Ob svetovnem dnevu revmatikov: bodite pozorni na bolezni z netipičnimi znaki

V prvi fazi se pojavi zanikanje diagnoze

»Žal se nekaterim revmatičnim bolnikom pogosto veliko dogaja, imajo poleg revmatične bolezni še na primer luskavico, vnetno črevesno bolezen, vnetje oči … Na srečo pa imamo v Sloveniji na voljo vsa sodobna zdravila za zdravljenje revmatičnih bolezni, nekatere smo imeli na voljo celo prej kot v nekaterih drugih državah, npr. ZDA,« je dejal prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., spec. revmatologije s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana. Žal dobršen del bolnikov v prvi fazi zanika diagnozo revmatične bolezni.

»Imam mlado bolnico, ki že tri leta od postavitve diagnoze poskuša razne alternativne metode, ker se grozno boji neželenih učinkov zdravil, žal pa se ne vpraša po želenih učinkih in o tem, kaj bo z njo, če se ne bo zdravila. Poškodbe sklepov zaradi na primer revmatoidnega artritisa so po treh letih brez zdravljenja neodpravljive in bodo bolnika spremljale do konca življenja, če pa bi bolezen zdravili takoj po postavitvi diagnoze, kroničnih poškodb ne bi bilo,« je opozoril prof. dr. Tomšič. Poudaril je, da slovenski revmatologi v zelo kratkem času postavijo diagnozo za nekatere revmatične bolezni, na primer za revmatoidni artritis v povprečju v 12,7 tedna, s čimer se ne morejo pohvaliti skoraj nikjer v Evropi.

Bolezen AS - poseben izziv za družinske zdravnike

Pri ankilozirajočem spondilitisu pa od prvih težav do postavitve diagnoze mine več časa. »Delno zato, ker bolniki ne gredo takoj k zdravniku ali pa družinski zdravnik te bolezni ne prepozna, kar je razumljivo, če ima za vsakega pacienta samo nekaj minut časa. Predstavljajte si: v ambulanto se večkrat vrača mlada oseba, ki toži za bolečinami v križu, ki jih ima kar 20 odstotkov Slovencev – le 0,5 odstotka pa ima ankilozirajoči spondilitis. Prepoznava je še težja, ker polovica bolnikov nima sprememb krvne slike. Ankilozirajoči spondilitis je torej poseben izziv za družinske zdravnike. Svetujem jim, naj bodo pozorni na bolnike, ki se pogosto vračajo v ambulanto zaradi bolečin v križu in so mlajši od 40 let, posebno če je pri njih prisotna nočna bolečina, ki se izboljša po gibanju in poslabša ob mirovanju. Takega naj napotijo k revmatologu,« je dejal prof. dr. Tomšič.

Vzroki za nastanek AS niso znani

Ankilozirajoči spondilitis (AS) je kronična vnetna revmatična bolezen hrbtenice, ki zareže v najbolj plodna leta človekovega življenja, saj zbolevajo predvsem mladi moški pred 40. letom starosti, povprečna starost ob začetku bolezni je 28 let. Prizadene od 0,3 do 0,8 odstotka odrasle populacije, v Sloveniji je obolelih okoli 16.000 ljudi. Moški precej pogosteje zbolevajo kot ženske, razmerje je približno 3 : 1. Vzroki za nastanek AS niso znani. Za začetno fazo bolezni je značilna vnetna bolečina v hrbtenici, ki je še posebno pogosta v nočnem času.

»Ena glavnih značilnosti vnetne bolečine je namreč pojavljanje v mirovanju, predvsem ponoči, ko bolnika zbudi in ga prisili, da vstane in se razgiba. Bolečina je zelo huda in bolniki je ljudem, ki je ne poznajo, skorajda ne morejo opisati. Zato imajo bolniki motnje spanja, ki se kažejo s hormonskimi neravnovesji, ki negativno vplivajo na številne procese v telesu. Zjutraj so bolniki okoreli, velikokrat utrujeni, brez energije in volje do dela. Včasih se tako stanje stopnjuje do zmanjšanja motivacije, včasih celo do depresije, ki je pri revmatikih pogostejša kot pri zdravi populaciji,« je poudaril revmatolog dr. Aleš Ambrožič, dr. med., s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana.

Zdrav življenjski slog lahko ozdravi nenalezljive bolezni sodobnega časa!

Dr. Aleš Ambrožič je opozoril na pomen zdravega življenjskega sloga za preprečevanje, lahko tudi bistveno izboljšanje ali celo ozdravitev številnih kroničnih nenalezljivih bolezni sodobnega časa, kot so bolezni srca in ožilja, sladkorna bolezen, debelost, bolezni gibal, nekatere maligne bolezni, demenca… »Te bolezni lahko prizadenejo vsakogar, zato to sporočilo ni namenjeno le bolnikom z revmatskimi boleznimi, pač pa slehernemu, ki je pripravljen nekaj storiti zase. Revmatiki pa so zaradi svoje bolezni dodatno izpostavljeni povečanemu tveganju za večino teh bolezni. Vnetne revmatske bolezni se seveda med seboj razlikujejo, a pri vseh gre za bolj ali manj izraženo kronično vnetje, ki negativno vpliva na številne organe in organske sisteme. Tako imajo revmatiki povečano tveganje za bolezni srca in ožilja, kar vključuje npr. povišan krvni tlak, srčni infarkt, možgansko kap,« je poudaril.

