki so na voljo, presadijo najustreznejšim prejemnikom. Od takrat v Sloveniji presadijo vsako leto bolj ali manj enako število src, jeter in ledvic, pripravljajo pa se tudi na prvo sočasno presaditev ledvice in trebušne slinavke. Bolnike, ki potrebujejo presaditev pljuč, pošljejo na Dunaj, otroke, ki potrebujejo presaditev jeter, pa v Italijo. V Sloveniji presajajo tudi tkiva, kot so kosti, koža, roženice in kostni mozeg, v svetu pa med organi še tanko črevo.
Presajajo lahko organe živih ali mrtvih darovalcev. Živ človek lahko podari del jeter in eno od svojih ledvic, saj velja, da je mogoče normalno živeti tudi z eno ledvico, druge organe pa lahko ljudje podarijo po smrti. Darovalec ne more biti vsak umrli, pač pa le tisti, ki umre v bolnišnici, priključen na aparate. Najpogosteje so to bolniki, ki so v prometnih nesrečah, pri padcu in drugih nesrečnih dogodkih utrpeli poškodbe glave in možganov, oziroma bolniki po možganski kapi ali krvavitvi.
Slednje zdravijo tudi v intenzivni enoti nevrološke klinike v Kliničnem centru. "Običajno bolnike pripeljejo nezavestne, nastopi oteklina možganov, ki je z nobeno terapijo ne moremo zmanjšati, in pritisne na možgansko deblo in celotne možgane. To onemogoči prekrvitev in če možgani nekaj minut ne dobijo kisika, odmrejo," razloži možgansko smrt nevrolog asis. mag. Viktor Švigelj, vodja enote. Ker so možgani nadzorni center organizma, za njimi počasi začno ugašati tudi drugi organi. Če organom dovajajo hranila, lahko še kak dan delujejo avtonomno, potem pa v telesu nastanejo produkti, ki ustavijo tudi srce.
Novo rojstvo
Ljudje, ki so jim prenehali delovati možgani, drugi organi pa še delujejo, so možni darovalci organov. Možgansko smrt zdravniki preverijo s testi aktivnosti možganskega debla, ki ugotavljajo različne reflekse, kot so dihanje, požiranje, zenični reakciji in drugi. Če bolnika zdravijo z zdravili, ki bi lahko vplivala na presojo, morajo uporabiti še pomožne metode, kot so ultrazvok, elektroencefalografija (EEG) in scintigrafija možganov, s katerimi ugotavljajo možganske aktivnosti. V Sloveniji smrt možganov pomeni smrt celotnih možganov, to je možganske skorje in možganskega debla, v nasprotju z na primer Avstrijo in Španijo, kjer smrt možganov razglasijo tudi, če je možganska skorja še aktivna. "Smrt možganske skorje in možganskega debla oziroma smrt možganskega debla je nezdružljiva z življenjem. Tak človek se ne bo nikoli več zbudil; nikoli več ne bo sam dihal in tudi ne more biti Terri Sciavo, torej človek v vegetativnem stanju, kar pomeni, da možgansko deblo še deluje, odmrla pa je možganska skorja," pojasnjuje Švigelj.
Smrt možganov ločeno ugotavljata dva zdravnika. Če testi potrjujejo smrt, proceduro ponovijo čez 6 ur. Ko ponovno potrdijo smrt, začnejo vzdrževati delovanje organov umrlega, saj s tem trenutkom človek postane možni umrli darovalec organov. Vzdržujejo dihanje, krvni obtok, telesno temperaturo, dovajajo tekočino in včasih tudi hrano, vse to s ciljem, da so organi dobro prekrvljeni in s tem primerni za presaditev. S tem nadaljujejo, dokler ne opravijo pogovora s svojci, ali soglašajo z odvzemom organov. Če privolijo, organe vzdržujejo do odvzema, če odvzem zavrnejo, izključijo aparate. Uro, ko drugič ugotovijo smrt možganov, navedejo kot uro smrti ne glede na to, ali srce utripa še naprej.
Zakonodaja zahteva, da s svojci govorijo o privolitvi tudi, če se je pokojni že sam odločil, da bo darovalec. V Avstriji in Španiji, na primer, svojce samo obvestijo o odvzemu organov. Nekateri ljudje sicer imajo kartico Darovalec, pojasnjuje Švigelj, ni pa še doživel, da bi kdo imel opredelitev o darovanju zapisano na kartici zdravstvenega zavarovanja, za kar si v zadnjih letih prizadevajo pri zavodu Slovenija Transplant, ki skrbi za transplantacijsko dejavnost. Dr. Švigelj ima pristojnost, da v računalniški bazi podatkov preveri, ali je nekdo darovalec, vendar šele potem, ko ugotovijo možgansko smrt. "Enako tudi ne smem in ne morem vedeti, kdo bo dobil organe. Ne vem niti, ali bodo organi šli v tujino ali bodo ostali doma," pove zdravnik.
