»Najprej se mi je začela tresti desna roka. Težave sem opazil pri vsakodnevnih opravilih, na primer, ko sem nosil pladenj, z desno roko uporabljal računalniško miško pri delu,« se prvih znakov parkinsonove bolezni spominja Štefan Skledar, ki so mu zdravniki diagnozo postavili pred sedmimi leti. Računalniško miško je, ko je tresenje desne roke postalo premočno, nekaj časa držal z levo, danes pa je, pravi, ne uporablja več. Skledar je najstarejši med tremi brati in pri vseh so zdravniki postavili enako diagnozo: parkinsonova bolezen. »Brata sta enojajčna dvojčka. Sta precej mlajša, zato pri njiju znaki bolezni, tudi tresenje rok, še niso tako močni,« pojasnjuje Skledar.
Prav tresenje oziroma tremor je ob mišični togosti, upočasnjenem gibanju in izgubi ravnotežja eden glavnih motoričnih simptomov, s katerimi se soočajo osebe s parkinsonovo boleznijo. To je kronična, počasi napredujoča bolezen, katere glavna značilnost je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci, torej področju v srednjih možganih, ki proizvaja kemični prenašalec sporočil dopamin. Slednjega zato v možganih primanjkuje, zaradi česar motorični nevroni ne dobijo ustreznih signalov. Ob motoričnih simptomih lahko bolniki občutijo tudi več kot štirideset nemotoričnih simptomov, med katerimi so tudi zaprtje, slinjenje, motnje požiranja in izguba okusa, pa tudi težave z mehurjem in suhe oči, motnje voha, bolečine in mravljinčenje, motnje spanja ter otopelost, motnje spomina, tesnobnost in depresija.
Dostopna vsa zdravljenja, a čakalne vrste so dolge
»Vsak od nas je drugačen, vsak se sooča z drugačno kombinacijo znakov bolezni, vsakega pestijo drugačne tegobe,« pojasnjuje Skledar. Strokovnjaki so namreč ugotovili, da parkinsonova bolezen pri vsakem bolniku poteka drugače, posameznike različno prizadene in ni nujno, da se pri vsakem pojavijo vsi znaki bolezni.
Čeprav običajno ljudje zbolijo po šestdesetem letu starosti, medtem ko vsakemu desetemu bolniku zdravniki bolezen odkrijejo še pred njegovim petdesetim letom, pa nevrolog prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki ljubljanskega Univerzitetnega kliničnega centra, ob tem poudarja, da so nemotorični znaki bolezni lahko prisotni že več let pred pojavom prvih motoričnih simptomov in da lahko zbolijo osebe vseh starosti. »Ena od posledic staranja družbe je tudi vse več bolnikov s parkinsonovo boleznijo. Predvidevamo, da bo leta 2050 bolnikov s parkinsonovo in alzheimerjevo boleznijo trikrat toliko kot danes. A čeprav parkinsonova bolezen pogosteje prizadene starejše, lahko zboli vsak. Naša najmlajša pacientka še ni stara dvajset let,« opozarja nevrolog.
Parkinsonova bolezen (še) ni ozdravljiva, strokovnjaki pa poudarjajo, da je zgodnja diagnoza ključna za čim učinkovitejše zdravljenje in kakovostnejše življenje. Prof. dr. Pirtošek ob tem pojasnjuje, da je Slovenija sicer še vedno ena redkih evropskih držav, kjer so osebam s parkinsonovo boleznijo na voljo vsi sodobni načini zdravljenja, tako kakovostna zdravila v zgodnjih obdobjih bolezni kot tudi novejše metode, kot sta uporaba posebne črpalke, ki v telo enakomerno dovaja zdravilo, ter kirurško zdravljenje s stimulacijo globokih možganskih jeder v obdobju, ko je bolezen že napredovala in zdravila niso več učinkovita. »Čeprav so bolnikom na voljo vse sodobne oblike zdravljenja, pa je zaradi krize v zdravstvu v zadnjem času zdravljenje zanje žal vse težje dostopno. Na prvi pregled pri nevrologu mora pacient čakati od pet do sedem mesecev, za kontrolni pregled, ki bi moral biti vsake tri mesece, pa bolniki pri nas trenutno čakajo leto in pol,« je strokovnjak hkrati tudi kritičen do trenutnih razmer.
Bolezen prizadene vso družino
Medtem ko zdravljenje parkinsonove bolezni nenehno napreduje in lahko zdravniki z ustreznim zdravljenjem že učinkovito nadzorujejo simptome, pa v Trepetliki, društvu bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, opozarjajo, da bolezen prizadene več ljudi hkrati, a je breme skrbnikov in družinskih članov pogosto slabo prepoznano, prav tako ni veliko programov in terapij, ki bi jim pomagale: »Biti mož, žena ali partner nekomu s parkinsonovo boleznijo je fizično, psihično in čustveno zahtevno že od postavitve diagnoze dalje. Skrbniki morajo prevzeti mnoge dodatne vloge in naloge v gospodinjstvu, ki jih oboleli ne zmore več opravljati. Hkrati lahko skrbnike preveva močan občutek krivde, če se obolelim ne posvečajo vsak trenutek.«
Z dejstvom, da ima njegova žena parkinsonovo bolezen, se je moral pred trinajstimi leti soočiti tudi Slavc Hočevar. »Začelo se je z bolečinami v komolcu. Sprva smo mislili, da gre za teniški komolec, da so bolečine morda prisotne zaradi pletenja,« se poti do diagnoze spominja sogovornik. »Simptomi, ki so vidni, so le vrh ledene gore pri tej bolezni. Naučiti se moraš, da ne načrtuješ veliko vnaprej, temveč moraš sprejeti, da včasih kaj pač ne gre. Vsakodnevne stvari zato načrtuješ sproti, jih prilagajaš glede na počutje. Ta nihanja ter nenadni krči in bolečine ponoči so najhujši.«
S plesnimi koraki v gibanje
Skupno veselje sta zakonca našla v plesu. »Prvi korak je sicer vedno najtežji, a ob glasbi, ki daje ritem, je gibanje nato lažje,« ugotavlja Hočevar. Tudi Štefan Skledar si je za vzdrževanje kondicije izbral plesne korake. »To je za dušo in telo. Pri plesu ozavestiš, kateri del telesa moraš premakniti. Zanimivo, kako fizično gibanje dobro vpliva na možgane in obrnjeno, kako pozitiven učinek ima razmišljanje ali kulturno udejstvovanje na telo,« opaža Skledar.
»Ples vpliva na srčno-žilni in dihalni sistem, sistem okostja in mišičja in še posebej na celoten živčni sistem. Vpliva na funkcionalne in tudi motorične sposobnosti, zlasti na koordinacijo, gibljivost, ravnotežje, natančnost, kot tudi na moč in hitrost,« navaja strokovna vodja Plesne šole Bolero Janja Pušl. Dodaja, da ples hkrati pomaga tudi pri zaviranju demence: »V plesu se moraš pravzaprav v delčku sekunde odločiti, kateri gib sledi drugemu, kam je treba premakniti telo, v katero smer plešemo. Tako je um neprestano delujoč na več ravneh.«
