Štiriletna Brina je drugačna od svojih vrstnikov. Rodila se je v 30. tednu nosečnosti s hudimi dihalnimi težavami, zaradi katerih je prišlo do možganskih krvavitev. Te so ji poškodovale center za motoriko. Levo stran telesa ima zato slabše razvito kot desno in še vedno ne more samostojno hoditi. Starši ji z eno samo, razmeroma nizko plačo ne morejo zagotoviti celotnega zdravljenja. S prošnjo za denarno pomoč so se obrnili tudi na pristojne institucije, ki pa jim niso (z)mogle pomagati.
Za Brino na mesec le 100 evrov
»Otrok je do dodatka za nego otroka upravičen, dokler so za to razlogi oziroma do otrokovega 18. leta starosti, potem pa le v primeru, če so ga starši dolžni preživljati v skladu s predpisi, ki urejajo družinska razmerja,« pojasnjuje Polona Križnar z ministrstva za družino. Pravica do dodatka za otrokovo nego se prizna na podlagi mnenja zdravniške komisije. Pri Brini je ministrstvo potrdilo, da je težko gibalno ovirana, komisija pa je nasprotno vztrajala, da ni. In čigava je obveljala? Na ministrstvu odgovarjajo, da »na koncu obvelja mnenje komisije«.
A razlika v mnenjih vpliva na višino pomoči: običajni dodatek za nego otroka znaša 100 evrov na mesec, otrokom s težko motnjo v duševnem razvoju ali težko gibalno oviro pa pripada 200 evrov na mesec. Brina tako na mesec dobi le borih 100 evrov, ki jih starši namenijo za nevrofizioterapije in plavanje. A kaj, ko ena sama ura terapije stane 40, ura plavanja pa 35 evrov... Ker starši Brini niso mogli zagotoviti dovolj terapij, je v preteklosti razvojno celo nazadovala.
»Mnogim otrokom in družinam smo pomagali pri kritju stroškov zdravljenja in nakupu zdravstvenih pripomočkov, ki jih zdravstveno zavarovanje ne krije. Za ljudi z resnimi bolezenskimi stanji to predstavlja velik strošek. Na tem področju bi morali najti rešitve, ki ljudi v stiski ne bi potiskale še bolj na rob,« poudarja predsednica Zveze prijateljev mladine Moste - Polje Anita Ogulin. Dodaja, da si še vedno prizadevajo tudi za to, »da bi bilo mogoče polno zavarovanje otrok ne glede na status staršev«. S tem bi omogočili najboljšo zdravstveno oskrbo otrok.
Fizioterapij še vedno premalo
»Ena od težav je, da otroka s posebnimi potrebami vsaka zakonodaja obravnava zgolj s svojega vidika in ne celostno, upoštevajoč potrebe na vseh področjih, ne le na zdravstvenem... Tudi družina oziroma starši potrebujejo pomoč že od začetka,« pravi Jasna Murgel, nekdanja sodnica, zdaj poslanka SMC, ki je tudi mama dveh otrok s posebnimi potrebami in zato težave zaradi mačehovskega sistema občuti na svoji koži. Kljub številnim pobudam za boljšo ureditev tega področja enotnega zakona še vedno ni. »Odbor za delo in socialo ter odbor za šolstvo sta zavezala vlado, da pripravi zakonsko ureditev celostne obravnave otrok s posebnimi potrebami do konca leta. Za to se intenzivno dela, a potrebnega je veliko usklajevanja med pristojnimi resorji.« Po njenih besedah ostaja odprto vprašanje, koliko (nevro)fizioterapij omogočiti gibalno oviranim otrokom.
Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) nevrofizioterapije zagotavlja v 21 razvojnih ambulantah po zdravstvenih domovih, financira pa delovanje približno stotih delavcev, kamor sodijo nevrofizioterapevti, zdravniki, logopedi in drugi. Te ambulante ne omejujejo števila storitev. Načrt rehabilitacije otrok določijo zdravstveni delavci skladno z doktrino.
ZZZS razume težave staršev
»Zavod si želi, da bi se obravnava teh otrok izvajala bolj koordinirano. Pridobili bomo nove fizioterapevte, ki bodo še dodaten razlog za to, da se ne išče terapij zunaj javne mreže, samoplačniško torej. To je potem neko polje za donatorske akcije, ki so ali pa niso upravičene. Dajejo bolj ali manj lažno upanje,« stališča in načrte zavoda razgrinja Damjan Kos iz sektorja za odnose z javnostjo na zavodu. Slednji je pripravljen financirati izboljšave na tem področju, ki jih je predlagal kolegij za pediatrijo. Tega mora potrditi le še zdravstveni svet.
Brini so vse letošnje terapije plačali dobrotniki, saj njeni starši tega niso zmogli. Tedensko obiskuje tri plačljive terapije, od septembra naprej pa bo s predpisom zdravnika specialista začela tudi hipoterapijo, nadgradnjo osnovne fizioterapije, ki se izvaja na konju. Tedenski strošek bo po novem znašal približno 120 evrov. Brina je dokazala, da ima voljo – zdaj že sama je in pije iz lončka. Na zadnji nevrofizioterapiji je eno minuto že stala sama...
