Krvne rakave bolezni so se po svoji pogostnosti, podobno kot v Evropi, tudi pri nas povzpele že na peto mesto vseh rakavih bolezni. Ker jih je izjemno veliko in so zelo raznolike, mnoge med njimi tudi življenjsko nevarne, se bolnikom pogosto že ob sumu, še pogosteje pa ob diagnozi, sesuje svet. Še zlasti, kadar za katero izmed 140 krvnih rakavih bolezni, ki vključujejo levkemije, limfome in mielome, zbolijo mlajše osebe.
Brez ustreznih informacij, podpore in sočutne besede bi se bolniki veliko težje prebijali skozi življenje s to boleznijo, se zavedajo v humanitarnem Društvu bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, kjer v sodelovanju z medicinskim osebjem bolnikom in njihovim svojcem že skoraj četrt stoletja ponujajo ustrezno strokovno podporo in vztrajno pomagajo krepiti odnos med bolnikom in zdravnikom, ki je poleg zdravil in terapij za uspešno zdravljenje prav tako zelo pomemben. Po drugi strani pa z izobraževanjem in ozaveščanjem javnosti pomagajo odpravljati tudi stigmatizacijo bolnikov, ki ji pogosto botruje prav nepoznavanje bolezni.
Bolezen sirota
»Z razvojem znanosti čedalje več vemo o levkemijah in o tem, kako jih zdraviti. Še pred slabimi stotimi leti so levkemijo imenovali bolezen sirota, ker je zdravniki niso znali zdraviti. Danes imamo poleg znanja o bolezni na voljo tudi čedalje sodobnejša in učinkovitejša zdravila, ki nam omogočajo različne poti zdravljenja te hude bolezni. Žal pa je nemoč pri zdravljenju v preteklosti še danes pustila močan strah pri ljudeh, ki zbolijo za levkemijo ali podobno krvno rakavo boleznijo. Takrat je diagnoza pomenila nedvomno le bližnjo smrt, danes pa lahko z novimi načini zdravljenja veliko ljudi tudi dokončno pozdravimo ali precej podaljšamo njihovo življenje,« je odkrit specialist hematolog s kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana Enver Melkić. Prepričan je, da zato bolnike s krvno rakavo boleznijo uspešno podpirajo oziroma zmanjšujejo njihovo psihično breme tudi z ozaveščanjem in izobraževanjem javnosti, še zlasti z vsakoletnim septembrskim srečanjem Dan krvnih bolezni, ki ga organizirajo v sodelovanju z Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije.
Partnerski odnos med zdravnikom in bolnikom
Razvoj na področju zdravljena krvnih bolezni zelo pozitivno ocenjuje tudi primarij Jože Pretnar, eden od začetnikov zdravljenja krvnih bolezni s presaditvijo krvotvornih matičnih celic izpred treh desetletij: »V zadnjih desetih letih smo priča nepričakovanemu napredku pri prepoznavanju mehanizma nastanka rakavih bolezni na ravni genskih sprememb in posledično tudi usmerjenem zdravljenju. Tako marsikaterih malignih krvnih bolezni ne zdravimo več s citostatiki, ampak uporabljamo sodobna tarčna zdravila, monoklonska protitelesa, zelo uspešno je tudi zdravljenje s himernimi bolnikovimi lastnimi limfociti (celice CAR-T). Vsa ta zdravljenja izvajamo ali pa se nanje intenzivno pripravljamo tudi v Sloveniji.«
Predstojnik kliničnega oddelka za hematologijo v UKC Ljubljana, prof. dr. Samo Zver, pa opozarja na velik pomen novega, sodobnejšega odnosa med bolnikom in zdravnikom, v katerem sta oba enakovredna partnerja. »Že pred leti smo postavili nove temelje odkritega sobivanja, v katerem sta bolnik in njegov zdravnik enakovredna partnerja. Dolžnost zdravnika je, da bolniku povsem objektivno predstavi njegov »zdravstveni položaj« in da bolnik razpolaga z vsemi informacijami o svojem zdravju, kot jih ima izbrani zdravnik. Le tako se bo lahko odločil, kaj želi s svojim življenjem, upoštevaje izbiro zdravljenja, njegovo intenzivnost ali pa tudi samo paliativno ukrepanje,« izpostavlja Zver in dodaja, da so bolniki hkrati glas vesti družbe in ključen vzvod za spremembe v njej: »Brez glasu bolnikov bi bili dandanašnji še globoko v prejšnjem tisočletju,« je prepričan.
Njegovo mnenje deli tudi bolnica z levkemijo, evropska poslanka Tanja Fajon in članica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi Slovenije, ki je na lastni koži izkusila, koliko pomoči in volje lahko bolnikom ponudijo v društvu. Ob nedavnem Dnevu krvnih bolezni je spomnila, kako dolgo so pri nas tako bolniki kot zdravstveno osebje vztrajali v slabih razmerah na hematološki kliniki, in dodala, da smo žal v ambulantah takšnim razmeram še vedno priča. »A smo bolniki ne glede na splošne težave, s katerimi se sooča slovensko zdravstvo, vseskozi deležni visoko strokovne in požrtvovalne skrbi zdravstvenega osebja. Deležni smo sodobnega zdravljenja, ki je povsem enakovredno zdravljenju v najrazvitejših državah,« je dejala in dodala, da se bo tudi sama trudila za čimprejšnjo ureditev bivanjskih razmer v hematoloških ambulantah, da bolniki ne bodo izpostavljeni nepotrebnemu tveganju.
