Razumljivo je torej, da si države oziroma njihovi zdravstveni sistemi prizadevajo povečati število organov, ki so na voljo za presaditev. Pomembno spremembo zakonodaje, ki bi vplivala na darovanje, je nedavno predlagal tudi Zavod RS za presaditve organov in tkiv Slovenija-transplant, ki v Sloveniji skrbi za transplantacijsko dejavnost: če bodo spremembe podprli tudi poslanci v državnem zboru, se bodo ljudje namesto za soglasje, da jim po smrti lahko odvzamejo organe za darovanje, opredeljevali proti: da organov po smrti ne želijo darovati. Taka sprememba bi, menijo pri Slovenija-transplantu, za okoli petino povečala število umrlih darovalcev in s tem tudi organov za presaditev.

Informirano ali domnevno soglasje?

To sta hkrati tudi dva temeljna načina opredeljevanja državljanov, ki so ju države uzakonile pri pridobivanju soglasja za darovanje organov po smrti. Prvo se imenuje informirano soglasje in pomeni, da posameznik svojo privolitev v darovanje da na osnovi informacij in nedvoumno. Drugo se imenuje domnevno soglasje - pri tem se domneva, da so darovalci vsi razen tistih posameznikov, ki so se izrekli proti. V praksi se to kaže kot sistem "opt-in" oziroma "opt-out": pri informiranem soglasju se ljudje prostovoljno vpišejo v register darovalcev organov po smrti (opt-in), pri sistemu opt-out pa se, nasprotno, posamezniki lahko vpišejo v register ljudi, ki po smrti organov ne želijo darovati; za vse druge se torej domneva, da z darovanjem soglašajo, in jim po smrti organe lahko odvzamejo.

V Sloveniji je zakon o odvzemu in presaditvi delov človeškega telesa za namene zdravljenja leta 2000 uzakonil sistem domnevnega soglasja z obveznim informiranjem svojcev umrlega o nameri odvzema organov.

"V praksi pa se to izvaja kot informirano soglasje. Imamo namreč register darovalcev, pri možnih umrlih darovalcih, ki svojega pristanka na darovanje niso formalno izrazili, pa moramo o nameri odvzema organov obvestiti svojce, ki lahko odvzemu nasprotujejo. Prav tako različno pristopamo do različnih skupin prebivalstva, kar ustvarja zmedo. Naš sistem sodi med bolj zapletene," je položaj v Sloveniji opisala Danica Avsec Letonja, direktorica Slovenija-transplanta. Pri tujcih, ki umrejo v Sloveniji, tako zakon zahteva pristanek družine na darovanje celo s podpisom; druga skupina so ljudje, katerih soglasje z darovanjem po smrti je zapisano na kartici obveznega zdravstvenega zavarovanja (to pomeni, da so se vpisali v register darovalcev), ali ljudje, ki imajo kartico Darovalec, ki pa nima formalne veljave.

"Kadar se je nekdo za darovanje opredelil prek kartice zdravstvenega zavarovanja, bi bili celo dolžni slediti njegovi volji in se nam o darovanju ne bi bilo treba pogovoriti s svojci, vendar tudi v teh primerih svojce obvestimo o nameravanem odvzemu organov. Enako pri kartici Darovalec, čeprav je tudi z njo pokojni izrazil voljo za darovanje. V obeh primerih lahko družina nasprotuje darovanju in njeno voljo upoštevamo, čeprav je v nasprotju z voljo pokojnega," pojasnjuje Avsečeva. Pogovora s svojci sicer ne zastavijo tako, da bi jih prosili za soglasje za darovanje, ampak poskušajo z njihovo pomočjo ugotoviti voljo pokojnega o darovanju.

K vpisu v register za darovanje nagovarjajo velik delež prebivalstva, torej ogromno skupino ljudi, ki bi bili primerni za darovanje. "Najraje bi imeli 100-odstotno pokritost, torej da bi se o darovanju opredelili vsi, vendar to pomeni strahoten administrativni, logističen problem in breme dela. Izkušnje tudi kažejo, da z registrom za darovanje nikjer v svetu niso dosegli pokritja v večjem obsegu. Med najuspešnejšimi državami je Nizozemska, kjer je bilo v najboljših letih za darovanje opredeljenih 38 odstotkov prebivalcev."