Če svojci soglašajo z odvzemom organov, transplantacijski koordinator obvesti specialiste različnih strok, ki začnejo ugotavljati, ali so organi pokojnega primerni za odvzem in tkivne značilnosti. Koordinator nato že v operacijski dvorani dokumentira vsak odvzeti organ oziroma tkivo in podatke sporoči organizaciji Eurotransplant, ki med bolniki, čakajočimi na presaditev organa, poišče najprimernejše prejemnike. Pri srcu, jetrih in pljučih zadošča že enaka krvna skupina in ustrezna velikost organa, pri ledvicah pa je potrebna tudi velika tkivna skladnost med organom in prejemnikom.
Najprej odvzamejo srce, potem še druge organe in tkiva.
Srčni kirurg, ki odvzame srce, je običajno tudi tisti, ki ga presadi bolniku. "To je potrebno zato, da si lahko kar najbolje ogledaš zgradbo darovalčevega srca, saj je že majhna napaka lahko usodna," razloži Ivan Kneževič. Od odvzema pa do presaditve srca lahko mine največ pet ur. To predstavlja veliko težavo, če je treba po srce v drugo državo. Medtem druga kirurška ekipa prejemnika organa pripravi za presaditev. Njegovo srce odstranijo šele, ko prva ekipa z darovalčevim srcem prispe v operacijsko dvorano in se prepriča, da je srce prevoz dobro prestalo.
Trenutno na presaditev srca čaka 38 ljudi. To so ljudje s kroničnim srčnim popuščanjem, pri katerih zdravila več niso učinkovita in je dolgoročno najuspešnejša možnost zdravljenja samo presaditev. Glede na to, da so lani opravili le sedem presaditev srca, kljub rahlemu izboljšanju trenda presaditev v zadnjem času, je jasno, da vsi bolniki transplantacije ne bodo dočakali.
Cirilu Golarju so srce presadili v zadnjem trenutku. Njegovo srce je že tako opešalo, da niti ležati ni mogel več, lahko je le še sedel. "Presaditev je bila zame novo rojstvo, saj sem vedel, da se bliža konec," danes, devet let po presaditvi pripoveduje 61-letni Škofjeločan. Po presaditvi s srcem ni imel več težav in pravi, da živi dokaj normalno življenje. Dolgotrajnih naporov ne zmore, lahko pa na primer na športnih igrah bolnikov s presajenim srcem in pljuči teče na sto metrov. Čeprav naj bi bilo srce sedež čustev, pravi, da s presaditvijo človek seveda ne prevzame lastnosti darovalca, da pa je res postal bolj čustven: veliko bolj se zaveda, da živi, bolj se zaveda vezi z drugimi ljudmi, več si vzame časa zase… "Nikoli si nisem mislil, da bom s presajenim srcem živel še toliko let," pove odkritosrčno.
Premalo transplantacij
V Sloveniji imamo devet donorskih bolnišnic, torej bolnišnic, ki izpolnjujejo strokovne pogoje za identifikacijo in vzdrževanje možnih mrtvih darovalcev, presaditve pa opravljajo samo v KC.
Kirurg as. mag. Valentin Sojar, vodja projekta razvoja transplantacijske dejavnosti v KC, opozarja, da opravimo v Sloveniji daleč premalo transplantacij. Primerjava z Avstrijo, ki ima izredno dobro razvito transplantacijsko dejavnost in nam je blizu tudi po demografski strukturi, kulturi, razširjenosti obolenj in vrednotah, pokaže, da v Sloveniji opravimo pol manj transplantacij na milijon prebivalcev, premajhno je število identificiranih mrtvih darovalcev pa tudi število bolnikov, ki čakajo na presaditev. Majhno število transplantacij zato ne more upravičiti velikih finančnih sredstev, ki jih vlagajo v delovanje transplantacijskega sistema, na primer izobraževanje strokovnjakov in plačevanje pripravljenosti transplantacijskih ekip, saj se brez transplantacij ogromen sistem vrti v prazno.
"Rezultati presaditev v Sloveniji so pri vseh organih zelo dobri, primerljivi so z rezultati v tujih transplantacijskih centrih. To pomeni, da imamo močno strokovno in organizacijsko strukturo, tudi ugodno finančno podporo, saj so transplantacije dokaj dobro vrednotene, tako da objektivnega razloga, zakaj ne naredimo več transplantacij, ni," meni Sojar.
