Fibromialgija je kronični bolečinski mišično-skeletni sindrom, za katerega je značilna več kot tri mesece trajajoča bolečina po vsem telesu. Gre za celo paleto simptomov, značilnih za določeno obolenje, zato bolnike s fibromialgijo na specialistični ravni obravnavajo revmatolog, fiziater, nevrolog, protibolečinski terapevt, po potrebi tudi psihiater. V preteklosti so bolezen pogosto obravnavali kot duševno motnjo, češ bolnik se samo »počuti« bolnega. In čeprav so bolezen opisovali že pred 150 leti (sicer pod drugimi imeni), je nekateri zdravniki še vedno ne »zaznajo«. Leta 1993 je Svetovna zdravstvena organizacija fibromialgijo, vzroki za katero še vedno niso povsem pojasnjeni, uradno priznala kot sindrom in jo uvrstila med revmatična obolenja.
»Tudi z bolečino se naučiš živeti«
Bolnik precej težko določi mesto bolečine, saj je ta v globokih tkivih. Tako ima občutek, da ga »vse boli«. Najpogostejše so bolečine v vratu, ramenih, križu, medeničnem obroču pa tudi zgornjem delu prsnega koša, komolcih, kolenih. Hudo bolečino spremljajo utrujenost, jutranja okorelost, motnje spanja, glavobol, depresija, mravljinčenje v udih, vzdraženje črevesja in sečnega mehurja, bolečine v trebuhu, otekanje mehkih tkiv.
Pa vendar, kot pravi predsednica društva Veronika Felicijan, tudi z bolečino se naučiš živeti. Sama je zbolela pred več kot dvajsetimi leti. »Pri nekaterih bolnikih se je bolezen začela naenkrat, po kakem prepoznavnem dogodku, recimo po operaciji hrbtenice, prometni nesreči ali po virusni okužbi. Sama spadam v drugi skupino bolnikov, pri katerih se je bolezen razvijala postopoma. Že v otroštvu sem imela težave z občutljivostjo, nato pa postopoma čedalje več znakov in težav.«
Kot dodaja Felicijanova, okolica bolezen vse bolj pozna in sprejema, tudi zato, ker si društvo, ki šteje 800 članov, že trinajst let dejavno prizadeva za ozaveščanje bolnikov in širše javnosti. »Včasih me vprašajo, kje so bili vsi ti bolniki v preteklosti. Bili so skriti pod vsemi mogočimi diagnozami, pogosto tudi psihiatričnimi in ortopedskimi, imeli so jih tudi za namišljene bolnike.«
Ženske obolevajo sedemkrat pogosteje kot moški
Za fibromialgijo zboli okrog dva odstotka ljudi, v Sloveniji je torej 40.000 bolnikov, morda celo več. Točnih podatkov ni, ker nimamo registra revmatskih bolezni, pravi Mojca Kos Golja, specialistka interne medicine in revmatologije ter članica strokovnega sveta društva. »Kaže, da je bolezen v porastu, tudi zato, ker jo najpogosteje sproži kronični stres, tega pa je v današnjem času ogromno.« Mednarodno priznana diagnostična merila je določilo ameriško združenje za revmatologijo. »Zadnja leta tudi vemo, kakšno naj bi bilo zdravljenje – stopenjsko, najprej torej brez zdravil, ki pa se lahko predpišejo pozneje.« Bolezen najpogosteje dobijo ljudje med 30 do 50 letom starosti. Razmerje med ženskami in moškimi je sedem proti ena, po nekaterih podatkih celo devet proti ena, zbolevajo pa tudi otroci.
V obdobju brez zdravil je izjemno pomembna ustrezna telesna dejavnost, primerna prehrana, čim manj stresa. »Bolniki morajo biti dejavni, vendar naj aktivnost uvajajo postopno, recimo s hojo v naravi, vajami za moč mišic, za ravnotežje. Če se težave nadaljujejo in se jim pridružita depresija in hude motnje spanja, pa zdravnik predpiše zdravila.«
Po besedah Kos-Goljeve je v določenem odstotku bolezen sicer ozdravljiva, vendar le pri tistih, pri katerih je čas bolezni krajši in ki aktivno sodelujejo pri zdravljenju. Stanje se precej izboljša tudi z rehabilitacijo v Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu (URI) Soča, kjer bolnike s fibromialgijo obravnavajo interdisciplinarno, pojasnjuje vodja ambulantne rehabilitacijske službe Helena Jamnik, ki je pred leti tudi dala pobudo za omenjeni program. Specialistični tim sestavljajo zdravnik, fizioterapevt, psiholog, delovni terapevt, socialni delavec. Bolnik gre najprej skozi timski triažni pregled, nato se vključi v program izobraževanja o kronični bolečini.
Nekateri zdravniki še vedno ne prepoznajo bolezni
»Večina našega dela temelji na skupinskih štiri- ali pettedenskih programih. Zadnji dve leti razvijamo tudi podporna srečanja po končanem programu s ciljem prenosa pridobljenega znanja v vsakdanje življenje. Bolnikom ta program zelo koristi, čeprav morda učinkov v tistem trenutku ne znamo izmeriti,« dodaja Jamnikova.
Bolniki pa se pogosto srečujejo s težavami v službi in tudi pri pridobivanju bolniškega dopusta. »Nekateri zdravniki bolezen še vedno povezujejo s psihiatričnimi motnjami, depresijo, namišljenimi boleznimi. Kar veliko je zgodb, ki jih v slovenskem zdravstvu ne bi smelo biti,« pravi Robert Sotler, ki društvu pomaga s svojimi izkušnjami kot nekdanji zastopnik pacientovih pravic za območje Dolenjske.
»Zaposleni bolniki s fibromialgijo težko zdržijo prisilni tempo dela. Težko delajo po osem ur, ker se bolečine po nekaj urah dela stopnjujejo. Težave pa so tudi, če se za štiri ure upokojijo ali pa so na bolniškem dopustu. Takrat pogosto potožijo, da se od njih pričakuje, da bodo v tistih štirih urah naredili toliko, kot so prej v osmih urah. Kar je seveda nemogoče.« Sotler vidi rešitev v prijaznem pristopu, ozaveščanju zdravnikov ter čim več javnih predstavitvah, da javnost bolezen spozna in jo sprejme kot vse druge bolezni.