V Sloveniji je ta številka bistveno nižja, saj se je za darovanje po smrti doslej opredelilo manj kot odstotek prebivalcev.

S spremembo zakonodaje, ki jo predlagajo pri Slovenija-transplantu, želijo vzpostaviti sistem doslednejšega domnevnega soglasja, ki omogoča, da se posameznik opredeli proti darovanju, kar hkrati pomeni, da bi lahko organe odvzeli vsem možnim darovalcem, ki jih v registru ne bi našli. "To pomeni, da bi svojce še vedno seznanili z namero, da bomo organe odvzeli, ne bomo pa jih več spraševali po volji umrlega," Avsečeva razloži najbolj bistveno razliko.

Kaj pa, če bodo svojci odvzemu organov vendarle nasprotovali? "To je zelo aktualno vprašanje. Zagotovo se bo to dogajalo. Predlagali smo, da bi, če bi svojec imel kakršen koli dokaz, da je pokojni nasprotoval darovanju, to spoštovali. Sicer pa s pravnega vidika obveznosti do družine ne bi bilo. Moje mnenje pa je, da na področju dobronamernega delovanja, kot je darovanje organov, seveda ne moremo iti na nož."

Vse podobne dileme, pravi Avsečeva, se bodo izčistile v parlamentarni razpravi ob obravnavi zakonskih sprememb prihodnje leto, ko bodo obstoječo zakonodajo o transplantacijski dejavnosti tudi prilagodili direktivi EU.

V mnogih državah sistem domnevnega soglasja izvajajo že vrsto let. V Evropi so to Portugalska, Belgija, Španija, Avstrija, Luksemburg, Finska, Poljska, Francija, Madžarska, Norveška in Švedska. Statistike kažejo, da so med njimi države z najbolj učinkovitimi transplantacijskimi sistemi. Vendar se tudi te države razlikujejo v načinu izvajanja sistema opt-out; sistem je lahko "mehkejši" ali "doslednejši", odvisno od tega, koliko teže daje pogledom svojcev možnih umrlih darovalcev na odvzem organov. Še najdoslednejši sistem so uveljavili v Avstriji in deloma v Belgiji, kjer pogledov svojcev na odvzem organov pri umrlem, ki se ni izrekel proti darovanju, ne iščejo. Za "mehkejši" pristop pa so se odločili v Španiji.

Avstrija: domnevno soglasje

V Avstriji so zakonsko osnovo za izvajanje domneve soglasja sprejeli leta 1982. Organov ni mogoče odvzeti umrlemu človeku, ki se je izrekel proti darovanju organov. "To pomeni, da morajo breme tega dokazovanja prevzeti svojci oziroma zastopniki umrlega pacienta, ne zdravniki," pojasnjuje Ferdinand Mühlbacher, predstojnik Kirurške klinike Medicinske fakultete na Dunaju. Po navedbi Marie Preschern, glavne avstrijske koordinatorice za transplantacijsko dejavnost, darovanje zavrne od 10 do 15 odstotkov družin možnih umrlih darovalcev na leto.

Če so svojci ob smrti navzoči oziroma aktivno sodelujejo v postopku zdravljenja, jih obvestijo o nameri odvzema organov. "Kadar opravljam ta pogovor, po navadi zatem dodam, da so v podobni situaciji tudi drugi, ki bi jim lahko pomagali s presaditvijo organa, in da bomo organe odvzeli za te ljudi. Štiri od petih družin to sprejmejo. Ostale zanima, ali je za to kaka pravna osnova, in ko jim jo predstavimo, večina to spet sprejme. Tistim, ki še vedno nasprotujejo, skušamo pojasniti, da je darovanje izraz solidarnosti in ljubezni do soljudi, da bo del telesa pokojnega živel naprej v telesih drugih ljudi. Če družina še vedno ne soglaša z odvzemom, organov ne odvzamemo," je povedal Mühlbacher.

Kadar torej svojcev ob času smrti ni v bolnišnici, z njimi ne govorijo in organe umrlega odvzamejo. V veliki mestni bolnišnici, kjer je zaposlen, se to zgodi pri skoraj tretjini darovanj, drugod, zlasti na podeželju, pa precej manjkrat. Družine, ki nasprotujejo darovanju, so večinoma migrantskega izvora. Proti darovanju se je v registru opredelilo 16.000 ljudi.

