Gluhoslepi: Želijo, da jih vidimo, slišimo in jim priznamo njihove pravice

Skupina gluhoslepih je zelo raznolika

Napačno je razumevanje, da so gluhoslepi samo ljudje, ki prav nič ne vidijo in prav nič ne slišijo; v to skupino sodijo tudi ljudje, ki so naglušni in slepi, slabovidni in gluhi, ljudje s težjimi okvarami sluha in vida in popolnoma gluhi in slepi. Tudi veliko članov društva, ki so se udeležili dneva odprtih vrat, je še imelo nekaj preostanka vida. Tisti, ki so oglušeli po tem, ko so kot otroci že osvojili govor, lahko do določene mere govorijo. Če pa so oglušeli, preden se je pri njih formiral koncept jezika, ne morejo govoriti, čeprav za to nimajo ovir v govornih organih. Lahko pa se naučijo taktilnega znakovnega jezika, saj dotik – poleg vonja in okusa – postane njihov glavni senzorni organ.

Čeprav so si med seboj različni, pa gre pri njih za eno motnjo, posebne vrste invalidnost. »Gluhoslepota za mnoge še vedno predstavlja predsodke in poskušajo gluhoslepe ljudi ločiti na slepe ali gluhe. A taka oseba ne more imeti pravic posebej kot gluha in posebej kot slepa oseba. To je edinstvena motnja in jo je treba na ta način obravnavati,« je s pomočjo tolmačke, ki je interpretirala njen znakovni jezik, povedala Sanja Tarczay, predsednica hrvaškega združenja gluhoslepih Dodir in predsednica evropske zveze gluhoslepih EDBU. Enako je opozoril Anton Polutnik, predsednik Društva gluhoslepih Slovenije Dlan: »Osebe z gluhoslepoto obstajamo, zato nihče ne sme pogojevati in odločati o tem, ali smo samo gluhi, samo slepi ali gluhoslepi. Potrebujemo pravice, ki nam gredo kot gluhoslepim. Imamo edinstvene težave: živimo na robu preživetja in potrebujemo pomoč, spremstvo, tolmače... Veliko gluhoslepih samo sedi doma, potem zbolimo, razmišljamo o samomoru...« Opozoril je, da bodo zaradi nove zakonodaje izgubili delavki, ki sta v društvu delali prek javnih del. Obe sta gluhi in dobri delavki. »Ne smemo dovoliti, da se to zgodi danes v Sloveniji. Želimo, da nas sprejmete kot ljudi in nam daste pravice, ki nam gredo po ustavi. Samo temeljne človekove pravice iščemo.«

Tolmači za taktilni znakovni jezik

Posebnega pomena je, da so se gluhoslepi sposobni sporazumevati z okolico. Nekateri se lahko sporazumevajo pisno, drugi s pisanjem na dlan, nekateri lahko pri komunikaciji z okoljem uporabljajo ostanke sluha. Posebej pomembni so tolmači. Zakon o uporabi slovenskega znakovnega jezika tolmača priznava samo gluhim, ne pa tudi gluhoslepim. Če oseba še nekoliko vidi, ji lahko pomaga tolmač za znakovni jezik za gluhe, če pa ne vidi, potrebuje tolmača za taktilni znakovni jezik, ki gluhoslepi osebi posreduje znakovni jezik prek stika z dlanmi. Tolmači za znakovni jezik niso usposobljeni za uporabo prilagojenih načinov znakovnega jezika, kot je taktilni, je opozorila Simona Gerenčer Pegan, sekretarka društva. Izobraževanja za taktilni znakovni jezik v Sloveniji sploh ni. V društvu ta znanja razvijajo in za uporabo taktilnega jezika usposabljajo prostovoljce, ki delajo z gluhoslepimi. Želijo, da bi bili ti prostovoljci usposobljeni tako dobro, da bi znali reševati tudi najhujše stiske in težave gluhoslepih. Ti ljudje namreč pogosto razmišljajo o samomoru, a jim je psihoterapevtska pomoč zaradi izjemno hudih komunikacijskih ovir nedostopna.

