Tomislav Žuljević: Da so mu lahko presadili ledvico, se je moral z darovalcem preseliti v drugo državo

Najprej moram razložiti našo politično ureditev. Državo sestavljata dve entiteti, Republika srbska in Federacija BiH. V prvi je dializno zdravljenje v rokah zasebnega podjetja Fresenius, v Federaciji BiH pa so dializni centri pod državnim nadzorom. Dializa v Republiki srbski je boljša, a presaditev organov praktično ne izvajajo. V Federaciji BiH je dializa za odtenek manj dobra, občasno primanjkuje materialov, zdravil, premalo je zdravnikov..., načeloma pa velja, da večje kot je mesto, boljša je dializa. V federaciji se ponovno obuja transplantacijsko dejavnost.

Zelo majhne. Še posebej malo je presaditev ledvic umrlih darovalcev. Imamo tri transplantacijska središča: v Banjaluki, Tuzli, Sarajevu, kjer pa opravljajo predvsem presaditve ledvic živih darovalcev. V Tuzli opravijo največ presaditev, središče v Sarajevu pa je bolj namenjeno samemu sebi, kot pa da bi pomagalo bolnikom. Imamo težavo s čakalno listo za presaditev ledvic: združili sta se čakalni listi v Sarajevu in Tuzli, a na listo ne morejo priti ljudje, ki živijo zunaj teh mest, bolniki v ruralnih okoljih so marginalizirani. V osnovi ti bolniki ne vedo, kako se pride na čakalno listo in naše združenje si zelo prizadeva, da opozarja in išče rešitve za te ljudi. Po drugi strani ljudje odhajajo na presaditev v tujino. Naš član Mujo je na primer kupil ledvico v Pakistanu in o tem odprto pripoveduje. Obstaja tudi neka nevladna organizacija, ki posreduje za presaditve v Franciji – skratka, ledvični bolniki se znajdejo na različne načine. Bolniki, ki potrebujejo presaditev jeter, srca, krvotvornih matičnih celic, pa imajo zelo malo možnosti, da preživijo. Težave so tudi z dragimi zdravili. Na ravni federacije sicer obstaja »fond solidarnosti«, ki financira zdravljenje v tujini, draga zdravila, kot so citostatiki, imunosupresivna zdravila..., a do teh zdravil ne pridejo vsi bolniki, ki jih potrebujejo. Bolniki z avtoimunsko boleznijo lupus na primer nimajo pravice do imunosupresivnega zdravila cell cept in ga morajo plačati.

Po francoski zakonodaji lahko na čakalno listo za presaditev organov uvrstijo do pet odstotkov tujih državljanov. Ta nevladna organizacija zahteva 40.000 evrov, da uredijo izvedbo presaditve. Naši ljudje potem denar zbirajo po medijskih akcijah, ker ne vedo, da lahko za pomoč pri zdravljenju v tujini zaprosijo fond solidarnosti. Nekateri bolniki so denar nakazali že pred dvema letoma, pa še vedno čakajo na presaditev.

Pobudo za prenovo zakona je pred tremi leti dalo prav naše združenje. Z njim bi po vzoru hrvaškega zakona uzakonili predpostavljeno soglasje za darovanje organov po smrti in bi lahko organe odvzeli vsem, ki se za časa življenja ne bi vpisali v register proti darovanju. Slišali smo, da je zakon v Sloveniji drugačen, pa vendar pri vas transplantacijska dejavnost dobro teče. To pomeni, da zakon sam po sebi ne more narediti ničesar, vendar menimo, da bo nov zakon dober temelj, ki bo razširil možnosti transplantacijske dejavnosti in se bo zgodba o transplantaciji začela tudi v Bosni: da se bosta aktivno vključili vlada, ministrstvo za zdravje, da se bo vzpostavila mreža donorskih bolnišnic... Najbolj potrebujemo široko medijsko kampanjo, da ljudem razložimo, kaj pomeni darovanje in presaditve organov, da prodremo do zavesti ljudi, kako slaba je situacija pri nas, in potem bo vse mnogo laže.

Vlada Federacije BiH je februarja letos predlog zakona podprla in poslala v sprejem v parlament po kratkem postopku in je trenutno v javni razpravi. Politiki o darovanju organov in transplantacijski dejavnosti sicer zelo malo vedo. Mislijo, da če imaš denar, imaš vse in lahko kupiš tudi organ.