Španija: najuspešnejša

Španija velja za vodilno evropsko državo po številu umrlih darovalcev. Leta 2007 so jih imeli 35 na milijon prebivalcev, v eni od regij pa celo 74 na milijon prebivalcev!

"Pogosto nas sprašujejo, ali je politika domnevnega soglasja razlog, da imamo tako visok delež darovalcev. Ni," je oktobra lani v pogovoru za Objektiv povedala Beatriz Domínguez-Gil González, ena od koordinatorjev pri španski Nacionalni organizaciji za transplantacijsko dejavnost ONT.

Domnevo soglasja je zakon predvidel že leta 1979, a se je število darovalcev opazneje povečalo šele kakih deset let po sprejetju zakona, ko so se oživljanja transplantacijske dejavnosti lotili s temeljitimi organizacijskimi spremembami, med drugim z zaposlitvijo transplantacijskih koordinatorjev v bolnišnicah. "V praksi sicer te politike nikoli nismo izvajali. Vedno pristopimo do svojcev in poskušamo izvedeti, kakšne so bile želje pokojnega o darovanju organov. Tudi če vemo, da se je umrli izrekel za darovanje organov, pa svojci temu nasprotujejo, spoštujemo voljo svojcev in organov ne odvzamemo. Prav tako ne svetujemo premika k taki politiki, saj očitno dosegamo podobne rezultate kot države, kjer to politiko dosledno izvajajo in torej volje svojcev umrlih ne upoštevajo," je povedala Domínguez-Gilova.

Število odklonitev svojcev se je z leti zmanjšalo; v začetku devetdesetih let je darovanje zavrnilo od 25 do 30 odstotkov svojcev vseh možnih darovalcev, lani je bilo takih le še 15 do 18 odstotkov. "Smo pa na tem področju veliko naredili, predvsem pri spreminjanju javnega mnenja. Delamo tudi z medicinskim osebjem, z usposabljanji ga poskušamo opremiti z znanji, kako podpreti svojce v trenutku smrti njihovega bližnjega; ne gre torej samo za podporo pri sprejemanju darovanja organov, ampak tudi podporo družini ob koncu življenja njihovega bližnjega. Verjamemo, da je naše delo z zdravstvenimi delavci, ki se s svojci pogovorijo ob smrti njihovega bližnjega, ključni dejavnik, da se je delež zavrnitev darovanja zmanjšal," je še povedala.

Belgija: mehka različica domnevnega soglasja

Tudi v Belgiji so sistem uzakonili že leta 1986. Uporabljajo "mehko" različico, saj morajo, kadar se pokojni ni formalno izrekel, pred odvzemom organov pridobiti soglasje svojcev. Da bi bilo pri tem čim manj težav, ljudi naprošajo, naj se izrečejo o darovanju organov, je povedala Leen Coene, direktorica Urada za organe, embrije in bioetiko pri belgijskem ministrstvu za zdravje. To v praksi pomeni, da lahko posameznik podpiše bodisi izjavo za bodisi proti darovanju; imajo torej en register, a dve ločeni zbirki podatkov. Če se odloči za darovanje, k družini ne pristopajo, "saj je volja umrlega jasna", je povedala Coenova. Leta 2005 so začeli širšo kampanjo za ozaveščanje javnosti; pred tem se je za darovanje izreklo 30.000 ljudi, zdaj jih je v registru že blizu 100.000. Proti darovanju se je v desetmilijonski Belgiji izreklo okoli 190.000 ljudi, večina kmalu po uveljavitvi zakona. "To število ostaja približno enako. Gre večinoma za starejše ljudi, ki jih je tak pristop k darovanju šokiral oziroma niso bili pravilno informirani, za kaj gre."

Obveščanje splošne javnosti je zelo pomembno, meni Coenova, boljše informiranje družin pa se je odrazilo tudi v tem, da v zadnjih petih letih darovanju nasprotuje le še 12 odstotkov družin možnih umrlih darovalcev. Zelo pomembni, nadaljuje, so tudi drugi ukrepi. Tako so v zadnjem času veliko pozornost namenili transplantacijskim timom v perifernih bolnišnicah, kjer želijo bistveno izboljšati prepoznavanje možnih umrlih darovalcev.

