Napredek je treba ovrednotiti s kritične etične perspektive, saj se posameznik, ki mu odkrijejo možganske spremembe, zaveda, kakšne so lahko posledice. Pri tem nastopi strah, da čez nekaj let ne bo mogel spoznati svojih otrok, zato si Pirtošek želi »hitrih in učinkovitih zdravil, za katere verjamem, da bodo slej kot prej prišla. Kot družba pa bomo morali veliko delati na etiki in pravu, da bomo ranljive stare ljudi z razsutim umom zaščitili in jim omogočili dostojno življenje in slovo.«
Želja svojcev: bolezen naj se odkrije hitreje in upočasni
Za svojega moža že 25 let skrbi Gordana Grosar, ki pojasnjuje, da zanj v pozni fazi bolezni skrbi cel dan, ponoči pa ima čas zase, da nabere moči za naslednji dan. »Pred 25 leti, ko se je začela bolezen, je bil zelo slab – težko je požiral, dihal in se premikal. Ko se je začel zdraviti, se je stanje izboljšalo in lahko je kar ugodno živel. Po toliko letih, ko pa je prešel v pozno fazo in na kar so verjetno vplivali tudi stranski učinki zdravil, ki jih sicer jemlje po svojem občutku, ker ni prav ubogljiv, pa se je stanje spet poslabšalo.« Grosarjeva si od medicine želi le tega, da bo mogoče bolezen upočasniti in prej prepoznati.
Da ti bolezen veliko vzame, marsikaj pa tudi podari, dokazuje bolnica Magda Kastelic Hočevar, ki je lani izdala knjigo petinpetdesetih pesmi za svojih 55 let. »Najlepše pesmi so nastale v najhujših časih, kot pri drugih Slovencih.« Bolezen jo spremlja zadnjih deset let. »Začelo se je tako, da sem imela napade joka, bolečine v sklepih in med meni ljubim plavanjem na odprto morje, ko sem se vračala, sem izgubljala moč in se tresla v vodi od vznemirjenja.« Zdaj se Hočevarjeva ne trese, čeprav je to zelo pogosto pri bolnikih s Parkinsonom. Pred kratkim je bila na možganski operaciji – globoki možganski stimulaciji – v Münchnu. Po njej se trenutno počuti bolje, vendar traja eno leto, da se telo prilagodi in možgani umirijo. Zmanjšala je tudi odmerek zdravil, ki jih je bilo prej kar 13. »Ko zdravila delujejo, je krasno. Če jih vzameš preveč, se okrepijo vzgibki. Ko pa popuščajo, se popolnoma spremeniš. Vedno sem rekla, da sem cepetavček, ker takrat hodiš s kratkimi, podrsavajočimi koraki in togim telesom.
Simptomi so pri ljudeh različni
Za tresavico oz. parkinsinizmom zbolijo po navadi starejši od 60 let. Starejši gospod Vlado Štrucl je moral na začetku dobro premisliti, preden je odgovoril, koliko let ga že spremlja bolezen, saj se je moral z njo naučiti živeti. »Prvi znaki bolezni so se pojavili že pred 90. leti. Leta 1996 pa sem doživel blažji infarkt, vendar me niso vzeli resno. Ko sem se začel tresti, so mi diagnosticirali Parkinsonovo. Pred tem bolezen niti ni bila iskana niti ni bilo zdravil. Simptomi so se postopoma stopnjevali, kretnje so se najprej izrazile ponoči, kar je vplivalo na spanje. Zdaj pa sem začel pozabljati, tresem se in izgubljam glas.
Težave z glasom, ne pa s tremoro (tresavico), ima tudi Matjaž Zupančič. Od njegove diagnoze je minilo šest let. »Bil sem na raziskavah za hrbtenico, zdravnik pa mi je povedal, da imam značilnosti Parkinsonove bolezni. Sicer nimam značilne Parkinsonove bolezni, vendar zdravila uspešno zavirajo napredek.« Zdravnik je moral prav zato nekaj let opazovati Zupančiča, preden mu je postavil končno diagnozo.
Bolniki morajo na pregled čakati tudi do dve leti
Marsikdo mora na prve preglede čakati predolgo časa. Predsednica društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika Cvetka Pavlina Likar je povedala, da morajo bolniki na pregled čakati od 12 do 24 mesecev. S to diagnozo bi lahko ob pravočasni postavitvi bolje ali celo normalno živeli. Pohvalila pa je vrhunsko ekipo strokovnjakov na nevrološki kliniki, »ki je pripravljena tudi sleči bele halje in bolnikom pomagati, da se sami izobražujejo v boju z napredujočo in neozdravljivo boleznijo.« Zavzela se je za deklaracijo, ki določa, da mora bolnik prejeti najhitrejšo in pravilno diagnozo, ko zboli.
