S tem pa jim je omogočeno, da lahko skrbijo za nego svojih otrok. Obolela s cistično fibrozo Alja Klara Ugovšek je povedala, da je življenje bolnikov s cistično fibrozo zelo naporno in polno odrekanja, ker morajo vsakodnevno izvajati številne terapije, s katerimi vzdržujejo splošno kondicijo in blažijo posledice.
Med ključnimi problemi, s katerimi se soočajo bolniki s cistično fibrozo, so predstavnice društva izpostavile administrativne ovire na Zavodu za zdravstveno zavarovanje Slovenije, zaradi katerih porabijo veliko časa in truda, da pridejo do storitev, do katerih so upravičeni in jih nujno potrebujejo za spopad z boleznijo, kot so prehranski dodatki in oskrba s kisikom.
Predstavnice društva so izpostavile tudi prizadevanja za vzpostavitev nacionalnega registra o cistični fibrozi in za presejalne teste ob rojstvu, ki bi omogočali zgodnje postavljanje diagnoze, za kar pa so potrebna finančna sredstva.
Predsednik DZ je izrazil občudovanje nad pogumom in voljo Alje Klare Ugovšek in jo spodbudil, naj še naprej s svojo zgodbo ozasvešča javnost o cistični fibrozi. Zagotovil je, da bo sporočila društva za cistično fibrozo prenesel ministru za zdravje in odboru DZ za zdravstvo, prihodnje leto pa se bo DZ aktivno pridružil dejavnostim ob tednu ozaveščanja o cistični fibrozi, so sporočili iz DZ.
Prejšnji teden je potekal prvi evropski teden ozaveščenosti o cistični fibrozi, tej najpogostejši življenje ogrožujoči dedni bolezni v Evropi. Pri novoustanovljenem Društvu za cistično fibrozo Slovenije so ob tej priložnosti minulo soboto v Centru Ig na Igu pripravili kampanjo solidarnosti za boljše in daljše življenje bolnikov s cistično fibrozo.
Vsak 30. Evropejec je prenašalec gena, ki povzroča cistično fibrozo. V Sloveniji je evidentiranih okoli 80 bolnikov s cistično fibrozo, vendar gre le za približno oceno njihovega števila. Po ocenah se v Sloveniji vsako leto rodijo od trije do štirje otroci s cistično fibrozo. Po podatkih, ki so bili izračunani na dveh klinikah v Sloveniji, kjer so vodeni bolniki, oboleli s cistično fibrozo, je povprečna življenjska starost teh bolnikov le 15,6 leta, kar je občutno krepko pod evropsko ravnijo, kjer je več kot 36 let. Kako dolgo bo v povprečju živel bolnik z omenjeno boleznijo, po navedbah društva danes ni mogoče oceniti, saj še ni vzpostavljen nacionalni register za cistično fibrozo, navajajo v Društvu za cistično fibrozo Slovenije.
