Inge Zorec, predsednica društva za avtizem Školjke, ki so ga ustanovili starši otrok z avtizmom, se zavzeto ukvarja s svojim sinom in v družinski hiši tudi drugim staršem omogoča srečevanja in terapevtska dela s strokovnjaki prostovoljci. Ker država nima dovolj posluha zanje, so se pričeli družiti in izmenjevati izkušnje, prepuščeni sami sebi so pričeli medse vabiti tudi uspešne strokovnjake iz tujine. Sami zbirajo denar za strokovna izobraževanja in nanje povabijo tudi slovenske strokovnjake, ki sicer delajo z otroki z motnjami v duševnem razvoju, nimajo pa posebnih znanj za delo z avtističnimi otroki. Čeprav bi za njihovo izobraževanje morala poskrbeti država.
Rad te imam, mama!
Inge s sinom vsak dan izvaja terapije, ki se jih je naučila od tujih strokovnjakov, napredek je očiten. Njen petletni Maj ji še nikoli ni rekel, rad te imam, mama. »Srčno upam, da bo nekega dne zmogel tudi to. Če jočem, pride k meni in se me dotakne. Sedaj govori stavke z dvema besedama. Nima težav z očesnim stikom ali dotikom. Še vedno se težko sporazumeva z okolico, zato lahko pride do nesporazumov na otroškem igrišču. Toda napredek je, in vsakega starša je lahko samo strah, kaj bi bilo, če ne bi delal z otrokom in si morda niti hlač ne bi znal zapeti sam.« Inge je ugotovila, da je z drugorojencem nekaj narobe, ko je bil star manj kot dve leti. Pediatri pogosto, zlasti pri dečkih, ne vidijo problema, če ti ne shodijo in ne spregovorijo zgodaj kot deklice, razmišlja. Toda ti odtenki so lahko zelo pomembni. »Zgodnja diagnoza in zgodnje obravnave otroka z avtizmom so lahko odločilne. Otroka še lahko usmerjaš, nekoga pri tridesetih, ki ima ustaljene vzorce obnašanja in se zapre v svoj svet, težko.«
Osebje se uči samoobrambo
»Slabo je, če se odrasli človek ne zna obleči, če kriči ali postane agresiven, ker ne more izraziti svojih občutkov in želja. V Srbiji so nam pokazali zavod, kjer se zaposleni učijo samoobrambe, ker drugega ne zmorejo več. Starši otrok z avtizmom se bojijo podobne usode svojih otrok, ko bodo odrasli, ker država ni znala ali hotela ukrepati v otroštvu.« oriše problem logopedinja Mateja Šilc.
Ko te seznanijo, da ima otrok avtizem, te nimajo kam usmeriti, ker ni ustreznih kadrov, ki bi z avtisti znali delati. Zato pa si sedaj v vseslovenski pobudi prizadevamo, da bi država v večjih mestih vzpostavila centre za obravnavo avtističnih otrok, kjer bi imeli strokovne delavce, ki bi pomagali staršem in drugim strokovnim delavcem, ki sicer delajo v vrtcih, šolah in zavodih. Gre za akcijo za enake možnosti; da bi bili ti centri dostopni vsem, zdaj je namreč dostopnost do obravnav v Sloveniji zelo slabo urejena, najslabše je na Primorskem in v Prekmurju.
»Problem je, da ni strokovnih delavcev.« pojasni Matja Šilc, zakaj ona in profesorica defektologije Katarina Smole ter delovna terapevtka Tamara Pernik že dve leti brezplačno pomagajo v društvu Školjke. »Ko se starši obrnejo nate in veš, da nimajo na voljo druge pomoči, težko rečeš ne. Že čakanje na logopeda pri sicer zdravem otroku pogosto traja pol leta, nato zaradi velike zasedenosti dobijo obravnavo enkrat mesečno. Vsak dan zamude pomeni težavo, zlasti pri govoru, ki se ga v zgodnjem otroštvu naučiš najbolje. Pri otrocih z avtizmom je treba delati drugače, težko prodreš v njihov svet, potrebujejo čas, da te sprejmejo in pričnejo upoštevati. Napredek je odvisen od okolja, od intenzivnosti in količine obravnav. Sistematično delo, kjer smo povezani strokovnjaki in starši, je neprecenljivo,« razmišlja Mateja Šilc.
Ko bi ga le bolje razumela!
V Sloveniji se letno rodi od 200 do 250 otrok z avtizmom. Barbara, mamica petletnika z avtizmom, ki ponoči ne spi, poskuša tudi z dragimi prehranskimi dodatki iz Avstralije, ki dečku pomagajo pri koncentraciji. Tilen se je po rojstvu lepo razvijal, šel je v vrtec, nato pa imel kar naprej vneto grlo in ušesa in več mesecev dobival antibiotike. Zamudil je redno shemo cepljenja in ko je cepiva dobil, se je začelo slabšati, pripoveduje Barbara: »Ni se več odzival, niti na svoje ime ne, nihče se ga ni več smel dotikati, odklanjal je družbo. Govor, ki se mu je prej že začel razvijati, se je ustavil. Pediatrinja je menila, da je po vnetjih ušesa morda poškodovan sluh. Ni pomislila, da je motnja razvojna. Logopedi, psihologi, pedopsihiatri so ga obravnavali, a nihče ni bil specialist za avtizem. Po šestih mesecih čakanja sva dobila delovno terapijo na centru za sluh in govor enkrat mesečno. Pri tako redkih srečanjih niti njegove pozornosti niso zbudili, napredka ni bilo. Dali so ga v razvojni oddelek vrtca, tam sem z obravnavami bolj zadovoljna. Ob vzgojiteljih imajo tudi defektologe, specialne pedagoge, delovne terapevte, logopede in fizioterapevte. Enkrat tedensko pride na vrsto za tričetrt ure. To je veliko več kot enkrat mesečno.
Res veliko pa moramo delati tudi starši sami doma. Ti otroci so posebni, ker težko komunicirajo, imajo radi rutine, posebni so pri hrani. Našega moti hrup. Ob njem ni mogoče sesati ali vklopiti kuhinjskih aparatov. Pred letom smo prišli na terapije v društvo Školjke in že po pol leta dela po metodi nadomestne komunikacije s sličicami je pričel artikulirati glasove in kmalu tvoriti besede. Gre za ponavljanje besed, ne še za funkcionalni govor. Lepo se sporazumevava: če želi katero od igrač, hrano ali podobno, mi pokaže sličico. Ne zmore pa še dopovedati, da bi se šel rad igrat prav v mestni park. Če ga peljem kam drugam, se lahko zelo razburi, ker ga nisem razumela. Veliko potrpljenja je treba za stvari, ki so drugim staršem in otrokom samoumevne, denimo obisk frizerja ali zobozdravnika, saj ne mara dotikov in ne hrupa.«