Šibke točke
Težave se pojavljajo predvsem pri identificiranju možnih umrlih darovalcev, kar je osnova transplantacijske dejavnosti. Bistveno več bi lahko pri tem po Sojarjevih besedah naredili v KC pa tudi v drugih donorskih bolnišnicah. Malo se je že začelo premikati: "Odkar imamo od septembra lani nevrološko službo 24 ur pokrito z zdravniki, ki razumejo intenzivno medicino, ni samo bolje poskrbljeno za bolnike, ampak ti zdravniki razumejo tudi, da ko se življenje konča in ne morejo ničesar več narediti za človeka, nadaljujejo z vzdrževanjem organov," pojasnjuje Viktor Švigelj. Prej je bilo zgolj naključje, da so možnega umrlega darovalca identificirali na primer med vikendom.
Zanimiv slovenski fenomen pa je majhno število ljudi, ki čakajo na presaditev. Pri srcu se je čakalna lista v zadnjih mesecih sicer podaljšala - po besedah Ivana Kneževiča sedaj odraža dejanske potrebe po presaditvah -, ne pa tudi listi za presaditev jeter in ledvic.
"Na presaditev ledvice v povprečju čaka 80 do 90 bolnikov, na listi pa bi jih lahko bilo glede na druge države 200 in več," opozarja Sojar. Glede na to, da se z dializo pri nas zdravi enako število bolnikov kot v Evropi, se, kot kaže, zatakne pri prehodu z dialize na presaditev.
Vsiljuje se misel, da je vzrok za to na strani lečečih in ne bolnih: da zdravstveni delavci bolnike s končno oziroma napredujočo ledvično odpovedjo premalo informirajo in motivirajo za možnost zdravljenja s presaditvijo, razmišlja nefrolog prof. dr. Aljoša Kandus, predstojnik Centra za transplantacijo ledvic v KC. Presaditev ima prednost pred dializnim zdravljenjem, saj študije kažejo, da je preživetje dializnih bolnikov, ki čakajo na presaditev, zaradi različnih zapletov krajše od preživetja že presajenih. Prav tako je kakovost življenja po presaditvi večja kot pri zdravljenju z dializo.
Raje na dializo kot na transplantacijo
Nekateri dializni bolniki so do presaditve ledvice skeptični zaradi pogostih kirurških zapletov in možnih stranskih učinkov zdravil (da organizem ne zavrne tujega organa, morajo presajeni bolniki jemati močna zdravila, ki zmanjšujejo imunski odgovor organizma): spremenjena telesna podoba, visok tlak, holesterol, osteoporoza, večja dojemljivost za okužbe in rakava obolenja, obraba kolkov, siva mrena in drugo so vse lahko posledice imunosupresivnih zdravil, ki jih morajo ti bolniki vzeti v ozir.
Presaditve ledvice si ne želi Ljubljančan Boris Kočar. Z dializo se zdravi že 17 let. Trikrat na teden pride v dializni center, kjer mu medicinska sestra v žilo na podlakti zabode igli; po eni kri teče v dializni sistem in se potem očiščena strupov skozi drugo iglo vrača nazaj v telo. Postopek traja od štiri do pet ur, Boris Kočar pa se zadnji dve leti dializira osem ur. "Dolga dializa je najboljša dializa," odvrne na vprašanje zakaj. Dializo začne ob 19.30 in se ob 3.30 odpelje domov. Tako, pravi, mu vzame najmanj časa. Ob tem, da dolgo traja in da je vezan na dializni center, saj dialize zaradi življenjske odvisnosti ne more izpustiti, mora upoštevati tudi strogo dieto: ne sme uživati tekočine in le malo sveže zelenjave in sadja, krompirja, oreškov, mlečnih izdelkov, mesa, rib, stročnic in ostale hrane, ki vsebuje veliko kalija oziroma fosforja.
Zakaj se mu dializa kljub temu zdi bolj sprejemljiva od presaditve ledvice?
"Ker se dobro počutim. Ker sem se na ta ritem življenja navadil in živim normalno. V bistvu se bojim, da bi bilo po transplantaciji slabše, prav tako pa imajo zdravila, ki jih jemljejo transplantirani ljudje, stranske učinke tako kot dializa," odgovori 45-letnik, ki šestkrat tedensko rekreativno trenira plavanje in je na petkilometrskih plavalnih maratonih med najboljšimi slovenskimi in hrvaškimi rekreativci.
Izmed preostalih šestih dializnih "veteranov", ki se dializirajo v njegovi sobi dializnega centra v KC, trije povedo, da bi poskusili s transplantacijo. A ima eden zdravstvene težave, pri drugih dveh pa se zdravniki ne izjasnijo, ali so primerni za transplantacijo ali ne.
