Pediatrinja Duša Meglič je predsednica Društva za prezgodaj rojene otroke Maribor, ki v sodelovanju z istoimenskim ljubljanskim društvom skrbi za pomoč drobcenim herojem z močnim preživetvenim nagonom in njihovim staršem, ki se nemalokrat znajdejo pred veliko življenjsko preizkušnjo.

Le 405 gramov je tehtal najlažji preživeli nedonošenček v Sloveniji. Povejte kaj več o njem. Ali še spremljate njegov telesni in osebnostni razvoj?

Ta otrok se je rodil v Mariboru, kaj več pa vam o njem ne morem povedati, ker v času njegovega rojstva še nisem delala v enoti za intenzivno nego in terapijo otrok. Sicer pa teža ni ključni podatek o stanju nedonošenčka. Več pove to, v katerem tednu se je rodil, saj se zrelost organov novorojenčka z vsakim tednom povečuje. Najmlajši preživeli nedonošenček je bil v Mariboru rojen v 23. tednu in je bil težak 540 gramov.

Približno vsak deseti novorojenček na svetu je nedonošenček, v Sloveniji pa je ta delež skoraj polovico manjši.

Res je, to je posledica naše dobre perinatalne oskrbe, zato se v svetovnem merilu s približno šestodstotnim deležem uvrščamo zelo visoko.

Katere države so v tej statistiki pred nami?

Skandinavske države, vendar ne bistveno.

Danska študija je opozorila na to, da se je število prezgodaj rojenih otrok v minulem desetletju povečalo kar za petino. Je to zgolj posledica višje povprečne starosti porodnic ali za to obstajajo kakšni drugi dejavniki?

Višja starost porodnic je gotovo ključni dejavnik, vendar je ta podatek težko izločiti iz celotne perinatalne oskrbe. Treba je tudi upoštevati, kakšna je umrljivost novorojenih otrok, ki ne sodi v ta del statistike. Ker je zdaj mrtvorojenih otrok manj kot nekoč, se je odstotek preživelih nedonošenčkov povišal.

Nedonošenčki so pravzaprav veliki junaki, ker jim uspe preživeti to kritično življenjsko obdobje. Je to njihovo junaštvo mogoče že zaznati kmalu po porodu, opazite, kateri se bo bolj boril za svoje življenje kot drugi?

Ne. Veliko je odvisno od tega, s kakšnimi težavami pride na svet. Lahko je otrok samo nedonošen, lahko pa se rodi še z dodatnimi zapleti, kot je sepsa, ali pa ima pridružene prirojene napake, na primer na srčku. Vsak otrok gre po svoji poti, potek je lahko tudi pri dvojčkih povsem različen.

V Sloveniji se prezgodaj rodi več kot šest odstotkov otrok, kar je približno 1300 otrok na leto. Koliko jih med njimi preživi to kritično obdobje?

Ta odstotek se spreminja glede na teden nosečnosti, v katerem se rodi otrok. V 25. tednu je umrljivost 50-odstotna, po 28. tednu pa se ta odstotek drastično zniža, ne samo ko gre za umrljivost, temveč je manj tudi obolevnosti.

Medicina je sposobna ohraniti otroka pri življenju, če je rojen po 23 tednih nosečnosti in celo če se rodi prej. Obenem pa je znano, da je verjetnost za hude trajne okvare zelo visoka; kar četrtina novorojenčkov, ki se rodijo stari manj kot 25 tednov, se pri razvoju sooča z resnimi telesnimi in duševnimi težavami. Tudi tretjina tistih, ki se rodijo po več kot 32 tednih, ima vzgojne in vedenjske težave vsaj do 7. leta starosti. Ali je moralno-etično prav, da se otroka z vsemi sredstvi oživlja, če obstaja nevarnost, da ne bo mogel imeti normalnega življenja?

Vsakega otroka, ki po rojstvu tudi pred 24. tednom kaže znake življenja, smo dolžni oskrbeti, saj nismo mi tisti, ki bi lahko odločali o življenju otroka, ampak smo mu dolžni pomagati. Če je možno, upoštevamo tudi želje staršev.

Vsekakor pa zdravniki staršem ne govorimo o vrednosti ali normalnosti življenja, saj je vsak otrok dragocen za svoje starše in tudi za nas. Res pa je tudi, da so pri najbolj nezrelih otrocih najmanjše možnosti za njihovo uspešno zdravljenje. S tem seznanimo starše in kasneje tudi večkrat preverimo, ali so razumeli, kaj zdravljenje skrajno nezrelega otroka pomeni in kakšna so lahko realna pričakovanja.

Več dolgotrajnih študij, v katerih so spremljali nedonošenčke od rojstva do prehoda v odraslost, je razkrilo, da posledice prezgodnjega rojstva spremljajo otroka vse življenje. Med njimi je nadpovprečno veliko takšnih, ki imajo težave s koncentracijo, mnogi so šibkejši pri nekaterih intelektualnih nalogah, večja je tudi verjetnost, da zbolijo za astmo.

