Stanovanje Šukljevih iz okolice Šentjanža je polno pisanih igrač, stolpičev, lesenih sestavljank, na policah so knjige, albumi s fotografijami... In sredi stanovanja svetlolasa deklica Lina, na prvi pogled običajen, živahen deklič. Toda ni čisto tako. Lina se je rodila mnogo prezgodaj, v 24. tednu nosečnosti. Njena dvojčica Lija je 13 dni po porodu zaradi hudih težav s črevesjem in po težki operaciji izgubila bitko za življenje. V strahotni žalosti so starši nato trepetali še za Lino. Preživela je, vendar s hudimi telesnimi in duševnimi posledicami zaradi obporodnih in poporodnih zapletov ter agresivnih terapij, nujno potrebnih za preživetje. Ob božiču bo praznovala peti rojstni dan.
Lina ne govori, ne more se sama obleči, jesti, iti na stranišče. Njene zvoke razumejo le starši, morda še kakšna terapevtka. Če bi popisali vse Linine zdravstvene težave, list papirja ne bi bil dovolj. Hude nevrološke težave s sumom na blago obliko cerebralne paralize, senzorne motnje, težave z zaznavanjem lastnega telesa, hipotonija telesa, izrazit zaostanek na vseh področjih – motoričnem, lokomotornem, kognitivnem, socialno-emocionalnem, govornem, duševnem. Zaradi hipersenzibilnosti in slabše motorike ustne votline uživa le pasirano hrano. Ima simptome avtistične motnje s pridruženo duševno motnjo, imunski primanjkljaj, kronične črevesne težave, zaradi katerih jo morajo klistirati, pa številne alergije in intolerance na hrano...
Vsak dan uro daleč na terapije
Vsakdan Šukljevih je tako sestavljen iz nenehne skrbi za Lino, voženj od enega do drugega zdravnika, od ene do druge terapije. Vožnja do Celja ali Novega mesta, kjer imajo skoraj vsakodnevne terapije, jim vzame debelo uro. »Lina je najin edini preživeli otrok, zato si bolj kot vse na svetu želiva, da bi bila nekoč kolikor toliko samostojna in zdrava, predvsem pa srečna,« sta povedala Šukljeva. V slovenskem zdravstvu sta izčrpala že vse možnosti za izboljšanje Lininega zdravstvenega stanja. Zavarovalnica jima sicer omogoča osnovne terapije pri logopedu, delovne terapije in podobno, a številne druge plačujejo sami.
Toda Mirjana in Blaž Šukelj se ne predajata. Po več kot dveh letih nenehnega raziskovanja in poizvedovanja se jima je prižgala iskrica upanja v obliki terapije z matičnimi celicami in hiperbarično kisikovo komoro. »Izkušnje staršev otrok s podobnimi težavami, kot so Linine, so po teh terapijah zelo pozitivne. Odločila sva se za Kijev, kjer imajo z matičnimi celicami že 25 let izkušenj in je tudi cenovno med primernejšimi.«
Deset tisočakov za en poseg
En poseg z matičnimi celicami stane 10.000 evrov. Koliko jih bo Lina potrebovala, ne zna napovedati nihče, zagotovo pa jih bo potrebnih vsaj pet. Po vsaki terapiji je zaželeno, da bi prejela vsaj 40 zaporednih terapij v hiperbarični kisikovi komori, cena desetih je 450 do 600 evrov, je pojasnila Mirjana. Ker pa je zaposlen samo Blaž, si poleg številnih vsakodnevnih izdatkov za pripomočke, samoplačniške terapije in posebno hrano terapij v Kijevu, ki naj bi jih opravljali vsakih devet mesecev, brez pomoči dobrih ljudi ne bodo mogli privoščiti.
Mirjana Šukelj je hvaležno povedala, da so za prvo Linino terapijo septembra lani denar zbrali Blaževi sodelavci v Slovenski vojski in njuni prijatelji. Terapija v Kijevu v kombinaciji s hiperbarično komoro, ki jo obiskujejo dvakrat na teden v Celju, pa že daje prve rezultate. »Še ko smo bili v Kijevu, je Lina dobila vročino, kar je tudi zdravnike presenetilo. Prej nikoli ni imela vročine. Imunski sistem se je torej začel prebujati. Začela je tudi barvati, prej pa je barvice metala naokoli, pa zlagati lončke v stolp. Tudi plenic porabimo pol manj, torej je začela nadzorovati mehur. Predvsem pa so se spremenile njene oči. Prej je imela povsem odsoten pogled, zdaj se je v njenih očeh nekaj spremenilo. Ne znam opisati, a pogled je čisto drugačen,« je nežno povedala Linina mamica.
Podobne učinke je opazila tudi Linina terapevtka ob njenih terapijah. Odkar je prišla iz Kijeva, je Lina mnogo bolj umirjena, pozorna na delo na terapiji, več dejavnosti jo zanima, lažja je interakcija z njo, posledično je tudi samo delo na terapiji bistveno bolj kakovostno in produktivno. »A treba je vedeti, da vse te terapije niso dovolj. Če želiš, da so učinkovite, moraš nenehno delati z otrokom tudi doma in biti terapevt tudi sam,« je dodala Mirjana.