Z ministrstvom za zdravje dobro sodelujemo in cenijo naša prizadevanja. Od vladnih organizacij ne dobivamo nobene finančne podpore, a nas poslušajo, to se je izkazalo tudi pri oblikovanju tega zakona. Pojasnili smo jim, da je dializa draga, za bolnika naporna, in da si nobena država ne more privoščiti, da ima 3000 dializnih bolnikov, kot jih ima BiH. Dializa namreč pomeni v zdravstvenem proračunu zelo veliko postavko. Namesto v dializo je treba vlagati v transplantacijsko dejavnost, saj vsaka presaditev organa poveča kakovost življenja ne samo bolnika, ampak tudi njegove družine, in bolnika vrne v normalno življenje. Ta zakon bo naredil ravno to: ne zahteva dodatnega denarja, ampak samo varčuje.

Hrvati v BiH imajo večinoma tudi hrvaško državljanstvo. Če potrebujejo presaditev, se lahko preselijo na Hrvaško, vključijo na hrvaško čakalno listo in dobijo organ. V zelo težkem položaju pa so Bošnjaki, saj nimajo možnosti, da bi lahko prišli na kako tujo čakalno listo: tudi če se poročijo s hrvaško državljanko, morajo živeti v državi pet let, da dobijo državljanstvo – a tudi poročiti se ne moreš kar tako. Tako da bo razvoj transplantacijske dejavnosti najbolj pomagal prav Bošnjakom. To so res težke zgodbe: če gre za sladkorne bolnike, ki poleg ledvice potrebujejo tudi presaditev trebušne slinavke, za to nimajo prav nobene možnosti.

Moja zgodba je zelo zanimiva. Ko sem zbolel, mi je sestra ponudila, da mi podari eno svojih ledvic, saj v BiH ledvico bolniku lahko podarijo samo starši in sorojenci. Vendar sestra ni bila primerna darovalka, tako da sem končal na dializi v Zagrebu. Po treh mesecih sem se vrnil v Bosno, kjer sem se z dializo zdravil še 11 mesecev. Potem mi je eno svojih ledvic ponudil nečak, vendar v Bosni taka presaditev ni dovoljena. Zato sva se morala z nečakom preseliti na Hrvaško in presaditev so opravili v Zagrebu leta 2007. Na svojem primeru sem doumel, kako ozek je naš obstoječi zakon: ne dovoljuje, da bi vam ledvico podaril prijatelj ali sorodnik zunaj najožjega družinskega kroga. To je v svetu povsem normalno, pri nas pa ne. Pa tudi druge nelogične stvari so: v Tuzli na primer presadijo ledvico, ko jo podari bolniku mož ali žena, v Sarajevu pa ne, ker tam interpretirajo, da zakon tega ne dovoljuje. Različne razlage zakona v isti državi in isti politični entiteti – to je povsem absurdno!

Združenje smo ustanovili na pobudo hrvaškega društva Transplant, saj sem bil, ko sem živel na Hrvaškem, član tega društva, in bolnikov iz združenj iz drugih držav, s katerimi smo se bosanski bolniki srečevali na mednarodnih srečanjih ledvičnih bolnikov. Tudi slovenski bolniki so nam povedali, da je nemogoče, če delamo kot posamezniki, da se moramo združiti. Tako smo najprej 2012 ustanovili društvo ledvičnih bolnikov srednjebosanskega kantona, to društvo pa je delovalo kot gonilna sila, da se je sedem kantonalnih društev ledvičnih bolnikov leta 2014 povezalo v združenje na ravni federacije. To je bilo nekako logično tudi zato, da smo laže postali sogovornik ustanovam na ravni federacije, saj je za dializo pristojno federalno ministrstvo za zdravje in ne kantonalna ministrstva. Federacijo namreč sestavlja deset kantonov, vsak od njih pa ima svoje ministrstvo za zdravje. Tako zdaj delujemo že dve leti in se trudimo za boljši jutri zdravljenja ledvične odpovedi v BiH. Včasih se mi zdi vse skupaj podobno misiji nemogoče, ko naredimo en korak naprej in dva nazaj, potem pa se kakšna stvar odpre in mi to spet da energijo, da vztrajam.