Res je, ti otroci so posebni. Od začetka svojega življenja so odvisni od pomoči, saj zna zdrav novorojenček takoj samostojno dihati in sesati. V 33. in 34. tednu se otroku razvijeta sesalni in požiralni refleks, sesanje mora uskladiti s požiranjem, da se lahko hrani z materinim mlekom. Če bo potek njegovega zdravljenja dober, bo to dosegel, če pa bodo ob zdravljenju pridruženi številni zapleti, bo to dosegel kasneje.

Najbolj so pri rojstvu na udaru dihala, ker so pljuča nerazvita, zato je potrebna pomoč pri dihanju. Prebavila so tudi nezrela, potrebno je hranjenje po sondi, dolgoročno gledano pa na razvoj otroka seveda najbolj vplivajo možgani, ki so v času rojstva nedonošenega otroka še v fazi intenzivne rasti in razvoja ter so zato ob vsakem težjem bolezenskem dogajanju zelo ranljivi.

Po odpustu iz naše intenzivne enote je zaradi nevrološke rizičnosti nedonošenih otrok nujna njihova skrbna nadaljnja obravnava pri razvojnih pediatrih, nevrofizioterapevtih, logopedih in številnih drugih strokovnjakih. Zelo pomembno je, kako aktivni so v tem obdobju starši.

Dolgoročne posledice se lahko zaradi kronične pljučne bolezni kažejo na dihalih, nevrološke posledice so zelo različne, od motnje pozornosti, hiperaktivnosti, v težjih oblikah pa so tudi epilepsija ali telesna in duševna manjrazvitost. Seveda pa je možno tudi, da ima nedonošen otrok popolnoma normalen telesni in duševni razvoj.

Ameriška študija, v kateri so 23 let spremljali 213 nedonošenčkov, je med drugim pokazala, da so se mnogi v procesu odraščanja izkazali kot nadpovprečno borbeni in ambiciozni, če so dobivali ustrezno podporo doma in v šoli.

Res je, tudi nas pogosto pozitivno presenetijo. Njihovega razvoja ne moremo predvideti, šele čas bo dal vse odgovore, enako pa velja tudi za razvoj zdravega novorojenca. Starši nas pogosto že prvi dan vprašajo, kaj bo z njihovim otrokom in ali bo vse v redu. Šele čez nekaj dni razumejo, da jim tega odgovora ne moremo dati. Samo čas bo dal odgovore na ta vprašanja.

Strokovnjaki tudi pravijo, da je za njihov ustrezni osebnostni razvoj zelo pomembno to, da imajo pozorne starše, ki pa hkrati niso preveč zaščitniški. Nedonošenčki se pač neredko znajdejo v zaostanku pri nekaterih razvojnih mejnikih, kar pa ne pomeni, da ne morejo kasneje nadoknaditi tega zaostanka.

Se strinjam. A to je pač zelo težko preprečiti. Če ima za seboj takšno travmatično izkušnjo, morajo starši pokazati precejšnjo mero samokontrole in samozavesti, da so to resnično sposobni izpeljati. Veliko se spremeni z dobrim otrokovim razvojem in ta problem sam po sebi izgine.

Ali pri nas zdravstveni sistem vlaga zadostne napore v to, da bi se število nedonošenčkov še zmanjševalo?

Menim, da je oskrba nosečnic pri nas dokaj dobra in na visoki ravni. Ali se da kaj izboljšati, pa ne bi ocenjevala, ker to ni v moji pristojnosti. Kar zadeva naše delo, lahko rečem, da se je zgodil pozitiven napredek. Moji starejši kolegi so mi povedali, da so ob začetku njihove kariere otroci, rojeni v 28. tednu nosečnosti, zelo pogosto umirali. Danes takšni nedonošenčki niso več zapleten problem, verjetnost njihovega preživetja je skoraj 90-odstotna.

Še zmeraj pa se ubadate z dotrajanostjo medicinskih aparatov, prostorsko stisko in pomanjkanjem zdravstvenega kadra.

Nekaj opreme nam uspe kupiti s pomočjo donacij. Pesti pa nas predvsem pomanjkanje zdravstvenega kadra na naši intenzivni enoti, ki skrbi za celotno populacijo od nedonošenčkov do mladostnikov do njihove polnoletnosti. Zdravniki in sestre smo bolj obremenjeni kot nekoč, saj je del kadra odšel, nadomestnega pa nismo dobili.

Zdi se, da je aktivnost društva v preteklih letih začela pešati. Društvena spletna stran www.maliborci.com že nekaj časa ni več aktivna, tudi dobrodelnih prireditev, s katerimi ste zbirali denar za nakup potrebnih aparature, ne prirejate več.

Prizadevanja za zbiranje donacij niso zamrla, prav zdaj smo pred nakupom novega aparata za pomoč pri dihanju nedonošenčkov. Za organiziranje aktivnosti, ki bi bile medijsko bolj prepoznavne, pa nam zdravnikom primanjkuje časa. Na oddelku nas je šest zdravnikov, ki šestkrat na mesec dežuramo, šestkrat na mesec pa smo v pripravljenosti za transporte kritično bolnih otrok, veliko časa smo prevoze bolnikov izvajali prostovoljno brez plačila. Ob tako zapolnjenem urniku preprosto ni časa še za takšne aktivnosti. Mogoče bi se moral kateri od staršev aktivneje vključiti v delovanje društva.

portret