Na prireditvi v Evropskem parlamentu bodo med drugim spregovorili o problemih bolnikov s cistično fibrozo in o skupni akciji.
Cistična fibroza je huda bolezen, ki je trenutno neozdravljiva in zelo zapletena, saj prizadene več pomembnih organskih sistemov. Osnovna okvara pri cistični fibrozi je moteno prehajanje natrijevih in kloridnih ionov v celicah vrhnjice, ki prekriva zunanje in notranje površine organov.
Glavni vzrok obolevanja in umrljivosti je bolezen pljuč. Prisotni so tudi simptomi bolezni prebavil. V prihodnosti se predvideva, da se bo z genskim zdravljenjem popravila osnovna bolezenska okvara, do tedaj pa je treba ohraniti čim bolj čista pljuča in vzdrževati optimalno telesno težo, pojasnjujejo v Društvu za cistično fibrozo Slovenije.
Vsak 30. Evropejec je prenašalec gena, ki povzroča cistično fibrozo. V Sloveniji je evidentiranih okrog 80 bolnikov s cistično fibrozo, vendar gre le za približno oceno njihovega števila.
Kako dolgo bo v povprečju živel bolnik z omenjeno boleznijo, po navedbah društva danes ni mogoče oceniti, saj še ni vzpostavljen nacionalni register za cistično fibrozo, navajajo v Društvu za cistično fibrozo Slovenije.
Omenjeno društvo so ustanovili v začetku novembra letos. Glavni namen društva je organizirana pomoč vsem bolnikom s cistično fibrozo in njihovim družinam, da bi jim lahko omogočili najvišjo možno kakovost življenja. Poleg tega želi društvo osveščati strokovno in drugo javnost o tej bolezni ter doseči boljše in daljše življenje bolnikov s to boleznijo. Zavzemajo se za varstvo človekovih pravic, izboljšanje statusa in pravic bolnikov ter njihovih družin na različnih področjih življenja.
Društvo bo v prihodnjih dneh pripravilo številne aktivnosti, namenjene osveščanju ljudi o tej bolezni. Tako bodo v slovenske šole poslali gradivo, preko katerega se bodo lahko učenci in dijaki seznanili s to boleznijo, otroci s cistično fibrozo pa bodo predstavili svojo bolezen in življenje z njo.
Poleg tega pripravljajo kampanjo solidarnosti za boljše in daljše življenje bolnikov s cistično fibrozo. Ta bo potekala prihodnjo soboto v Centru Ig na Igu. O cistični fibrozi bodo spregovorili strokovnjaki iz UKC Ljubljana in sedemnajstletno dekle s presajenimi pljuči, ki oboleva za to boleznijo, navajajo v društvu.
Kot poudarjajo, je z zgodnjo diagnozo, pravilnim zdravljenjem simptomov, z uporabo najkvalitetnejših medicinsko-tehničnih pripomočkov ter visokokaloričnih prehranskih dodatkov mogoče rešiti in podaljšati življenje bolnikov. Opozarjajo pa, da je v zadnjem času za bolnike s cistično fibrozo okrnjen dostop do prehranskih dodatkov, brez katerih lahko pride do slabše telesne razvitosti in s tem do hudih zdravstvenih zapletov. To pa lahko posledično privede do drastičnega poslabšanja pljučne funkcije in do presaditve pljuč.
