Branko Šmid še ni bil star 30 let, ko mu je začela potresavati desna roka. Zdravniki so potrebovali štiri leta, da so postavili pravo diagnozo: parkinsonova bolezen. Naslednjih pet let je šlo kar v redu, dokler se niso začele težave z zgibki, kot rečejo neželenim gibom udov, in nespečnostjo. Bolezen je napredovala in po 20 letih je prešel na zdravljenje s pomočjo črpalke, ki zdravilo – dopamin – dovaja v dvanajsternik ter od tam v kri in možgane. »To je bilo moje ponovno rojstvo,« je opisal razliko, ki jo je tovrstno zdravljenje prineslo v njegovo življenje. S črpalko, ki dovaja dopamin, živi že pet let, a se ponovno kažejo težave, predvsem popoldan in ponoči. »Ko grem ponoči na stranišče, ne morem več vstati s školjke. Potem se začnejo drugi pomisleki, psihične težave in človek začne razmišljati, koliko ga še pravzaprav loči od konca.«
Varljiva bolezen
Gospod Šmid je eden izmed približno 6000 ljudi v Sloveniji, ki so zboleli za parkinsonovo in njej podobnimi boleznimi. »Ta bolezen je zelo varljiva in na prvi pogled se ne zdi, da bi kaj zelo zarezala v bolnikovo dušo ali telo: nekateri so na vozičku, nekateri stojijo... Nekako otopeli so videti zato, ker njihovim možganom manjka snovi dopamina,« je ob svetovnem dnevu parkinsonove bolezni razložil prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana. V 60. letih prejšnjega stoletja so ugotovili, da bi dopamin lahko nadomeščali z zdravilom levodopa. Takrat so si obetali, da bo to zdravilo lahko popolnoma odpravila tegobe bolnikov, a so ugotovili, da lahko deluje na druge predele možganov in sproža psihozo, depresijo, halucinacije in prekomerno gibanje, še posebej če dajo zdravila preveč. Tako je zelo pomembno, koliko zdravila dobi bolnik in »od 70. let prejšnjega stoletja do danes iščemo ravnotežje med stanjem popolne negibnosti in hudih zgibkov«.
Bolezen nastane, ker v tako imenovanem črnem jedru v možganih ne nastaja več živčni prenašalec dopamin, ki je ključen za regulacijo gibanja. Zakaj se to zgodi, ne vedo, vedo pa, da se že leta in celo desetletja prej, preden znake bolezni sploh opazimo, bolezen začne napovedovati s spremembami v delu možganov nad nosom, ki je tudi funkcija voha, in v delu možganov v vratni hrbtenjači, ki je pomemben za avtonomno živčevje. Te zgodnje znake bolezni danes lahko odkrijejo s posebnim slikanjem možganov PET, vendar to bolnikom ne prinese olajšanja, celo nasprotno, saj se morajo sprijazniti s težko in napredujočo boleznijo.
Tremor ni edini znak bolezni
Pri Ani Koncilja so se znaki bolezni pojavili, ko je bila stara 55 let. Tudi pri njej se je bolezen pokazala s tresenjem roke. Bolezen so kar dobro uravnavali z zdravili, a se je zapletlo, ko je šla na operacijo kolka in so ji na ortopedski kliniki ukinili zdravila. »Potem se je vse podrlo,« pove. Sedaj skušata z zdravnikom spet najti novo kombinacijo zdravil, ki bo učinkovala. Težava je, ker ima zgibke v nogi in ne more stati pri miru. »Najhuje je zvečer, ko grem spat in ne morem umiriti nog. Potem se pojavi malo depresije, tudi zaradi drugih stvari, in se stanje še poslabša.« Zato se je odločila, da se bo včlanila v društvo Trepetlika, da spozna druge bolnike s to boleznijo.
Parkinsonova bolezen ima vsaj štiri klasične znake, samo polovica bolnikov ima tremor, potresavanje udov, razloži dr. Pirtošek. Najpogostejši je okorelost in slabo izvajanje gibov. Bolniki hodijo počasi s podrsavajočo hojo, po navadi ne mežikajo veliko in njihov izraz na obrazu spominja na masko, govorijo s tihim, bolj monotonim glasom, ves čas imajo podobno mimiko, kar sorodnike navede na misel, da so morda jezni.
