»Peklo je, zbadalo, žgalo in gorelo. Kot bi imela pod kožo same igle, kot bi bila oblečena v koprive, kot bi me kdo polil s kislino,« opisuje neznosne bolečine Sabina Brečko Guček, ki se je s kronično nevropatsko bolečino soočila po prometni nesreči in poškodbi hrbtenice.
»Preden sem bila hospitalizirana na nevrološki kliniki, so me zdravniki skoraj dve leti pošiljali od enega k drugemu. A tudi na kliniki niso odkrili vzrokov bolečine; z diagnozo, da mi ni nič, pa me pahnili še v duševno stisko,« ne skriva novinarka Brečko-Gučkova. »Res so izključili vse nevrološke bolezni, a me z natolcevanji, da sem preveč mehkužna, da je vsa bolečina le v moji glavi, dodatno obremenili. Ker nevropatske bolečine ne moreš pokazati, sem ob bolečinah hirala telesno in duhovno, zdravniki pa so se zanašali le na izvide s klinike. Ko pa so mi že odpovedovale noge in skoraj nisem mogla več zadrževati vode, sva se z možem zadolžila in odpravila v London na evropsko enoto kalifornijskega Inštituta za nevrografijo.
Ukleščeni živci
Izkazalo se je, da sem imela ukleščene skoraj vse živce v križu in medenici. In čeprav niso skrivali, da je pred menoj naporna in tvegana pot do rehabilitacije, mi je odleglo, saj sem končno dobila dokaz, da si bolečin ne domišljam. Operirali so me v Švici, moje počutje je že skoraj normalno. Še vedno pa ne morem verjeti, da zdravniki, ki so me obravnavali tri leta, niso vedeli za to preiskavo,« očita domačim strokovnjakom Brečko-Gučkova in doda, da smo vendar v EU in imamo na papirju kup pravic do zdravljenja v tujini. Zato bolnikom z bolečinami, ki se ne vidijo in zdravniki ne najdejo njihovih vzrokov, polaga na srce, da se ne pustijo odgnati z diagnozo, da je vse v njihovi glavi, da so hipohondri in samo depresivni. Svetuje jim, da se kot hlapci jerneji borijo za svojo pravico do prave diagnoze in pravilnega zdravljenja.
Da naj ne odnehajo in naj zahtevajo, da jim zdravniki prisluhnejo ter pomagajo, bolnikom svetuje tudi igralka Ljerka Belak, bolnica z diabetično nevropatijo. »S sladkorno boleznijo živim že četrt stoletja, pa mojim težavam z nogami in očmi ni ves čas nihče zares prisluhnil. Vsi se staramo, mi je govorila zdravnica. Ko pa sem zahtevala pregled očesnega ozadja, so me na kliniki vprašali, kje sem hodila tako dolgo, saj imam čisto črno ozadje.« Ima pa Belakova srečo, kot pravi, da bolečine, ki jih je zanemarjala, še niso neznosne. »Moj poklic je zahteval, da ne zbolim,« pravi in doda, da je v umetniških poklicih že zaradi nezdravega ritma življenja veliko več bolezni, kot se zdi in vidi. Zato bi morali biti zdravniki pozornejši na njihove težave.
Pekoče, vroče, lahko mrazeče…
»Nevropatska bolečina, ki pesti od štiri do šest odstotkov ljudi, je posledica okvare dela živčevja, ki sodeluje pri zaznavanju dotika bolečine. Ker ga naše funkcijske preiskave največkrat ne testirajo neposredno – za to bi morali imeti občutljivejše magnetnoresonančne tomografe –, je pri obravnavi takih bolnikov zelo pomembno, da jim verjamemo,« je jasen asist. mag. Aleš Pražnikar, vodja Ambulante za nevropatsko bolečino Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Kot pravi, bolniki pogosto tožijo o značilnih pekočih, vročih lahko mrazečih bolečinah, ki se javijo brez dražljaja. Po prebolelem pasavcu pa težko prenašajo celo dotik srajce. A vsi bolečin ne doživljajo enako, marsikdaj pa so te le simptom razpoloženjskih motenj tesnobe in depresije in so včasih res »samo v glavi«. Zato jih tudi v svetu pogosto ne prepoznajo.
Bolečina ima več obrazov
Bolečina je izkušnja, ki ima pri vsakem bolniku drugačen obraz. Pri njeni zaznavi sodelujejo pozornost, izkušnje, spomin…, kar otežuje diagnostiko, opozarja Pražnikar in doda, da bolniki z enako okvaro doživljajo različne bolečine. Vzroki so morda tudi v dednem ozadju, ugiba specialist in pojasni, da se pri nas z bolečino ukvarjajo v 14 protibolečinskih ambulantah. Z zdravim življenjskim slogom in urejenim sladkorjem lahko naredijo marsikaj za boljše počutje tudi sami bolniki. V Sloveniji so jim na voljo vsa učinkovita zdravila in preventivne metode, kot je cepljenje starejših, da bi se izognili pasavcu, kmalu jim bodo verjetno na voljo tudi naravni kanabinoidi, napoveduje Pražnikar. Izzive naslednjih desetletij pa ob učinkovinah v razvoju vpenja v kompleksne metode z vgrajenimi stimulatorji in biopsihosocialno rehabilitacijo.
