Video: Začelo se je z vse bolj nazobčano pisavo

Parkinsonova bolezen je relativno pogosta možganska bolezen, za katero običajno zbolijo ljudje po 60. letu starosti. Za to težko in

kronično obolenje so značilne predvsem težave pri gibanju, znane kot motorični simptomi, bolnike pa prav tako izčrpajo številni nemotorični simptomi, med katerimi so tudi motnje spanja, bolečine, depresija in motnje višjih duševnih funkcij. »Vzroki bolezni niso povsem jasni, vsekakor pa veliko prispevajo genetski dejavniki in vplivi okolja,« je na današnji novinarski konferenci ob svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni povedal prof. dr. Zvezdan Pirtošek (na fotografiji levo), dr. med., predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana. »Na samem začetku je značilno tresenje okončin, predvsem rok v mirovanju. Svojci običajno prvi opazijo, da je z bolnikom nekaj narobe in ga na to opozorijo,« je še pojasnil prof. dr. Pirtošek. Težave z gibanjem se najprej pojavijo na enem udu in se pozneje razširijo na druge okončine. Bolezen je dedna le v redkih primerih in čeprav je neozdravljiva, lahko ob zgodnji diagnozi in pravilnem zdravljenju napredovanje bolezni upočasnimo ter bolniku omogočimo bolj kakovostno življenje.

Bolezen je ime dobila po londonskem zdravniku Jamesu Parkinsonu (1755–1824), ki je v svoji publikaciji Esej o tresoči paralizi prvi opisal tovrstno bolezensko stanje. Povzroča ga uničenje živčnih celic v delu možganov, ki proizvajajo živčni prenašalec dopamin. Podoben propad celic se zgodi s staranjem, pri Parkinsonovi bolezni pa je ta proces mnogo hitrejši. A postavitev diagnoze ni enostavna. Zdravnik lahko Parkinsonovo bolezen zamenja za kakšen drug, zelo podoben parkinsonski sindrom in nasprotno. Tovrstne zmote pojasni doc. dr. Maja Trošt, dr. med., vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni UKC Ljubljana, ki pravi: »Parkinsonovo bolezen lahko osebni zdravnik najpogosteje zamenja za esencialni tremor, sindrom, pri katerem se bolnik trese, nima pa drugih znakov parkinsonizma. Če bolnik prejema zdravila za esencialni tremor in ne za Parkinsonovo bolezen, mu ta ne bodo pomagala in se bo še naprej slabo počutil. Na drugi strani lahko nevrologi Parkinsonovo bolezen zamenjamo za drugo vrsto parkinsonizma, kjer je zdravljenje manj učinkovito.« Postopek postavljanja diagnoze sicer ni dolgotrajen, doda doc. dr. Troštova, določijo pa jo s klinično oceno, glede na prisotnost značilnih simptomov bolezni.

Parkinsonova bolezen skoraj enakovredno prizadene tako moške kot ženske in je pogostejša pri starejših ljudeh. Ni pogojena ne socialno, ne etnično, ne ekonomsko, ne geografsko. »Statistike kažejo, da je na svetu že 6,3 milijona obolelih, medtem ko se v Evropi ta številka vrti okrog 1,2 milijona. Približno 260.000 bolnikov živi v Nemčiji, 200.000 v Italiji, 150.000 v Španiji, 120.000 v Veliki Britaniji in 117.000 v Franciji. V Sloveniji za Parkinsonovo boleznijo trpi približno 5.000 ljudi,« razkrije prof. dr. Pirtošek. Po številu obolelih je Parkinsonova bolezen druga najpogostejša nevrodegenerativna bolezen, takoj za Alzheimerjevo boleznijo. Običajno ljudje zbolijo po 60. letu starosti, vsakemu desetemu bolniku pa odkrijejo bolezen pred 50. letom starosti.

