Je avtizem res mogoče zdraviti?

Velik nesporazum

»To, da je mogoče avtizem ozdraviti, je velik nesporazum,« razloži prim. Mojca Brecelj Kobe, vodja Službe za otroško psihiatrijo na Pediatrični kliniki UKC Ljubljana. »Avtizem ni bolezen; to je razvojna motnja, s katero se otrok verjetno rodi in ki je dosmrtna. Zato zdravljenje ni primeren izraz za številne oblike pomoči, ki so učinkovite, vsaka na svojem področju.« Vzroka za nastanek te motnje ne poznamo, vse bolj pa se potrjuje njena genetska osnova. Otroci s to motnjo imajo različne primanjkljaje v socialnem delovanju, veliko jih ima tudi intelektualni primanjkljaj. Zelo je pomembno, da starši in pediatri zgodaj prepoznajo opozorilne znake, ki kažejo na to motnjo, in se zgodaj postavi diagnoza ter lahko otroku ponudijo zgodnjo obravnavo.

»Zgodnja pomoč je tista, za katero smo si vsi edini, da z njo otrok največ pridobi,« pojasni Brecelj-Kobetova.

V Sloveniji smo vse boljši pri zgodnjem prepoznavanju opozorilnih znamenj avtizma in že razvojni pediatri usmerijo otroka v obravnavo na Pediatrično kliniko. Tam od leta 2008 deluje Ambulanta za avtizem, kjer tim strokovnjakov postavi otroku diagnozo, pojasni pedopsihiatrinja dr. Jerneja Maček, ki je po odhodu dr. Marte Macedoni Lukšič prevzela vodenje ambulante. V ambulanti izvajajo tudi skupine za mladostnike z avtizmom za krepitev socialnih veščin, skupine za starše ter pomoč pri šolanju in zaposlovanju mladostnikov z avtizmom.

Dokazano učinkovite metode

Obravnave, ki so dokazano učinkovite, so najbolj učinkovite, če se jih začne izvajati v zgodnjem obdobju, ko začne otrok razvijati vedenjske vzorce, poudari tudi dr. Mačkova. Ob diagnozi ugotovijo, kje ima otrok primanjkljaje in katere dodatne oblike pomoči potrebuje. Te morajo biti dolgotrajne in je pri njihovem izvajanju treba vključevati širšo okolico. Ko postavijo diagnozo, zato pogosto povabijo na sestanek predstavnike vrtca ali šole, kamor je otrok vključen, in jim svetujejo, kako delati z otrokom. »Že to, da se okolje seznani z odstopanji, ki jih otrok kaže, je oblika pomoči. Velikokrat so starši deležni pavšalnih ocen, da česa ne delajo dobro, da je otrok razvajen, in je to hud pritisk nanje,« pojasnjuje Brecelj-Kobetova.

Dodatna obravnava mora izhajati iz otrokovih potreb, poudarja Jerneja Maček. Ti otroci imajo pogosto težave z zaznavanjem zvoka, vonja, dotikanjem in potrebujejo intenzivno obravnavo senzorne adaptacije, torej prilagajanja na zunanje dražljaje. Pri premagovanju primanjkljajev v socialnem delovanju je ena najbolj učinkovitih metod ABA (applied behaviour analysis), ki temelji na vedenjskih prijemih in nagrajuje pozitivna vedenja; otrok temu počasi sledi in pridobiva nove socialne veščine. Pri otrocih, ki ne govorijo, sta pomembni metodi PECS in TEACCH, kjer spodbujajo komunikacijo s pomočjo slik.

»Metoda ABA potrebuje veliko časa, od 25 ur na teden dalje, in človeškega potenciala, saj poteka 'ena na ena'. V ambulanti za avtizem lahko zaradi kadrovskih omejitev izvedemo le nekaj začetnih obravnav in bi se ta morala nadaljevati v drugih inštitucijah, kamor so otroci vključeni, na primer v razvojnih vrtcih, centrih za sluh in govor, šolah...« pojasnjuje Mačkova. Pa se ta obravnava tam tudi izvaja? Brecelj-Kobetova je prepričana, da se znanje o tem širi, saj obstaja veliko oblik izobraževanja za zaposlene v teh inštitucijah.

