Obravnava demence in podobnih stanj v Sloveniji je nekje na sredi med bliščem in bedo, opozarja specialist nevrolog, predstojnik Kliničnega oddelka za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana prof. dr. Zvezdan Pirtošek. Pred kugo 21. stoletja nas namreč uspešno brani kar nekaj zelo motiviranih ljudi, tako na zdravstvenem kot socialnem področju, tako strokovnjakov kot civilnih združenj in prostovoljcev, tudi zgledno organizirano združenje bolnikov Spominčica, ki bo letos pripeljalo v Ljubljano evropsko srečanje združenj bolnikov z alzheimerjevo demenco.

Na strani blišča so tudi naša odlična mednarodna vpetost in sodelovanje na kliničnem in raziskovalnem področju ter zavidljiva obravnava demence na pedagoški ravni. Naši strokovnjaki se sistematično izobražujejo v tujini, uspešno smo pridobili evropska sredstva za različne projekte, sodelujemo tudi v pomembnem projektu priprave evropskega načrta za izboljšanje obravnave na področju nevrodegenerativnih bolezni možganov, tudi demence. Pridobili smo tudi sredstva norveškega sklada za vzpostavitev prvega poskusnega spominskega centra v Celju, ki bo zgled sodelovanja socialne sfere z zdravstveno, zlasti vpetosti lokalnih prebivalcev. Zato bo center zgled prijaznega okolja do dementnega človeka. Prav tako ni nepomembno, da imamo na medicinski fakulteti enega najbolj dorečenih in dovršenih načinov učenja o demenci, saj imajo študentje možnost teden dni preživeti med dementnimi in spoznati bolezen z različnih vidikov, poudarja nevrolog Pirtošek.

Po drugi strani se v Sloveniji po njegovih besedah soočamo z osupljivim pomanjkanjem organizirane mreže centrov ali ambulant oziroma točk za kognitivne motnje, kjer bi lahko bolniki in skrbniki dobili pomoč. Imamo izjemno kadrovsko pomanjkanje na področju zdravstva in socialne oskrbe, bolnik težko pride do diagnoze in pozneje do ustrezne obravnave, nimamo nacionalnega programa za demenco, ni geriatrije kot stroke. Zato pade večje breme obravnave na splošne zdravnike, psihiatre in nevrologe, ugotovimo lahko, da je Slovenija pripravljena na prihajajočo epidemijo demenc izrazito slabše kot primerljive države, opozarja nevrolog Pirtošek.

Center za kognitivne motnje

Edina formalizirana enota, ki šesto leto deluje v okviru nevrologije na področju demence v Sloveniji, je Center za kognitivne motnje na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana. »V centru si prizadevamo vzpostaviti specialistično terciarno timsko obravnavo bolnikov z blagimi kognitivnimi motnjami in demencami, predvsem tistih, ki so atipične, reverzibilne, hitro potekajoče in/ali ki se javljajo pri mlajših bolnikih ali so pridružene drugim nevrološkim obolenjem,« pojasnjuje vodja centra, specialistka nevrologije dr. Milica G. Kramberger. Dodaja, da je delovanje te dejavnosti kadrovsko zelo šibko, saj imajo le enega nevrologa, psihologa in diplomirano medicinsko sestro, a ob izdatni pomoči kolegov uspešno delujejo in so dosegli pomemben napredek, čeprav jih pestijo predolge čakalne dobe tako za pregled pri zdravniku kakor tudi za naročene preiskave. Pacienti, ki pridejo k njim, tožijo, da so se že vsaj tri leta srečevali s težavami, bolezen pa je seveda trajala še veliko dlje.

»Ambulante izvajamo vsakodnevno in s pomočjo nevrologov, ki se prvenstveno ukvarjajo z motnjami gibanja. Enkrat na teden nam pomagata dva psihiatra,« razlaga nevrologinja Krambergerjeva. Dodaja, da bolnikom v ambulanti Centra za kognitivne motnje omogočajo natančen in sistematičen pregled, napotitev na laboratorijske preiskave za ugotavljanje morebitnih sistemskih obolenj, ki bi lahko povzročala sidrom demence. Pri obravnavi bolniki opravijo tudi slikanje možganov. Izbirajo lahko med enostavno računalniško tomografijo ali magnetno resonanco in funkcijskim slikanjem možganov, ki lahko podajo informacijo o možganski presnovi. Kmalu naj bi bilo dosegljivo tudi slikanje, specifično za amiloidno beljakovino.