Simptomi Parkinsonove bolezni so pri vsakem posamezniku drugačni

Značilni simptomi povezani s Parkinsonovo boleznijo so tresavica/tresenje (tremor), mišična togost (rigidnost), upočasnjeno gibanje (bradikinezija) in izguba ravnotežja. Pri številnih bolnikih so prizadeti govor, obrazna mimika, telesna govorica in pisava. Te simptome imenujemo motorični simptomi, s katerimi se je v začetku svoje bolezni srečal tudi Branko Šmid (na fotografiji levo), ki se s Parkinsonovo boleznijo bori že več kot 25 let. »Sam sem opazil, da me nekaj zateguje pod desno lopatico, drugi pa so opazili, da ne spremljam hoje z desno roko,« pove gospod Šmid in nadaljuje: »V tovarni, kjer sem delal, smo imeli tudi preventivne zdravstvene preglede. Takrat sem zdravnici omenil, da se mi ob razburjenju začne tresti desna roka in da imam tudi vedno bolj nazobčano pisavo.« Nekaj let kasneje je prof. dr. Pirtošek gospodu Šmidu svetoval, naj odnese svoje šolske zvezke grafologu. Ta je ugotovil, da so se mu prvi znaki bolezni začeli kazati že pri 12-ih letih.

Motorični simptomi so od bolnika do bolnika različni, običajno pa jih spremljajo tudi nemotorični simptomi, ki v zadnjem času kot pomembna značilnost bolezenskega stanja vse bolj prihajajo v ospredje. »Najpogostejši nemotorični simptomi so motnje spomina, koncentracije, zaprtost, depresija, strah, nihanje krvnega tlaka, prekomerno potenje, slinjenje in motnje spanja. Nemotorični simptomi so del bolezni, lahko pa tudi stranski učinek zdravil. Pomembno je, da jih prepoznamo, saj vsakega od njih lahko zdravimo,« razloži doc. dr. Maja Trošt (na fotografiji desno). Prepoznati pa jih je težko, saj bolniki zdravniku nemotoričnih simptomov pogosto ne opišejo. Pri skoraj 60 odstotkih posvetov bolnikov z nevrologi nemotorični simptomi žal ostanejo spregledani in posledično niso zdravljeni. Za rešitev tovrstnih težav so na današnji novinarski konferenci sogovorniki predstavili novost, ki podpira komunikacijo med bolnikom in zdravnikom na tem področju. To je Mapa dobrega počutja pri Parkinsonovi bolezni, edinstven  pripomoček pri odkrivanju nevidnih simptomov bolezni. Mapa vsebuje več izvodov, ki jih bolnik in zdravnik uporabljata za spremljanje simptomov v določenem času ter pregled nad zdravjem in počutjem v preteklem mesecu. Pri istem bolniku se namreč tako motorični kot nemotorični simptomi lahko spreminjajo iz dneva v dan, iz ure v uro, celo iz minute v minuto. Pri tem nemotorični simptomi na kakovost življenja bolnika lahko vplivajo enako ali celo bolj kot motorični, zlasti v kasnejših fazah Parkinsonove bolezni. Mapa dobrega počutja, ki  sta jo v sodelovanju s strokovnjaki razvili farmacevtski podjetji UCB in Medis, je zato nadvse dobrodošla inovacija.

Napredovanje bolezni poteka postopoma, zdravljenje do konca življenja

Pri nekaterih bolnikih traja več let, preden se bolezen razvije, medtem ko pri drugih napreduje hitreje. »V začetnih fazah zdravljenja bolnikom predpisujemo skupino zdravil, ki pomagajo ublažiti simptome. Imenujemo jih dopaminski agonisti. Od teh je najnovejši rotigotin v obližu. Po nekaj letih dopaminski agonisti niso več dovolj učinkoviti v monoterapiji, zato začnemo dodajati učinkovitejšo levodopo,« pojasni doc. dr. Maja Trošt. Levodopa povečuje količino dopamina in je pri mlajših bolnikih zdravniki ne uvajajo kot prvo zdravilo, saj ima na dolgi rok neprijetne stranske učinke kot so motorična nihanja in diskinezije (nehotena gibanja). »Pri starejših bolnikih po 70. letu starosti pa levodopo običajno uvedemo že na začetku bolezni, ker dopaminski agonisti pri starejših, še posebej dementnih bolnikih, povzročajo psihiatrične stranske učinke,« še pove doc. dr. Troštova.  V najtežjih primerih se pojavijo psihoze, prividi in podobno. Branko Šmid pove, da je brez zdravil skoraj popolnoma nepokreten. »Nemogoče je hoditi. Vse skupaj izgleda tako, da noge vlečem za sabo. Zdravila res pomagajo, čeprav imajo neprijetne stranske učinke,« svoje izkušnje opisuje gospod Šmid.

