Na prehodu za pešce pri državnem zboru je včeraj za nekaj trenutkov zamrznila četica članov društva Trepetlika, ki so na svojstven način opozorili na težave bolnikov s to zahrbtno boleznijo. Ta pri nas pesti že okoli 7000 ljudi in seveda še veliko več njihovih najbližjih in skrbnikov.
Na številne izzive, s katerimi se soočajo bolniki s parkinsonovo boleznijo, skrbniki in njihovi najbližji, so člani društva Trepetlika včeraj opozorili tudi predstavnike parlamenta, ki so jih že večkrat prijazno sprejeli, a se potem nikoli ni nič spremenilo, je povedala predsednica društva Cvetka Likar, ki vztrajno trka na vest družbe. Poslancem so predstavili pomen pravočasne diagnoze in potrebo po več specialistih in neprekinjeni obravnavi bolnikov. »Žal so celostna oskrba in razumne čakalne dobe vse bolj le pobožne želje,« ugotavlja predsednica in dodaja, da je čakalna doba dveh let za pregled tudi strokovno sporna. Zato je društvo predloge za skrajšanje čakalne dobe lani podalo tudi Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije.
Strokovno sporne čakalne dobe
»Pri parkinsonovi bolezni bi morali imeti bolniki kontrolne preglede vsakih šest do devet mesecev, v napredovali fazi bolezni pa do treh mesecev,« je dejala Likarjeva in dodala, da je daljša čakalna doba strokovno sporna zlasti ob nenadnem poslabšanju ali hitrem napredovanju bolezni.
»Slovenija je ena redkih evropskih držav, kjer so bolnikom na voljo vse oblike zdravljenja, tudi najnaprednejše, imamo tudi izjemno strokovno usposobljeno in požrtvovalno zdravstveno osebje. Vendar vse to bolnikom ne koristi veliko, če morajo čakati na pregled tudi dve leti. Bolezen hitro napreduje. Bolnik, ki pride na pregled čez dve leti, je drug človek,« je dejala in razložila, da bi bilo mogoče z relativno majhnimi spremembami v zdravstvenemu sistemu oskrbo bolnikov bistveno izboljšati. Prepričana je, da bi bilo bolje, če bi lahko bolniki hodili na preglede tudi v Maribor in še kam na Primorsko. Meni tudi, da daje država premalo za obnovitvene rehabilitacije.
»Vsi sodelavci tima za obravnavo bolnikov z motnjami gibanja nujno potrebujemo kadrovske okrepitve, še zlasti pri delu z bolniki s parkinsonovo boleznijo,« je jasna tudi doc. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana.
»Čakalna doba za prvi pregled je v ekstrapiramidnih ambulantah od šest do sedem mesecev, čakalna doba za kontrolni pregled pa je nesprejemljivih 16 mesecev. Bolniki z napredovalo parkinsonovo boleznijo potrebujejo po strokovni plati kontrolne preglede vsake tri do šest mesecev. Ker jim to ni omogočeno, je njihova kakovost življenja slabša, kot bi lahko bila, če bi jih lahko pogosteje pregledovali in jim prilagajali terapijo. Zato se zatekajo po pomoč v urgentne nevrološke ambulante, kjer pa so deležni prve pomoči in ne subspecialistične obravnave, ki bi jo potrebovali,« opozarja.
Poseben problem so bolniki na kontinuiranih zdravljenjih (črpalkah, globoki možganski stimulaciji), ki potrebujejo še pogostejše kontrolne preglede in kompleksnejšo obravnavo ter prilagajanje odmerkov zdravil oziroma možganske stimulacije, še izpostavi Troštova in doda, da je za dobro oskrbo bolnikov bistveno premalo tudi specializiranih medicinskih sester, psihiatrov, psihologov, fizioterapevtov, delovnih terapevtov in logopedov.
Človek kot da zamrzne
Parkinsonova bolezen je počasi napredujoča degenerativna bolezen možganov, katere vzrok še ni poznan. Gre pa za pomanjkanje dopamina v možganih, kar povzroča tresenje, upočasnjenost gibov, oteženo hojo s padci, nerazumljiv govor, depresijo, demenco in bolečino. Eden od motoričnih simptomov je tudi zamrznitev. Bolnik lahko hodi povsem sproščeno, ko se nenadoma njegova noga trdno prilepi na tla in se bolnik nekaj časa ne more premakniti. »To je zelo neprijeten pojav, ki se še posebno pogosto pojavlja med vrati, prečkanjem ceste in obračanjem. Pri težjem zamrznjenju zlahka pride do padca in poškodb, precejšnje dodatne težave pa bolnikom predstavljata tudi nerazumevanje in nestrpnost ljudi v okolici, ki tega pojava ne poznajo in ga ne povezujejo z boleznijo,« je povedala predsednica društva Likarjeva.