Dodal je, da kronično vnetje vpliva tudi na telesno sestavo, predvsem je pomembna izguba mišic.

Doživljanje depresivnih obdobij

Raziskave kažejo, da približno 50 odstotkov ljudi z revmatičnimi boleznimi doživlja depresivna obdobja.

»Pri teh bolnikih bolezen huje poteka, izid bolezni pa je slabši kot pri tistih, ki depresije nimajo. Pri depresiji prevladujeta občutka krivde in sramu, ki ju bolniki z ankilozirajočim spondilitisom pogosto čutijo, saj je pogosto njihov način življenja zelo strog; zelo so zahtevni do sebe, težijo k perfekcionizmu in samoomejevanju ter nepriznavanju zdravih agresivnih impulzov, npr. zavračajo jezo. Občutke razočaranja in neugodja kompenzirajo z nagnjenostjo k samožrtvovanju, da »se dobro vzamejo v roke«. Značilne so tudi pretirana želja pomagati drugim, težnja po odvisnosti ter želja po negi in skrbi. To so pretežno vzroki, da se pri teh bolnikih ob bolezni pojavi še depresija,« je opisala asist. Ingrid Plankar, mag. farm., psihoanalitična psihoterapevtka. Bolniki z AS se pogosto počutijo negotovi in nemočni, ti občutki so v trenutni situaciji še močnejši.

Fizioterapija in telesna aktivnost za izboljšanje funkcionalnost telesa

Pomemben del obravnave bolnikov z revmatičnimi boleznimi je fizioterapija. »S postopki fizioterapije namreč učinkovito vplivamo na zmanjšanje občutenja simptomov bolezni, vzdržujemo in izboljšujemo funkcionalnost telesa. Najpomembnejši del fizioterapevtske obravnave sta izobraževanje bolnika in telesna aktivnost,« je dejala Anita Jaklič, dipl. fizioterapevtka s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana.

»Telesna aktivnost za bolnike z AS mora biti individualno prilagojena in ciljno usmerjena. Zmanjševati mora simptome bolezni, preprečevati deformacije ter izboljševati telesno držo in funkcionalnost telesa med gibanjem. Priporočila glede pogostosti vadbe se za bolnike z AS bistveno ne razlikujejo od priporočil za zdravo populacijo. Pomembneje je, da so vaje ustrezno izbrane ter pravilno in redno izvajane. Vključujejo naj vaje za ohranjanje in izboljšanje gibljivosti hrbtenice in drugih sklepov, za ohranjanje in izboljšanje razteznosti mehkotkivnih struktur, vadbo za povečanje mišične moči, izboljšanje srčno-žilne vzdržljivosti, dihalne vaje in izboljšanje ravnotežja,« pojasnjuje fizioterapevtka Anita Jaklič.

Društvo revmatikov Slovenije – ko te »Končno nekdo razume«

Revmatični bolniki pomembno podporo dobijo v Društvu revmatikov Slovenije, ki ga je predstavila strokovna sodelavka Petra Zajc. »Imamo okoli 2000 članov z diagnozo vnetne revmatične bolezni in njihovih podpornikov. Številni se včlanijo v Društvo revmatikov Slovenije prav zato, ker jim podpora društva res izboljša kakovost življenja. V društvu dobijo veliko informacij o bolezni, poleg tega se povezujejo in podpirajo tudi drug drugega. Izvajamo osem posebnih socialnih programov, predvsem izobraževalne, pri katerih zelo dobro sodelujemo s strokovnjaki z različnih področij. Skratka, zajamemo vse aspekte življenja s kronično boleznijo. Ponujamo tudi redno tedensko rehabilitacijsko vodeno vadbo v bazenih in telovadnicah po vsej Sloveniji, ki jo prilagajamo trenutni situaciji. Aktivni smo tudi na področju informiranja, izdajamo razne materiale in gradiva za naše bolnike. Ves čas pa poudarjamo: revmatične bolezni ne prizadenejo samo telesa, ampak prinašajo tudi številne psihične in socialne izzive. Zato bolnikom nudimo brezplačno pravno pomoč pri uveljavljanju pravic s področja socialne varnosti, na voljo pa smo jim tudi na SOS telefonu. Bolnike s kroničnimi vnetnimi revmatičnimi boleznimi podpiramo zato, da jim izboljšamo življenje, zato je lepo slišati bolnika, ko reče: »Končno me nekdo razume.«,« je zaključila Petra Zajc, ki je tudi sama as, saj se uspešno sooča z izzivi ankilozirajočega spondilitisa.