Velika večina evropskih držav je že sprejela zakone o pravicah gluhoslepih in v tem okviru poskrbela tudi za tolmače. Žal so še vedno države, kjer ta problem ni rešen. »Tudi gluhoslepi so del evropskih sanj. Pretrgati je treba več kot pol stoletja dolg molk in pokazali, da ti ljudje obstajajo in da se je treba boriti za njihove pravice,« je povedala Sanja Tarczay. Zakon o uporabi slovenskega znakovnega jezika, kot rečeno, te skupine ljudi sploh ne vključuje; zakon o izenačevanju možnosti invalidov gluhoslepe vključuje, a jim ne dodeljuje posebnih pravic. V predlogu zakona o dolgotrajni oskrbi in osebni asistenci so gluhoslepi uvrščeni med senzorne invalide, skupaj s slepimi in gluhimi. Pri društvu Dlan menijo, da taka ureditev ni primerna, saj gluhoslepi zaradi večjih težav potrebujejo tudi več pravic.

Borijo se s socialno izolacijo in osamljenostjo

Anton Polutnik se je rodil z normalnim vidom in sluhom, a je kot otrok zbolel za meningitisom in oglušel. Prešolali so ga v zavod za gluhe in naglušne, a je šolanje kmalu opustil. Zaposlil se je v invalidskih delavnicah, kjer je delal v izredno nezdravem okolju, z barvami. Potem so se začele poglabljati še njegove težave z vidom in po 13 letih dela in zdravstvenih težav si je priboril invalidsko upokojitev. Ostalo mu je 0,5 odstotka vida, kar zadošča, da lahko poleg taktilnega uporablja tudi običajni znakovni jezik. V primerjavi z mnogimi gluhoslepimi ima veliko prednost, saj ima družino – tudi žena je gluha – in mu je tako prizanešeno z usodo premnogih gluhoslepih ljudi: s socialno izolacijo in osamljenostjo. Prav samota in osamljenost sta težavi, ki sta se prepletali skozi izpovedi gluhoslepih, ko so na dnevu odprtih vrat v kratkih stavkih predstavili, kako živijo.

Vinko je povedal, da je doma osamljen. Želeli so, da bi šel v dom starejših občanov, a je razmišljal, da bi bil raje sam doma. Potem je dobil socialno negovalko. Ko so ustanovili društvo Dlan, se je včlanil. Od takrat mu pomagajo. Prihaja na društvene delavnice in predavanja in mu tolmačijo. Tudi Darinka ne more brati in ji prostovoljci društva pomagajo brati s tem, da ji tolmačijo. Nikola je pred petimi leti izgubil ženo, otroci so odšli in ostal je sam. Zelo je vesel, da je lahko v društvu. Jožica je povedala, da je prezgodaj oglušela. Na to se še ni navadila, ko jo je začela obdajati še tema. Takrat začneš preklinjati življenje, a hkrati upaš, da se ti bo življenje le še izboljšalo, je povedala. Boštjan slabo vidi in je gluh. Vid mu je začel pešati, ko je bil star 16 let. Danes, pri 33 letih, še komaj kaj vidi. Miroslava živi v domu za starostnike in je tam zelo zelo osamljena. Tudi Stanka je osamljena. Živi odmaknjena iz mesta. Zelo rada prihaja na društvene aktivnosti, saj je sicer vedno doma. Težko pride v društvo, a če ji pomagajo, rada pride. Potrebuje več druženja in v društvu je našla prijatelje. Matevž doma postori vse, a je tudi on sam...

Gluhoslepi ljudje so med najbolj socialno izključenimi državljani. Pri vsakodnevnem življenju se srečujejo s številnimi ovirami: pri prejemanju in posredovanju sporočil in informacij, mobilnosti, socialnem vključevanju... Zato potrebujejo spremstvo in pomoč pri vsakodnevnih opravilih, stikih z drugimi ljudmi, participiranju v družbi. »Vedno potrebujejo pomoč nekoga, ki jih razume, jim zna pomagati in pristopiti na ustrezen način,« je povedala Simona Gerenčer Pegan. Zanimivo je, da so vsi prostovoljci v društvu, ki pomagajo članom, gluhi. V društvu izvajajo posebne socialne program, v okviru katerih nudijo pomoč osebam po vsej Sloveniji. Nudijo osebno asistenco in drugo pomoč, tolmače za taktilni jezik in drugo. Ker so gluhoslepi zelo heterogena skupina, je treba aktivnosti prilagajati njihovim potrebam, željam in sposobnostim.

Odprtega dneva društva se je udeležila tudi premierka Alenka Bratušek, ki je obljubila, da bo vlada naredila vse, da bodo gluhoslepim ljudem olajšali življenje.