Ob mednarodnem dnevu poteka več spremljevalnih dogodkov, s katerimi bodo o epilepsiji izobraževali dijake in zaposlene na srednjih šolah pa tudi strokovno in laično javnost na dvodnevnem dogodku z naslovom Možgani in glasba.
Epilepsija je ena najpogostejših nevroloških bolezni. Po vsem svetu z njo živi okrog odstotek ljudi. V Sloveniji naj bi po ocenah pediatrične nevrologinje in predsednice Društva Liga proti epilepsiji Natalije Krajnc epilepsijo imelo okrog 20.000 ljudi, a natančnih podatkov ni, saj ne vodijo registra oseb s to motnjo. Najpogostejša je v otroški in mladostniški dobi ter v zreli odrasli dobi.
Okrog tri četrtine obolelih se uspešno zdravi z zdravili, ki so po besedah Krajnčeve pri nas zelo dobro dostopna oziroma jih bolniki lahko na stroške zavarovalnice prevzamejo v tujini. Pri četrtini bolnikov, kjer zdravila nimajo učinka pa iščejo druge načine zdravljenja. Eden izmed njih je tudi kirurgija epilepsije - operacija jasno omejenega predela v možganih, v katerem prihaja do napadov.
Stigma v vsakdanjem življenju
»To dela usposobljena ekipa epileptologov v posebnih centrih, ki jih pri nas nimamo. Že več desetletij bolnike napotujemo na te posege v tujino,« je povedala Krajnčeva in dodala, da pediatrične bolnike na operacije največ napotujejo v centre v Nemčiji, Franciji, tudi v Prago, Milano, London, odrasle pa najpogosteje v center v nemškem mestu Erlangen.
Eden izmed ključnih problemov, s katerimi se soočajo osebe z epilepsijo, je tudi stigma, ki se povsem praktično kaže v vsakdanjem življenju. Mnogi bolniki že sami ne sprejmejo svoje bolezni, v življenju pa se soočajo tudi s strahom drugih ljudi, ko ti vidijo epileptični napad, je povedala koordinatorka društva Liga proti epilepsiji Slovenije Svetlana Simić Klobučarič in navedla nekaj primerov: »Otroci in mladostniki na primer brez spremljevalca ne smejo na ekskurzijo, odrasli ovire doživljajo pri zaposlitvi, nekateri so zaradi bolezni zavrnjeni tudi s strani partnerjev. Gre za strah vzbujajočo bolezni, ki se ne kaže navzven, je pa tudi odziv okolice odvisen tudi od vrste bolezni in pogostosti napadov.«
Javnost v ligi že dlje časa osveščajo o epilepsiji, zadnja leta v povezavi z umetnostjo. »Na ta način želimo razširiti pogled na epilepsijo in življenje oseb z epilepsijo, ki marsikdaj kljub bolezni in nelahkemu življenju, ki ga bremenijo psihosocialne težave in nerazumevanje pa tudi neznanje in predsodki okolice, zelo ustvarjalno razkrivajo svoje izkušnje in bogatijo naš pogled na svet,« je dejal ambasador epilepsije Mednarodne lige proti epilepsiji Igor M. Ravnik.