Pred dvema letoma so zakonodajo o darovanju sicer spremenili, tako da bi pri možnih umrlih darovalcih, ki se o darovanju niso izrekli, zadoščalo že obvestilo družine o nameri odvzema. "Vendar se zaradi nasprotovanja zdravniške srenje, ki meni, da je soglasje družin potrebno, nova določila še ne uporabljajo. Zato vztrajamo, da se državljani opredelijo na osebni ravni. To seveda zahteva ogromne napore." Coenova še pojasnjuje, da se kljub temu, da jim je v minulih letih uspelo povečati število darovalcev organov, čakalna lista bolnikov, ki čakajo na presaditev, ne zmanjšuje. Vse več je namreč indikacij, ki jih lahko zdravijo s presaditvijo, prav tako so vedno boljši tudi rezultati presaditev - organe pa lahko daruje le 2 odstotka umrlih Belgijcev.

Hrvaška: upoštevajo voljo družine

Register ljudi, ki organov ne želijo darovati, so leta 2004 vzpostavili tudi v sosednji Hrvaški. Po besedah vodje Nacionalne transplantacijske koordinacije pri hrvaškem ministrstvu za zdravje Mirele Bušić je vanj vpisanih okoli 2000 ljudi. Če bi se držali črke zakona, bi morali svojce preostalih zgolj obvestiti o nameri odvzema organov, vendar v praksi organov ne odvzamejo, če družina temu nasprotuje. Darovanje zavrne od 20 do 30 odstotkov družin. To prakso bodo po besedah Bušićeve spremenili, ko bodo ocenili, da je zavest ljudi o darovanju dovolj visoka in bodo vsi prebivalci vedeli, kakšen je mehanizem izražanja mnenj - da se morajo, če organov po smrti ne želijo darovati, vpisati v register.

Čas je za spremembo

Da je zavest o darovanju dovolj visoka za spremembo zakonodaje, so očitno presodili pri Slovenija-transplantu.

"Menim, da nam je v Sloveniji uspelo vzpostaviti prepoznavno, varno in zaupanja vredno transplantacijsko mrežo. Zato je primeren trenutek, da od dela, ki smo ga v to vložili, tudi nekaj dobimo, ne da samo vlagamo v sistem in ga širimo," meni direktorica Slovenija-transplanta. "Čas je, da stvari nekoliko poenostavimo, kar bo prineslo tudi boljše rezultate."

Analiza, ki so jo izvedli oktobra lani ob evropskem dnevu darovanja in zdravljenja s presaditvijo, je pokazala, da 72 odstotkov ljudi darovanje po smrti podpira, tretjina je neopredeljena oziroma o tem še ni razmišljala, en odstotek od 700 vprašanih pa je darovanju nasprotoval. Večina jih je sicer menila, da so o darovanju zelo slabo informirani.

"Predvidevamo, da bo nekdo, ki je izrazito proti, sam prej poiskal pot do tega, kako svojo voljo uveljaviti, kot večina, ki je nevtralna. Zato sem prepričana, da je to boljša možnost od sedanje," razmišlja Avsečeva. Pojasnjuje, da tudi če bo novi sistem sprejet, pogovora s svojci pred odvzemom organov ne nameravajo opustiti; bo pa to pojasnilni pogovor, v katerem bi jim pojasnili namero za odvzem in pridobili zdravstvene informacije o pokojnem, ki so potrebne za odločitev o primernosti za darovanje. "Svojci pa tudi širša javnost morajo vedeti, kaj se v bolnišnici dogaja. S tem ostanejo vrata za zaupanje odprta," verjame Avsečeva.

Kot rečeno, pri Slovenija-transplantu pričakujejo, da bi se z uvedbo registra opredeljenih proti darovanju in s tem, ko svojcev možnih umrlih darovalcev ne bi več vpletali v proces darovanja, število darovalcev povečalo za 20 odstotkov - približno toliko (od 15 do 35 odstotkov) družin možnih umrlih darovalcev v zadnjih letih namreč nasprotuje darovanju.