»Zamrznitve se mi dogajajo vsak dan, dvakrat, trikrat, tudi večkrat, tudi na prehodu za pešce. Vozniki po navadi trobijo in me še bolj razburijo, mimoidoči pa vedno pomagajo. Skoraj vedno se najde kakšen močnejši možakar, ki me včasih kar odnese s ceste,« je povedal Rok Klopčič, ki se z boleznijo sooča že sedem let, čeprav še nima niti 40 let. Diagnozo so mu postavili pred štirimi leti in, kot pravi, na preglede ni dolgo čakal. Zdaj ima redne preglede na dve leti. Je pa na začetku zavlačeval sam, saj se je k zdravniku odpravil šele, ko se je začela leva noga vleči za njim in se je že vsak dan tresel.
»Prav danes zjutraj mi je noga tako močno zamrznila, da sem s skodelico kave v roki padla na bok in vse polila. Zamrznitev traja le nekaj sekund, dokler ne uspem možganom dopovedati, da se je treba premakniti. Po navadi štejem do tri in vse misli usmerim le v premik noge,« je povedala Anica Lipar. »Bolezen premagujem z aktivnostjo, doma in v društvu. Začelo se je s tresenjem roke, kmalu sem začela vleči za sabo še nogo, že prej pa sem imela bolečine v kolkih, kar so zdravniki najprej pripisali obrabi,« je povedala in dodala, da je imela deset let redne preglede na nevrološki kliniki na osem mesecev, dvakrat je bila tudi v bolnišnici, zdaj pa so pregledi le še na leto in pol. »Nekateri pravijo, da čakajo tudi že dve leti,« je dejala. »Bolniki bi morali imeti možnost priti do zdravnika ob vsaki krizi, da bi ti ugotovili, ali je terapija ustrezna ali morda potrebujemo močnejše zdravilo,« je opozorila. Povedala je še, da so zdravniki in sestra vselej zelo prijazni, a je bolnikov vedno več in bi zato morali zaposliti tudi več nevrologov, da bi ti zmogli delo v razumnih rokih.
Včasih je brcal škatle
»Žena ima parkinsonovo bolezen že 15 let in je danes nisem pripeljal, ker je na vozičku,« je povedal skrbnik Franci Kolman in dodal, da se je zaradi njene bolezni predčasno upokojil. »Zdravniki se z bolniki zelo trudijo, tudi zdravila imamo boljša kot marsikje v Evropi. Tisto, kar zamerim našemu zdravstvu, pa je, da se ne ukvarja s spremljajočimi posledicami bolezni. Znano je, da postajajo kronični bolniki sčasoma zagrenjeni in na trenutke kar malo zlobni. Med parkinsonovimi bolniki je veliko pretirano ljubosumnih, kvartopircev, tudi s spolnostjo se nekateri preveč ukvarjajo... A se pri nas zdravstvo s tem ne ubada, v tujini pa pomagajo bolnikom in skrbnikom tudi pri tem. Moja žena je vse bolj pedantna, včasih vse razmeče, ker želi zložiti čevlje ali obleko. Že če greva v trgovino, trajajo priprave vsaj dve uri...« je našteval in dodal, da mora ob tem, da ji včasih ne more dopovedati najbolj logičnih stvari, vedno ukrotiti svoj zasavski temperament, saj ji škodi že, če samo malo povzdigne glas.
»Sprva sem imel na balkonu kartonaste škatle in jih, ko sem bil najbolj napet, brcal in brcal. Zdaj tudi to ne pomaga več, pri zdravniku pa sem dobil le tablete za živce,« pove skrbnik in doda, da si je težko predstavljati, kaj vse morajo ob bolnikih včasih preživljati njihovi najbližji. Kljub temu ga najbolj skrbi, kaj bo z ženo, ki ga bo, kot meni, zagotovo preživela, in kdo bo takrat skrbel za njo.
