V svetovnem mesecu alzheimerjeve bolezni tudi pri nas poteka vrsta aktivnosti za ozaveščanje o bolezni, ki je nekoč veljala za stigmo, danes pa se z njo soočamo in učimo živeti vsi. V Sloveniji ima demenco približno 33.000 oseb, v Evropi 10 milijonov, na svetu pa kar 47 milijonov ljudi. Število bolnikov povsod skokovito narašča, zelo skrb vzbujajoče pa so tudi ocene strokovnjakov, da je diagnosticiran le vsak četrti bolnik.
»Pomembno je, da o bolezni, ki so jo nekoč skrivali, govorimo čim bolj na glas in da se jo vsi naučimo prepoznati, saj so zdravila in pomoč najučinkovitejši v začetnih fazah razvoja bolezni,« poudarja Štefanija Lukič Zlobec, predsednica združenja Spominčica – Alzheimer Slovenija, pri nas poglavitnega promotorja ozaveščevalnih aktivnosti. Lani so se v združenju med drugim lotili vzpostavitve demenci prijaznih točk in v pičlem letu vzpostavili mrežo več kot 50 točk, ki niso namenjene le osebam z demenco in njihovim svojcem, temveč vsej lokalni skupnosti, ki se z njihovo pomočjo uči, kako prepoznati in pomagati osebam z demenco. O tem še zlasti skrbno poučijo policiste, trgovce, gasilce, bankirje in druge, ki se pogosto srečujejo z osebami z demenco. »Pomembno je, da jih prepoznajo in se zavedajo, da gre za bolno osebo, ne pa osebo, ki je šla morda namerno mimo blagajne, ne da bi plačala, kar je vzela s police,« poudarja Lukič-Zlobčeva in dodaja, da tako pomagamo vsej družini. »Osebi z demenco pomagamo ohranjati dostojanstvo, ji omogočimo, da ostaja čim dlje doma in jo vključujemo v družbeno okolje. Pomembno je, da k osebi z demenco vedno pristopimo zelo prijazno, mirno in potrpežljivo, jo gledamo v oči, pazimo na govorico telesa, govorimo jasno in razločno in je ne silimo v izbiro, ji ne nasprotujemo, se z njo ne prepiramo in ne pričakujemo vedno odgovora,« razloži Lukič-Zlobčeva.
Mreža spominskih klinik
»Znanost in medicina kljub prizadevanjem že od leta 2003 nista našli novega učinkovitega zdravila, ki ne bi zdravilo le simptomov, ampak bi preprečilo tudi razvoj bolezni,« pravi prof. dr. Zvezdan Pirtošek z Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Raziskave niso omejene le na laboratorije in molekule, vse bolj na pomenu pridobivajo tudi nefarmakološke raziskave, ki lahko bolezen prav tako odložijo in omilijo. Za to pa lahko marsikaj naredimo tudi sami s fizično in z intelektualno aktivnostjo, z vsaj pol ure hoje na dan, izogibanjem stresu, zdravo prehrano in urejenimi spalnimi navadami, našteva Pirtošek.
Kot še pravi nevrolog, smo se v Sloveniji v zadnjih dveh letih otresli zadreg slabe ozaveščenosti, za kar gre največ zaslug pripisati Spominčici, ki je po njegovi oceni eno najboljših samoorganiziranih društev v Evropi. Zadovoljen je tudi z dostopnostjo zdravil bolnikom in vključenostjo naših raziskovalcev v mednarodne raziskave, kritičen pa je do politike, ki ji »manjka iskrene volje za uresničevanje ciljev, ki jih je zapisala v strategijo in akcijski načrt«. Pogreša zlasti mrežo spominskih klinik, ki bi po vzoru demenci prijaznih točk zapolnile vrzeli na strokovnem področju obravnave demence. Pogreša tudi podobno mrežo družbenih zavodov in varovanih domov.
Ideja mreže spominskih klinik navdušuje tudi dr. Zdenko Čebašek - Travnik, predsednico Zdravniške zbornice Slovenije, ki se zaveda, da se moramo na demenco pripraviti vsi. »Če bomo dovolj dolgo živeli, se bomo vsi z njo srečali bodisi kot bolniki bodisi kot svojci.« Zato se zavzema, da bi se začeli učiti osnovnih korakov sporazumevanja z osebami z demenco že otroci v vrtcu in osnovni šoli. Na zbornici pa se že pripravljajo tudi na vzpostavitev mreže, ki bi olajšala stik z zdravniško službo vsem starejšim.
Zgodnja diagnoza
»Za bolnike lahko največ naredimo, če njihovo stanje prepoznamo in diagnosticiramo dovolj zgodaj,« je jasna dr. Milica Gregorič Kramberger z Nevrološke klinike UKC Ljubljana, kjer že desetletje deluje ambulanta za motnje spomina. Žal je ambulant pri nas malo, zato si tudi sama želi mreže spominskih centrov. Kot pravi, v ambulanto bolniki prihajajo v vse zgodnejši fazi, marsikdo zgolj s subjektivnimi občutki motenj spomina. Takšni bolniki bi potrebovali predvsem razbremenilni pogovor za svoje stiske, pravi nevrologinja, ki meni, da koristi hitro prepoznavanje demence tudi svojcem bolnikov in zdravstvenemu sistemu. Inovativne poti do hitrejše prepoznave naj bi navrgel tudi mednarodni projekt Mopead za nove pristope za zgodnjo diagnozo alzheimerjeve bolezni. V sklopu projekta preizkušajo štiri inovativne načine, kot so odprta hiša, spletna aplikacija ter sodelovanje z družinskimi zdravniki in diabetologi, razloži nevrologinja in doda, da je pri nas odziv sodelujočih zelo velik. Že kmalu si obeta preboj pri zgodnejšem odkrivanju bolezni, prav tako pa upa, da bo že naslednje leto prineslo tudi preboj na področju iskanja novega učinkovitejšega zdravila, saj je nekaj kliničnih raziskav v sklepni fazi.
