Storitev osebna asistenca je del koncepta neodvisnega življenja in govori o vključenosti hendikepiranih ljudi v skupnost. Konvencija ZN o pravicah invalidov je države podpisnice, tudi Slovenijo, zavezala, da neodvisnost dejansko omogočijo. Osebna asistenca ni neka »nova« pravica, ampak dopolnjuje že obstoječe človekove pravice in razjasnjuje dolžnosti in zakonite obveznosti držav podpisnic konvencije.
»Ne vem, kaj bo drugače, ko bo zakon o osebni asistenci čez dve leti začel veljati. Na to ne čakam, že zdaj živim z asistenco, ker jo potrebujem,« pravi Barbara Pešut, pesnica, pisateljica in kolumnistka. Sicer osebne asistence ne mara, a jo je k njeni uporabi prisilila multipla skleroza, za katero je zbolela pred dobrimi dvajsetimi leti. To storitev invalidske organizacije pri nas dejansko ponujajo že kar nekaj let, prvi so bili pri Društvu za teorijo in kulturo hendikepa YHD, ki je bilo tudi pobudnik zakona – vendar v okviru lastnih finančnih zmožnosti (čeprav programe osebne asistence sofinancira tudi država) in nikakor ne v dovolj velikem obsegu glede na povpraševanje.
Nekaj asistence dobi, nekaj plača
»Osebna asistenca je zame življenjskega pomena. Omogoča mi, da naredim, kar moram, in dobim, kar potrebujem čez dan, vsak dan posebej. Asistentka mi pomaga, da vstanem, opravim nego, zajtrkujem, skuham kosilo, grem na sestanke ali večerno predstavo, se zvečer umijem, oblečem v pižamo, ko se spravljam v posteljo,« pripoveduje Barbara Pešut. »Samostojno življenje je zame zelo jasna kategorija in najraje bi živela sama, ampak ne morem, je precej ovir. Potrebujem asistenco, dobim jo prek društva YHD, nekaj si je pa tudi sama priskrbim in jo plačam,« še pravi. Tako si recimo dodatno plačuje asistentko, ki prihaja k njej samo za pomoč pri pisanju. Asistentke se menjajo, izbira pa jih sama. »To ni prisiljen odnos, ampak stalno delo. Izbiram take, ki jim lahko zaupam, ki so pametne in duhovite. Moti pa me izraz asistentka. Tako površen je in brezoseben. Dosti raje bi rekla svoji asistentki spletična,« pisateljica ne more iz svoje kože.
»Ne morem reči, da s sprejetjem zakona nismo zadovoljni, vendar nas čaka še veliko dela,« pravi Elena Pečarič iz YHD. Poslanska skupina NSi je pri sprejetju odigrala ključno vlogo, zakon pa so složno podprle še druge parlamentarne skupine. Vseeno pa Elena Pečarič meni, da je vse skupaj trajalo predolgo in da sprejeta različica zakona ni dosti drugačna od prvotne: zakon so obljubili že leta 2006, štiri leta pozneje so ga začeli pisati na ministrstvu za socialo, YHD je leta 2012 zbral 7000 podpisov in svoj predlog vložil v parlamentarno proceduro, kjer so ga zavrnili, nato pa so se obljube nadaljevale. »Tudi resorno ministrstvo za socialo se je vedlo, kot da gre za gnila jajca, in ne za uveljavljanje temeljnih človekovih pravic,« pravi Elena Pečarič.
Državi bodo še naprej gledali pod prste, ko se bodo sprejemali podzakonski akti, bitko pa nadaljevali tudi na področju deinstitucionalizacije, »da bodo vsi s pravico do osebne asistence dejansko lahko zapustili ustanove in zaživeli neodvisno, v svojih stanovanjih«.
Po enajstih letih
Kar enajst let je trajalo, da so poslanci zakon vendarle sprejeli. Politiki so se menjali na oblasti, vsakemu znova so pobudniki zakona morali pojasnjevati, kaj je osebna asistenca, čemu jo potrebujejo, da to recimo ni stvar medicine, ampak spada na področje sociale. Zatikalo se je predvsem pri vprašanju financiranja: socialno in zdravstveno ministrstvo sta se izmikala, prav tako FIHO – fundacija invalidskih in humanitarnih organizacij, ki delno že pokriva programe osebne asistence in se zaradi svoje »infrastrukture« otepa dodatnih finančnih obveznosti. Odkar pa je jasno, da financiranje prevzema državni proračun, se je nejevolja v invalidskih organizacijah polegla.
