Kako ste se soočili z gluhoto, ste jo sprejeli kot del sebe?

V otroštvu se tega nisem toliko zavedala, v puberteti pa sem začutila, da sem drugačna. Nisem bila enaka drugim in zavedala sem se, da tudi nikoli ne bom. Počutila sem se manjvredno. Potem pa sem se z leti nekako sprijaznila in s tem tudi zaživela. Se pa še vedno ustrašim, ko se mi kaj zgodi prvič ali ko se prvič zavem česa, kar je sicer za slišeče okolje običajno. Nekakšen čuden občutek me preplavi, kako tega nisem vedela, in zmedenost, kako naj se sedaj s tem soočim, kam naj grem, kaj je prav. To se dogaja tudi drugim gluhim.

O kakšnem številu gluhih in naglušnih govorimo v Sloveniji?

Uradne evidence o tem ni. V našem severnoprimorskem društvu nas je združenih okoli 300 članov, v vsej Sloveniji nas je v Zvezo gluhih in naglušnih vključenih okoli 1500 gluhih in 5000 naglušnih. A predvsem naglušnih zna biti veliko več. Ocene so o 1600 gluhih in več kot 50.000 naglušnih. Pravijo pa, da bo kmalu vsak tretji Slovenec po 65. letu postal naglušen. Odkar je gluhim priznana pravica do tolmača, je to možnost izkoristilo že več kot 900 ljudi. A vedeti moramo, da veliko gluhih ne uporablja znakovnega jezika, zato je številka zagotovo večja. Predvsem mlajši zaradi integracije in vključevanja v redne osnovne šole tega jezika ne obvladajo.

Gluhota je ena najtežjih oblik invalidnosti, a ker se je ne vidi, je pogosto prezrta. Kje ste najbolj preslišani?

Odvisno, koliko kulture in znanja premore sogovornik. Če gluhi živi v svojem domačem okolju, kjer njegovo invalidnost poznajo, potem kar gre. Čim pa se sreča z ljudmi, ki o gluhoti ne vedo nič in nimajo te izkušnje, je situacija lahko zelo čudna in neprijetna. Ljudje po navadi sprva mislijo, da jih nočemo slišati. Ali pa vpijejo, ker mislijo, da bo tako kaj bolje. A naj se še tako trudijo, mi jih ne bomo slišali. Rečejo tudi: 'Ah, saj če je gluh, bo pa prebral.' Pa ni tako. Naš materni jezik je slovenski znakovni jezik, ki je drugačen od slovenskega jezika. Tudi to, kar boste vi zapisali, bi si gluhi zelo želeli prebrati, a najbolj jasno jim bo šele tedaj, ko bo intervju preveden v znakovni jezik. To je tako, kot če bi se slišeči učili švedščine iz knjige, a je nikoli slišali.

Menda ima slovenski znakovni jezik celo narečja.

Da, ima. Uradni slovenski znakovni jezik je sicer samo eden, vsaka država ima svojega. Ljudje zmotno mislijo, da po vsem svetu uporabljamo enake kretnje. Je pa res, da se zaradi pantomime gluhi po vsem svetu z lahkoto sporazumevamo. Obstaja celo esperanto, univerzalni znakovni jezik, ki temelji bolj na pantomimi. V Sloveniji pa res na Primorskem kaj drugače pokažemo kot na Štajerskem. Kakšna beseda ima lahko več kretenj. Tudi v zavodih, mariborskem, ljubljanskem in portoroškem, malce drugače učijo.

Letošnji svetovni dan gluhih ste posvetili sloganu »enake možnosti za gluhe«. Zakon vam podeljuje enake možnosti, kako pa je z enakopravnostjo v praksi?

Gluhi imamo še iz časov stare Jugoslavije priznano samo 70-odstotno telesno okvaro, kar nam ne prinaša nobenih pravic – ne do priznanja invalidnosti, ne do invalidnine in ne do tehničnih pripomočkov. Leta 2010 je bil sprejet zakon o izenačevanju možnosti in v njem piše, da imajo gluhi pravico do tehničnih pripomočkov, a kaj ko država tudi po skoraj treh letih še ni sprejela pravilnika, ki bi to pravico tudi omogočil. Tehnični pripomočki pa so za nas nujni, saj nam omogočajo večjo samostojnost. Ko sem še hodila v službo, me je zjutraj budila mama, saj budilke ne slišim. Potem sem izvedela, da je eden izmed gluhih sam naredil svetlobno budilko. Kupila sem jo, a to ni bilo poceni, bilo pa je nujno. Ali pa recimo svetlobni zvonec: lahko bi prišlo do požara in bi gasilci z zvonjenjem na hišne zvonce opozarjali na nevarnost. Jaz ne bi ničesar vedela. Primer imamo trenutno v enem od novogoriških blokov, kjer so stanovalcem brezplačno zamenjali domofone, le gluhi stanovalec bi moral svetlobni zvonec plačati sam. Kje so tukaj enake možnosti? Podobno je pri nakupu naprave, ki pomaga gluhim staršem zaznati otrokov jok. Če si tega ne morejo privoščiti, si morajo ponoči na prst privezati vrvico, s katero čutijo, kdaj se otrok premakne. Tako kot nekoč moja mama. Si predstavljate take noči? Potem so danes tukaj še pametni telefoni in računalniki z videoklici in kratkimi sporočili, ki so nam res olajšali komunikacijo. Spomnim se časov nazaj, kako smo se gluhi obveščali. Najprej si moral ti do sosede, ta je poklicala sosedo gluhega prijatelja, ki je nato odnesla sporočilo njemu. Koliko poti in ur je bilo včasih potrebnih, da smo prišli do enega samega kratkega odgovora. Za enake možnosti in samostojno življenje in večjo samozavest so zato ti pripomočki nujni. Pa ne samo zato, včasih rešujejo tudi življenja, stiske. Ko se ti sredi noči pokvari avto na avtocesti ali pa da ti prijatelj sporoči, da jutri ne smeš v službo, ker je zaradi burje v Ajdovščini rdeči alarm. A zaradi nizke izobrazbe, nizkega socialnega položaja, redkih zaposlitev in nizkih plač si večina gluhih tega ne more privoščiti. Tako smo sedaj samostojni le, ko gre za plačevanje davkov.