Potrebne kadrovske okrepitve

»Na Univerzitetni psihiatrični kliniki Ljubljana deluje Enota za gerontopsihiatrijo z 90 posteljami in dnevnim oddelkom. V terapevtskih timih sodelujejo zdravnik specialist psihiater, specialist nevrolog, specialist internist, psiholog, socialna delavka, delovna terapevtka, diplomirana in srednja medicinska sestra. V sklopu Centra za klinično psihiatrijo redno v enoti sodeluje tudi klinična farmacevtka. Sestava timov je dobra, že na začetku obravnave skušamo načrtovati celostno skrb in vključiti seveda tudi svojce, pojasnjuje psihiatrinja Katarina B. Štrukelj z Univerzitetne psihiatrične klinike Ljubljana in dodaja, da so razmere na področju gerontopsihiatrije po regijah dokaj različne. V njihovi enoti največ bolnikov obravnavajo zaradi diagnostične obravnave demence in njenih zapletov. Sledijo druge psihiatrične bolezni, ki se pojavljajo v starosti.

»Želeli bi si boljšo kadrovsko zasedenost, ob kateri bi lahko več časa posvetili ambulantni dejavnosti in s tem odkrili več bolnikov v zgodnejši fazi bolezni. Potrebnega je še precej dela pri psihološki pomoči bolnikom in njihovim svojcem, tako med hospitalizacijo kot tudi po odpustu. Ob večji dostopnosti do ustreznih zdravstvenih in socialnih služb se zmanjša število hospitalizacij, zapleti bolezni, ki nastajajo v bolezni, se urejajo prej in z manj posledicami. Prav tako se z boljšo, jasno organizirano in vsem dostopno obravnavo v skupnosti skrajša tudi čas potrebnih hospitalizacij, ki morajo postati le skrajna oblika intervence,« meni psihiatrinja.

Vse te in številne druge dejavnosti, predvsem kvaliteta dela z bolniki z demenco v Sloveniji, bi se lahko dodatno razvijale in izboljševale le s poenotenim sistemom in nacionalnim načrtom za demenco, ki bi zaživel v praksi, meni Pirtošek in dodaja, da so z ministrstvom za zdravje v sklepni fazi takšnega nacionalnega plana za demenco, ki je tik pred javno obravnavo in bo na celovit način zaokrožil to grozečo epidemijo.

Cepljenje s protitelesi

Ob rednem srečanju EADC (Evropskega konzorcija za alzheimerjevo bolezen) so v Ljubljani ta teden gostiti veliko skupino pomembnih evropskih strokovnjakov s področja demence in pripravili tudi 4. kognitivni dan, ki je namenjen širokemu mednarodnemu krogu strokovnjakov, ki se pri svojem delu srečujejo z bolniki z demenco. Prof. dr. Bengt Winblad, specialist geriatrije iz Karolinska Institutet Stockholm Švedska, ki med drugim predseduje tudi Evropskemu konzorciju za alzheimerjevo bolezen, je že leta vpet v raziskovanje demence in raziskuje značilnosti alzheimerjeve bolezni v zgodnji fazi te bolezni. Pravi, da se nam na področju zdravljenja alzheimerjeve bolezni obeta v nekaj letih pomemben napredek. Veliko študij se usmerja zlasti v pasivne in aktivne imunoterapije. Ker se pri demenci v možgane odlagajo slabe beljakovine, poskušajo te odstraniti s cepljenjem ali nevroimunološkimi zdravili. Na področju aktivnega cepljenja bo sodelovala tudi Ljubljana, je povedal in dodal, da je za takšno zdravljenje potrebna zelo natančna diagnoza. Obetajoče je zlasti zdravljenje s cepljenjem s protitelesi. V skupini 166 bolnikov, ki so jih cepili s tremi naraščajočimi odmerki protiteles, se je bolezen stabilizirala, medtem je v kontrolni skupini vztrajno napredovala. Vendar imajo te raziskave še pomembne stranske učinke, ki jih bo treba odpraviti.