Obravnava avtizma ne more biti ambulantna, ampak mora potekati v okolju, kjer otrok živi, se strinja Vesna Melanšek, predsednica društva Center za avtizem. A so njene izkušnje drugačne. »V vrtcu vzgojiteljice lahko še vedno zavrnejo, da bodo delale z otrokom z avtizmom, saj ni uzakonjeno, da se morajo ukvarjati z njimi. V centrih za sluh in govor vodijo programe za predšolsko vzgojo otrok z avtizmom, zaposleni so opravili nekaj tečajev, a nihče ne nadzira kakovosti njihovega dela. Ker je otrok z diagnozo avtizma vse več, so obravnavo razširili še na druge specialne ustanove, na primer Zavoda Janeza Levca, Cirius Kamnik, a je problem v tem, da nihče ne pokaže napredka, saj nobeden ni napredoval v redno šolo,« je kritična Melanškova. Napredek pri teh otrocih pa je – po izkušnjah njihovega društva – mogoč.

Nimajo odklonilnega mnenja

V taki luči je razumljivo, da se starši otrok obračajo na združenja, kjer obljubljajo učinkovito obravnavo ali celo zdravljenje avtizma. Metod obravnave avtizma je v svetu zelo veliko, a kot pokaže pregled spletnih strani neodvisnih inštitucij, je glavna težava ta, da so dokazi o njihovi učinkovitosti omejeni ali pa jih sploh ni.

Na Pediatrični kliniki do tovrstnih pobud pri nas nimajo odklonilnega mnenja. »Taki centri vznikajo povsod po svetu, saj starši vedo, da bodo imeli otroka s tako težko prizadetostjo vse življenje v svoji bližini in je njihova motivacija zelo velika. Vedno se bo našlo nekaj takega, kar bodo potrebovali in v kar bodo verjeli. Tudi to je lahko pozitivno, saj vsak tak nov center pomeni več znanja in občutek, da starši dobijo pomoč. A če vprašate nas, katere metode obravnave avtizma so zanesljive, moramo odkrito povedati, da so določene metode pomoči tudi zavajajoče,« je stališče klinike povzela Brecelj-Kobetova.

Na kliniki imajo tudi zadržke, da bi pri društvih izvajali diagnostiko avtizma (to izvajajo pri Centru za avtizem). Veliko otrok z avtizmom ima namreč tudi pridružene telesne in duševne motnje, ki jih je prav tako treba opredeliti. Zato je pomembno, da pri diagnostiki sodelujejo medicinski strokovnjaki, ki pa jih pri društvih nimajo. Prav tako društva sodelujejo s tujimi centri, ki niso referenčni za denimo potrditev zastrupitve s svincem ali prisotnost kandide v organizmu, in dieto za otroka nekritično presojajo na osnovi takih rezultatov. »Starši porabijo veliko denarja za nekaj, kar sploh ni potrebno,« opozarja Brecelj-Kobetova. Prav tako pride do prehitrega sklepanje: »Po vključitvi diete se je pokazala sprememba v vedenju otroka in takoj se sklepa, da je to povzročila dieta – brez določitve drugih dejavnikov, ki bi lahko privedli do tega. Tako denimo že vsak angažma z otrokom z intenzivno pozornostjo z jasnim pogojevanjem da spremembo in ni nujno, da je to samo posledica izključitve določenega hranila iz prehrane,« opozarja na nujno znanstveno kritičnost Brecelj-Kobetova.

V Ambulanti za avtizem si želijo, da starši povedo, kakšna dodatna zdravila ali pripravke otrok uživa, saj lahko pride do medsebojnega učinkovanja z zdravili, ki jih otroku morebiti predpišejo. Prav tako staršem svetujejo, da če se že odločijo za neko metodo obravnave avtizma, naj pri njej vztrajajo in ne izvajajo več metod obravnave hkrati.

Kje so dokazi o ozdravljenju?

Vesna Melanšek je prepričana, da je katera koli metoda obravnave avtizma, ki jo izvajajo z otrokom, za nekaj dobra. Kot je tudi brezglutenska in brezkazeinska dieta lahko dobra za vsakega človeka. Težavo vidi v tem, da je bila večina staršev zavedena, da bo njihov otrok ozdravel. »Ko govorijo o zdravljenju, me stisne pri srcu. Pri programu SonRise navajajo, da so primeri otrok, ki so ozdraveli. A kje so ti otroci? V Sloveniji ni od avtizma ozdravel še noben otrok. In če je to res, zakaj ta metoda ni v ZDA sprejeta kot zdravilo? Enako velja za diete. Prepričana sem, da so se nekatere izboljšave pri otrocih zgodile. Izboljšave so lahko tudi enormne. A če otrok ozdravi, potem ni imel avtizma,« je prepričana Melanškova.