Obravnava bolnikov terja celosten pristop

Nevrolog bo za bolnika vedno skušal najti najustreznejšo in optimalno terapijo zdravljenja bolezni. Strokovnjaki pri tem poudarjajo timsko obravnavo bolnika. Običajno takšne time sestavljajo nevrolog, medicinska sestra, specializirana za področje parkinsonizma (MSSP),

psihiater, socialna delavka, fizioterapevtka, delovna terapevtka, psihologinja, farmakologinja, logopedinja, po potrebi genetik, gastroenterolog in dietetik. Svoje delo v multidisciplinarnem timu okviru Centra za ekstrapiramidne bolezni je opisala Lidija Ocepek (na fotografiji levo), dipl. m. s., specializirana za področje parkinsonizma, sicer pa glavna medicinska sestra Kliničnega oddelka za bolezni živčevja UKC Ljubljana. »Najprej preverim, kako je bolnik sprejel diagnozo in njegov odziv na uvedeno terapijo. Nato z bolnikom in svojci vzpostavim pristen odnos. Sledi stopenjsko izobraževanje bolnika o bolezni, možnih komplikacijah pri terapiji in učinkih zdravil. Aktivno sodelujem z nevrologom ter organiziram redne ambulante, kjer preverjam tehnično pravilnost izvajanja terapije v kombinaciji z zdravili in spremljam motorične in nemotorične učinke tako zdravil kot  bolezni same,« pove Lidija Ocepek in še doda, da njeno delo vključuje tudi sodelovanje z družinskim zdravnikom, farmacevtskimi družbami, servisnimi službami, študenti in  društvom Trepetlika. V slednjem delujejo podobno, saj želijo obolelim zagotoviti ustrezen položaj v družbi, jim pomagati premagovati bolezen s pomočjo izobraževalnih programov in jih seznanjati z novostmi pri zdravljenju ter načini lajšanja različnih težav.

Osveščenost javnosti o Parkinsonovi bolezni ni zadovoljiva

Predsednica Društva Trepetlika Cvetka Pavlina Likar (na fotografiji desno) meni, da bi tudi splošna javnost o bolezni morala vedeti več, zato pove: »Prizadevamo si izboljšati poznavanje in razumevanje bolezni v državi. Javnosti želimo z različnimi aktivnostmi predvsem dopovedati, da je Parkinsonova bolezen kronična bolezen, da za njo lahko zboli vsak in da je za družbo mnogo manj obremenjujoče, če so bolniki zdravljeni  pravočasno in ustrezno bolezenskemu stanju.« O družbenem in ekonomskem bremenu bolezni je spregovoril tudi prof. dr. Pirtošek: »Čeprav je Parkinsonova bolezen redkejša kot demenca ali depresija, jo uvrščamo med najtežja zdravstvena, psihološka in ekonomska bremena sodobne evropske družbe, saj bolnik zboli tako za motoričnimi kot nemotoričnimi simptomi,« pojasnjuje prof. dr. Pirtošek in dodaja: »Stroški obvladovanja bolezni so izjemno visoki. Delimo jih na neposredne stroške medicinskega zdravljenja in nemedicinske oskrbe ter posredne stroške, ki jih povzročajo izguba produktivnosti in zgodnje invalidske upokojitve bolnikov. Nedavna vseevropska raziskava o stroških bolezni možganov je pokazala, da ti dosegajo neverjetnih 800 milijard evrov letno, precej več kot stroški kardiovaskularnih (192 milijard evrov) in onkoloških bolezni (150 do 250 milijard evrov) skupaj!« Ker je razmerje med neposrednimi in posrednimi stroški glede na druge telesne bolezni izrazito pomaknjeno v smer posrednih stroškov, razlaga prof. dr. Pirtošek, avtorji raziskave sklepajo, da bolezni možganov zdravimo prepozno in premalo intenzivno.

V okviru društva se je danes prav iz zgoraj navedenih razlogov uradno začela akcija podpisovanja Parkinsonove obveze, dokumenta, ki podpira aktivnosti Evropske zveze bolnikov s Parkinsonovo boleznijo (EPDA) na političnem prizorišču. Dokument med drugim apelira na vlado in posamezna podjetja, naj pomagajo podpirati znanost, ki bo z raziskavami lahko pripomogla k ozdravitvi bolnikov, in zagotavljati najboljšo možno kakovost življenja bolnikov s parkinsonizmom. Parkinsonovo obvezo bo Društvo Trepetlika  poslalo slovenskim poslancem v Evropskem parlamentu.

Več o društvu na www.trepetlika.si