»Nekje vmes ugotoviš, da je zadeva kronična in da bo najbrž trajala celo življenje. Šokiran si in začneš brati. Internet je poln zgodb, ki tvoj šok samo še povečujejo. Pojma nimaš, kaj verjeti in kaj ne. Do pravega zdravnika ne moreš, na dietetika čakaš pol leta, kar je pri štirimesečnem otroku več kot celo dotedanje življenje. Tukaj nastopi trenutek, ko je res hudo. In še zmeraj ne spiš, ker otrok ne spi, ne daješ mu nič za jesti, da ne bi bilo reakcije, ne oblačiš ga, ker so oblačila problem, ne pereš več, ker so pralni praški problem, pojma nimaš, s čim bi umival otroka, ker so tudi mila problem, nimaš živali in nimaš rastlin in nimaš igrač in še vedno mažeš tisto kremo, ki je neznansko draga, in še vedno ni bolje in potem … potem znoriš.«
Ej, ne bo minilo!
A Špela Novak je takšne sorte, da se je v trenutku, ko bi bilo še najlažje znoreti, postavila zase. »Vem, da so ljudje, ki so nežni kot miške in se pustijo voditi, jaz pa sem bolj tečna, da ne rečem zajeb …, no, saj veste. Pomembno je tudi, da je zbolel moj tretji otrok. Če bi se mi zgodilo pri prvem, bi bila najbrž drugačna. Bila sem suverena tudi pri tistih zdravnikih, ki so me polnili z dobronamernimi nasveti, ki jih nisem hotela slišati: 'Saj bo dobro. Saj bo minilo.' Ej, ne bo!«
Po izobrazbi je socialna delavka, ki se je, kot pravi, rodila prepozno, da bi bile na trgu zagotovljene redne službe za 40 let na istem delovnem mestu, zato je od zmeraj shajala z različnimi deli po pogodbi. »Zame je bilo povsem logično, da ob bolezni otroka vzamem stvari v svoje roke. Vedno sem želela pomagati ljudem in spreletelo me je, da je to mogoče moje poslanstvo.«
Marca 2017 sta z možem ustanovila društvo, ki ima trenutno 400 članov. Vsak teden jih je več. Občutek, da si z nekom v istem čolnu, je pač najboljše zdravilo za osamljenost. »Ljudje mislijo, da pretiravamo. Tistih nekaj flekov na koži, kaj pa je to. Ne razumejo, da gre za grozljivo bolezen, grozljivo srbečico, zaradi katere je ponoči nemogoče zatisniti oči. Ne dojamejo, da otrok, ki vso noč ne spi, naslednji dan ne more funkcionirati. Predvsem pa je to vidna bolezen, na koži, kar zbuja stigmo.«
Društvo vsak mesec organizira podporne skupine. »Ljudi je težko izbezati ven, stran od računalnikov. Sploh prvo leto ni nihče prišel. A morajo se srečati, videti, povezovati med sabo. Čeprav se na začetku upirajo, potem vsi rečejo, ja, res, v živo je čisto drugače kot prek računalnika.«
Poleg podpornih skupin v Društvu atopijski dermatitis organizirajo tudi redna izobraževanja, na katera vabijo strokovnjake, ki pomagajo s konkretnimi nasveti v konkretnih situacijah. »Naše delovanje ni le druženje na Facebooku, kjer tri mame jamrajo, kako niso mogle spati, in objavljajo telefonske posnetke flekastih otroških okončin, ki lahko naredijo več škode kot koristi. Želimo, da ljudje dobijo kvalitetne informacije, na podlagi katerih se potem sami odločijo, kaj bodo pri zdravljenju uporabili in kako.«
Ko mlad človek pomisli na samomor
Veliko časa porabijo za pogajanja s podjetji. »Skušamo pridobiti popuste pri kremah in zdravilih. Majhen otrok lahko porabi od 800 do 1000 gramov kreme na mesec in to je veliko denarja, ker kreme niso iz najnižjega cenovnega razreda. Zbiramo denar za družine, ki že sicer težko preživijo iz meseca v mesec, kaj šele, da bi zmogle kupovati kreme ali posteljnine, ki ne povzročajo alergičnih reakcij.«
Še posebej je Špela Novak ponosna, da so postali del rednega programa za paciente z atopijskim dermatitisom na Debelem rtiču, kjer imajo otroci in mladostniki vsaki dve leti pravico do štirinajstdnevnega programa posebne nege. »Pogovarjamo se z njimi, jim nudimo oporo. Zadnjič sem se srečala s fantom, ki ga lastna družina ne podpira. Preprosto mu ne verjamejo. Ne želijo posekati breze pred hišo, ki njemu povzroča kožne reakcije, češ, da si izmišljuje. Sošolci ga zmerjajo, da je kužen, zakaj se samo praska … Povedal mi je, da razmišlja o samomoru, ker mu nihče ne verjame. Zdaj že sam dvomi, ali ga res tako srbi, da ne more spati. In jaz rečem: 'Če ti veš, da imaš kravžlaste lase in jih je težko razčesati, potem ti nihče drug ne more reči, da ni tako. Isto je s srbečico. Če ti veš, da te tako srbi, da ne moreš spati, ti nihče nima pravice reči, da pretiravaš.«
»Več kot vem, težje mi je,« pravi Špela Novak, ki ji je druženje z mladostniki odprlo veliko novih vpogledov v problem, ki ga je najprej spoznala pri svojih dveh majhnih otrocih. Ne želi obupovati. Zato je na spletni strani društva začela pisati blog z naslovom Male zmage. Tiste vsakodnevne. Tiste, ki so za mnoge samoumevne. Za mnoge druge pa pač … ne.