Kakšne so možnosti gluhih pri dostopu do izobraževanja in služb?

Podatkov o zaposlenih nimamo, a vemo, da ni lahko. Tudi pri izobraževanju so težave. Ko se rodi gluh otrok, najprej zdravniki rečejo staršem: »Mi bomo poskrbeli zanj.« Starši potem upajo, da bo stroka pomagala in da bo njihov otrok mogoče vendarle kaj slišal. Če operacijo z vgraditvijo polževega vsadka opravijo že pri dojenčku, je možnost za to večja. Nato gre ta otrok v šolo, kjer znova učitelji rečejo: »Mi bomo poskrbeli zanj.« Nato pa se šolanje konča in tak otrok nenadoma ostane sam. Šele takrat pridejo na društvo in tu bi si mi želeli več povezovanja s šolstvom in zdravstvom, da bi lahko s svojimi izkušnjami in kulturo gluhih že prej staršem pokazali, kaj pomeni svet gluhote. Za to se borimo že dolgo. Primer dobre prakse so skandinavske države, kjer je kultura gluhih povezana z zdravstvom in šolstvom. Preden se tamkajšnji starši odločijo za operacijo, morajo na kratek tečaj znakovnega jezika, da se zavejo, v kašen svet spada njihov otrok. Starši težko sprejmejo gluhoto otroka in njega takšnega, kot je, in le redki starši gluhih otrok se naučijo znakovnega jezika. Želijo ga umestiti v svet slišečih. A ne moremo se vmešavati v družine. Tudi zato je veliko otrok danes vključenih v slišeče šole. Zavedamo se, da se moramo prilagoditi širši družbi in se vanjo vključevati, a ta naš manjšinski svet obstaja in zanj se borimo, saj je po svoje tudi lep.

Bolj umirjen?

Veliko bolj. Gluhi ne slišimo in večinoma ne poznamo stresa.

V teh dneh, ko ste pripravljali prireditev, ste morali odpirati vrata mnogih uradov, trkati na vrata sponzorjev. Koliko enakopravnosti ste doživeli?

Moram povedati, da je glavni motor prireditve naša sekretarka Natalija. Brez nje prireditve ne bi bilo, to si moramo priznati. Treba je bilo poklicati na milijon krajev, se pogovoriti in dogovoriti veliko stvari. Člani pa smo se zelo trudili pomagati. Pripravili smo srečelov in sami z listom papirja obiskovali razna podjetja in trgovine ter prosili za pomoč, za dobitke. Komunikacija je šepala, večkrat so poklicali sekretarko na društvo in jo prosili, naj nam ona razloži, naj pridemo dobitke iskat jutri.

Kdo je bil v večji zadregi, vi ali vaši sogovorniki?

Sedaj so moderni časi in ljudje niso več v zadregi. So pa izkušnje zelo različne. Srečaš koga, ki mu ni mar in ne pokaže nobene empatije, na drugi strani pa tudi ljudi, ki zelo čustveno dojemajo vse skupaj in se lepo odzovejo. Res pa je, da gluhi, ki jim je nerodno, ne bodo šli okrog in prosili. Dovolj je že občutek, da sem gluh in manjvreden, kaj šele, da bi prosjačil.

Kako velik je problem družbene izključenosti?

Do nje prihaja zaradi komunikacijskih ovir. Tisti, ki znajo znakovni jezik in izkoristijo pravico do tolmača ter prihajajo na društvo, so razmeroma dobro vključeni v družbo. So pa mnogi, ki zaradi okvare sluha ostajajo doma, zaprti in izključeni iz družbe. Predstavljajte si, da se ne morete z nikomer pogovarjati, da nihče ne razume vaše ravni razumevanja. Še največji se mi zdi problem izključenosti današnje mladine, ki končuje šolanje v integraciji. Ko odrastejo in končajo šolanje, se začnejo spraševati, kdo sploh so. Ali spadajo v slišeči svet, kamor jih silijo, ali v svet gluhih, pa se njihovega znakovnega jezika niso nikoli učili. Žal se večkrat zgodi, da jih potem sprejme slaba družba, ki sprejme vsakega. A tu na Goriškem se močno trudimo in imamo lepo skupino mladih, ki se vračajo na društvo in v njem aktivno sodelujejo.