Ena zadnjih, ki se je pridružila okoli 450 ljudem, kolikor jih v Sloveniji živi s presajeno ledvico, je 39-letna Lea Sodja iz Bohinja. Z dializo se je zdravila leto in pol, na čakalni listi pa je na presaditev ledvice čakala leto dni. Natančno se spominja datuma, ko je prešla na dializo, kot se bo tudi datuma transplantacije. To so mejniki v življenju vsakega transplantiranega človeka. "Vedela sem, da so možni stranski učinki zdravil, a je prevladala želja po boljšem življenju," je pripovedovala deseti dan po presaditvi. Že do dializnega centra je potrebovala dve uri, potem so tu vezanost na dializo, neprestano zbadanje, slabo počutje po dializi… "Vendarle je to težka odločitev in morda je dobro, da niti ne veš vsega, kaj te lahko čaka." Sodjevi se je po presaditvi pojavil diabetes, kar je tudi lahko stranski učinek imunosupresivnih zdravil; upa, da bo po nekaj mesecih, ko bo začela zmanjševati odmerke zdravil, izzvenel, pa tudi, da bo življenje z novo ledvico potekalo normalno.
Resda presaditev ledvice ni idealni način zdravljenja, a ima vendarle toliko prednosti pred dializo, da bi se večina že transplantiranih ledvičnih bolnikov še enkrat odločila za presaditev, pojasnjuje Brane Tome iz Zveze društev ledvičnih bolnikov Slovenije, tudi sam prejemnik ledvice.
Kazni za dializne centre?
"Dolgoročno je presaditev ledvice strokovno, socialno in ekonomsko boljša možnost od dialize. Če to vemo, bolnikov pa na čakalni listi ni, je treba nekaj narediti. Ob ozaveščanju zdravnikov in bolnikov lahko razmišljamo o tem, da so morda potrebni nekateri ukrepi, da bi dializne centre stimulirali za uvrščanje bolnikov na čakalno listo oziroma jih sankcionirali, če ne bi imeli na čakalni listi dovolj bolnikov glede na strukturo bolnikov, ki se pri njih dializirajo," razmišlja Valentin Sojar. Se mu to ne zdi precej radikalen ukrep?
"Vsak bolnik, ki potrebuje dializo, je kandidat za presaditev, razen če ni za to kakšnih medicinskih zadržkov. Če vemo, da je transplantacija strokovno boljši način zdravljenja od dialize, je prav, da bolniku to omogočimo." S tem ko ne identificiramo dovolj bolnikov za transplantacijo, to tudi pomeni, da ne sledimo sodobnim trendom zdravljenja. Opozarja tudi na finančni vidik: presaditev ledvice pomeni razbremenjevanje stroškov zdravljenja, saj znašajo stroški zdravljenja transplantiranega bolnika že drugo leto po presaditvi le še tretjino stroškov zdravljenja z dializo. Letni stroški dialize so po podatkih ZZZS lani znašali 26.000 evrov na pacienta.
"Bom še bolj radikalen: pri odpovedi ledvic ima bolnik možnost vseživljenjskega zdravljenja z dializo, pri odpovedi jeter, pljuč in srca pa končna odpoved organa pomeni le še nekaj mesecev, morda nekaj let relativno zelo slabega življenja. Pri jetrih, na primer, opravimo okoli deset presaditev na leto, da bi pokrili potrebe, pa bi morali opraviti 20 do 25 presaditev. To pomeni, da je v šestih letih sto ljudi umrlo, a ne zato, ker jih ne bi želeli transplantirati, ampak ker sploh niso imeli možnosti, da bi prišli do transplantacije."
Zakaj torej zdravniki zelo bolnim ljudem ne ponudijo te možnosti? "Trudimo se za ozaveščanje splošnih zdravnikov, specialistov, kirurgov, torej vseh profilov, ki te bolnike običajno srečujejo, a zdi se, da transplantacija kot način zdravljenja končne odpovedi organa še nima svojega mesta niti v strokovni niti laični javnosti," ugotavlja Sojar.
Kljub temu je optimističen. Stanje na področju transplantacij je ugotovljeno in ga pristojni poznajo. Ugotovitve sedaj posredujejo zdravnikom različnih strok, da bi presaditev vendarle omogočili več ljudem. Razmišljajo tudi o drugačni organizacijski strukturi transplantacijske dejavnosti, a se mnenja o tem med zdravniki še zelo krešejo.
So pa zato presajeni bolniki enotni v veliki hvaležnosti, ki jo čutijo do živih in umrlih darovalcev svojih presajenih organov in do svojcev, ki so dovolili odvzem organov svojih najbližjih. "Podariti del svojega telesa je najlepše darilo, ki ga po smrti človek lahko zapusti sočloveku. Zatorej ko greš v nebesa, pusti prtljago na Zemlji," polaga na srce Brane Tome.