Obstajata dve veliki skupini parkinsonizmov: ideopatska parkinsonova bolezen in druge parkinsonove bolezni. Bistvena razlika med njimi je, da so druge v glavnem neodzivne na dopamin in je zdravljenje lahko zelo omejeno ali pa bolniku sploh ne morejo pomagati. Bolezen, ki se odziva na zdravljenje, lahko dobro zdravijo, zlasti v začetnem obdobju. Osnova zdravljenja je dodajanje dopamina, ki ga telo samo ne more tvoriti. Kadar bolezen diagnosticirajo pri mlajšem človeku, se zdravljenju z levodopo zaradi stranskih učinkov izogibajo in dajo druga zdravila. Pri napredovani bolezni zdravljenje s tabletami ni več dovolj učinkovito, saj z večjimi odmerki zdravil pri bolniku sprožijo več zgibkov ali celo psihozo. Tem bolnikom omogočijo zdravljenje s črpalko, ki zdravilo kontinuirano dovaja v tanko črevo, je povedal Pirtošek. Možen način zdravljenja je tudi globoka možganska stimulacija, ko nevrokirurg v možgane bolnika vsadi elektrodi, priključeni na stimulator, ki ga ima bolnik na prsnem košu, in prek katerih se ves čas s šibkim električnim impulzom umirja delovanje določenega možganskega jedra.
Globoka možganska stimulacija
Branko Šmid ugotavlja, da je po petih letih zdravljenja s pomočjo črpalke učinek zdravljenja začel popuščati. Najtežje je ponoči, ko ima izredno žive sanje – enkrat je hotel poškodovati ženo – in zaradi okorelosti ne more več v posteljo, ko gre na stranišče. Potem so tukaj bolečine, ki se selijo z ene okončine na drugo. »To stanje popolne nemoči ponoči, ko je črpalka izklopljena, je novo spoznanje, ki ga še nisem dojel in me dodatno mori: ali je bolezen res prišla tako daleč, da nimam nobene rezerve več?« Tudi zato je ponovno začel razmišljati o globoki možganski stimulaciji. Ta poseg so mu ponudili že pred 20 leti, a ga je odklonil. »Danes so te operacije vse bolj natančne, rezultati pa vse boljši. Spet so mi ponudili to možnost in sem se zanjo že skoraj odločil,« pove.
Predolgo čakajo na pregled
Danes bolnikom postavijo diagnozo veliko prej, kot je bilo to v času, ko je zbolel Branko Šmid, »saj imamo mnogo nevrologov, ki jih parkinsonizem zanima, poleg tega imamo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana in v UKC Maribor za zdravljenje te bolezni specializirana oddelka, kamor bi ti bolniki morali priti«, je povedal Pirtošek.
Vendar je v obravnavi teh bolnikov še veliko kratkih stikov. »V naši državi ponudijo bolnikom vsa zdravila, ki so trenutno na voljo, a treba si je prizadevati, da bodo tega zdravljenja deležni vsi bolniki. Nesprejemljivo je, da bolniki čakajo na pregled od 12 do 24 mesecev, da se jim določi diagnoza,« opozarja Cvetka Pavlina Likar, predsednica društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika. Tudi zdravnikov, ki so specializirani za zdravljenje te bolezni, je premalo: trije v UKC Ljubljana in eden v Mariboru. Prav tako bolnikom ni omogočena obnovitvena rehabilitacija, ki bi vključevala fizioterapevta, logopeda, psihologa in delovnega terapevta. »Čakalne dobe za pregled so tako dolge, da to postavlja pod vprašanj spremljanje bolezni,« je poudarila. Bolnik težko sodeluje pri zdravljenju, saj se sooča s številnimi manifestacijami bolezni. »Ta bolezen je bila sprva opredeljena kot bolezen motorike, sedaj pa vedno bolj kot bolezen nemotoričnih znakov in sama sem jih naštela 42. Bolnik jih zelo težko loči, prav tako ne ve, kaj se mu dogaja, ker mora tako dolgo čakati na obravnavo. V tistih 15 minutah, ki jih po tolikem času čakanja na pregled dobijo, pa ne morejo obdelati vseh težav.«
Zato pri društvu veliko truda vlagajo v izobraževanje bolnikov in njihovih skrbnikov. Prizadevajo si, da bi nevrodegenerativne bolezni, kamor sodijo parkinsonova, demence in druge, država prepoznala kot prioriteto v zdravstvu, še posebej ker bo zaradi staranja prebivalstva teh bolnikov vedno več. A so žal tudi v obdobju debelih krav na naše bolnike malo pozabili, ugotavlja predsednica društva Trepetlika.