“Naš Aleš je sonček, ki nas vsak dan osrečuje”

Ko je bil star kakšnih pet let, je njegov oče Franci Rajh postal predsednik društva Sožitje občine Laško in se z vso vnemo predal delu. Danes je tudi vodja celjsko-koroške regije in član izvršnega odbora Zveze društev Sožitje. V šestnajstih letih je s pomočjo drugih staršev, ki imajo otroke z motnjami v duševnem razvoju, na tem področju v občini Laško storil veliko dobrega. Delo v društvu je postalo njegov način življenja. Ko sva pri njem doma sedla za mizo in se začela pogovarjati o Alešu, so ga oblile solze in za nekaj trenutkov sva oba ostala brez besed.

Ne, lahko se pogovarjava. Ko se je Aleš rodil, smo bili res vsi v šoku, vendar smo njegovo drugačnost zelo hitro sprejeli in normalno zaživeli. Tudi vsi drugi najini otroci so ga sprejeli in lahko povem, da ga imajo izjemno radi. Nismo se preveč obremenjevali, smo se pa želeli poučiti o downovem sindromu, da bi poznali posledice in da bi mu znali pravočasno in pravilno pomagati. Tudi tukaj je namreč izjemno pomembna zgodnja obravnava. Sicer pa je Aleš izjemno prijeten in dober fant, pošten in odkrit. Pravi sonček! Zelo je nadarjen na glasbenem in plesnem področju in takoj zazna, če je v družini kaj narobe. Pri zaznavah na čustvenem področju ima resnično nadnaravne sposobnosti, ki jih zdravi otroci nimajo. Vedno me globoke gane, kadar se stisne k meni in me objame s svojimi toplimi rokami. Takrat mi je res zelo lepo.

To je res. Pri najinih preostalih otrocih, ki jih imava seveda prav tako rada in nama pomenijo vse na svetu, je bilo drugače. Drugače smo živeli in drugače komunicirali. Njih so zanimali šola, izobrazba, stiki z vrstniki in vse drugo, kar pač pride skupaj z odraščanjem. Pri Alešu pa je drugače. On živi z nami in mi z njim. On pozna samo prijateljstvo, ljubezen in spoštovanje. Zelo je ponosen na svoje dosežke in vsak dan nam pokaže, kako zelo nas ima rad. Žal mi je, da ima večina ljudi napačno mišljenje o otrocih z motnjami v duševnem razvoju. Ljudje sploh ne vedo, da so ti otroci za nas starše pravi dar. Poleg tega je Aleš moja desna roka pri vodenju društva. Vedno me sprašuje, če sem pravočasno pripravil dokumente, če sem opravil to in ono in vedno ga skrbi, da ne bom zamudil kakšnega sestanka. Resnično sem presenečen in ne razumem, kako mu to uspeva. Lahko rečem, da je moj pomočnik v pravem smislu besede.

Priznati moram, da še slišal nisem zanje, čeprav je zveza letos praznovala že petdesetletnico obstoja, laško društvo pa naj bi obstajalo že nekaj več kot trideset let. Njihovo delo je bilo zasnovano povsem drugače kot danes, ko se prijavljamo na vse možne razpise in ko se resnično z vsemi močmi borimo za takšno zakonodajo, ki bo našim otrokom priznavala več pravic. Ko sem sprejel mesto predsednika, sem si prisegel, da bomo s skupnimi močmi družbi dokazali, da nismo nič slabši od drugih. Ko danes z otroki gostujemo v hotelih ali zdraviliščih, so nas vsi veseli. Povsod nas spoštujejo in nas imajo radi. Prevzelo jih je kulturno in prijazno obnašanje naših otrok, njihova iskrenost in njihova velika hvaležnost. Zdravi otroci takšnih čustev ne znajo pokazati, zato smo povsod dobrodošli.

Srce se mi je trgalo, ko sem slišal, kako so jih obravnavali. Bili so hlapčki, skriti za domačimi zidovi. Njihovi starši so bili v izjemno težkem položaju, saj te posebnosti niso poznali in zato jim tudi niso znali pomagati. O mongoloidnosti se sploh niso pogovarjali. To je bila tabu tema, bolezen svojih otrok pa so sprejemali kot kazen in nekaj sramotnega. Danes je seveda povsem drugače, vendar še vedno z razočaranjem ugotavljam, da nekateri poslanci, ki odločajo o prihodnosti naših otrok, še vedno ne vedo, kaj je to downov sindrom in kako težko je preživeti, če otrok potem, ko postane polnoleten, dobi komaj 283 evrov pokojnine. Prek zveze se borimo, da bi bil ta znesek višji. Med drugim si prizadevamo tudi za to, da bi naši otroci imeli volilno pravico.

Vsi se poznamo in res smo dobri prijatelji. Spletli smo iskrene vezi. Zelo smo veseli, kadar se srečamo in skupaj preživimo nekaj časa. To nam vsem zelo veliko pomeni.

Po eni strani sem seveda vesel in ponosen na vse, kar smo ustvarili v zadnjih šestnajstih letih, po drugi strani pa sem žalosten in razočaran, ker nekateri ljudje še vedno nimajo posluha za naše težave. Želel sem si, da bi imeli v Laškem svojo pisarno, vendar ni šlo. Občine nam ni uspelo prepričati, da bi nam dala kakšen prostor v brezplačen najem, sami pa najemnine in drugih stroškov ne bi mogli poravnati, zato delam kar od doma. Želel sem si tudi, da bi imeli v Laškem varstveno-delovni center oziroma da bi naše otroke po vzoru skandinavskih držav namestili na urejeni kmetiji, kjer bi lahko uživali v naravi in na svežem zraku ter skrbeli za živali. To bi jim zagotovo koristilo bolj kot oblikovanje čestitk v zaprtih prostorih. Tega dela so tudi oni že siti in jim ne prinaša več zadovoljstva. V laški občini je veliko zapuščenih poslopij, ki so v lasti občine in bi jih lahko preuredili, vendar na drugi strani na žalost ni pravega odziva. Obstajajo še druge stvari, ki mi jemljejo energijo in moč.

Ja, odločil sem se, da se bom čez dve leti, ko se mi izteče mandat, umaknil. Čutim, da sem se že izpel, kar pa seveda ne pomeni, da ne bom ostal deloven član društva. Vedno jim bom na voljo za pomoč in nasvet. Birokratski postopki pri delovanju društev postajajo tako zahtevni in zapleteni, da bomo kmalu potrebovali strokovnjaka, ki jih bo razumel in obvladal. To delo, čeprav je volontersko, zahteva neprestano izobraževanje, ogromno dela in pozornega spremljanja razpisov. Če mi ne bi žena in preostali člani družine stali ob strani, bi že zdavnaj obupal. Tudi zato, ker ne gre vse tako, kot bi si želel. Čas je, da vajeti prevzame nekdo, ki bo v društvo prinesel novo energijo in sveže ideje.