Toda ali ne bi bilo glede na pomisleke, da sprememba zakonodaje sama po sebi še ne prinese bistvenih sprememb v številu umrlih darovalcev, če je ne spremljajo tudi drugi, organizacijski ukrepi, bolj smiselno predvsem izboljšati zaznavanje umrlih darovalcev na intenzivnih oddelkih bolnišnic? Če ponazorimo: tudi če se nihče od prebivalcev ne bi opredelil proti darovanju, števila umrlih darovalcev to ne bi povečalo, če jih zdravstveno osebje na intenzivnih oddelkih bolnišnic ne prepozna kot možnih umrlih darovalcev. Bolnikov, pri katerih ugotovijo možgansko smrt, po transplantacijski doktrini tako ne bi smeli odklopiti z aparatov za ohranjanje telesnih funkcij, ki omogočajo prekrvitev organov (kar je osnovni pogoj za darovanje), dokler ne ugotovijo, ali je umrli možni darovalec organov. Pri tem so tudi v Sloveniji težave, saj tako ravnanje zahteva velik angažma zdravstvenega osebja, zato veliko umrlih preprosto odklopijo z aparatov, čeprav bi lahko darovali organe.

Drži, pravi Avsečeva, da zdravstveno osebje v Sloveniji zazna le polovico morebitnih darovalcev. "Ves čas ugotavljamo, kaj so razlogi pri zdravnikih, da k darovanju ne pristopajo tako, da bi bil transplantacijski potencial v celoti izkoriščen. V Sloveniji se je na strani zdravstvene stroke človeški dejavnik pokazal kot zelo pomemben in domnevamo lahko, da bodo zdravniki v intenzivnih terapijah s spremembo pridobivanja soglasja dobili jasnejšo informacijo, kako pristopati k darovanju. Ker bo imel pogovor s svojci jasnejšo namero, menim, da bo ta pristop bolj zaživel v kliničnem svetu, saj z njim odpadejo vse debate o darovanju. Čeprav bomo morda na koncu prišli do ugotovitve, da Slovenija le ne more doseči števila 40 umrlih darovalcev na milijon prebivalcev, kolikor znaša po nekaterih študijah potencial za darovanje." Slednje morda predvsem zaradi velikega števila manjših bolnišnic, kjer se z darovanjem ne srečujejo tako pogosto.

V uspešnih državah so za zaznavanje umrlih darovalcev zaposlili poseben profil zdravstvenih delavcev, transplantacijske koordinatorje. Vendar teh profilov v slovenskih bolnišnicah ni; ali ne bi bil učinkovit ukrep, kako izboljšati prepoznavo darovalcev, prav zaposlitev transplantacijskih koordinatorjev?

Rešitev: kombinacija sprememb

"To je zelo aktualno vprašanje. V bolnišnicah še nimamo koordinatorjev, ki bi delovali po španskem vzoru, to je, da bi vsak dan pregledovali in ocenjevali možnosti za darovanje, saj to delo opravljajo bolnišnični koordinatorji, katerih naloge so veliko bolj splošne. Se pa pripravljamo tudi na to rešitev," pojasnjuje Avsečeva. Po drugi strani pa tudi menijo, da izvajanje transplantacijske dejavnosti ni nekaj, kar bi bilo povsem zunanje vsakdanjemu delu zdravnikov in da bi to morali vključiti v svoje delo. Zato so pri Slovenija-transplantu predlagali tudi spremembo zakonodaje, ki bi zdravnike bolj zavezovala k odkrivanju možnih umrlih darovalcev.

Sprememba načina izrekanja soglasja o darovanju sama zase ni dejavnik, ki bi samostojno uravnaval rast in padec transplantacijske dejavnosti, je pa v kombinaciji z drugimi pomemben, meni Avsečeva. Sprememba registra bo tudi najbolj evidentna sprememba za širšo javnost. "Transplantacijski sistem, ki ga imamo v Sloveniji in na katerega smo lahko ponosni, nam to dovoljuje in omogoča. Še naprej pa moramo graditi na zaupanju, informiranju svojcev umrlih, delitvi vlog - da bodo ljudje vedeli, kaj je njihova naloga v življenju, zato da bo po smrti ob vprašanju darovanja organov čim manj konfliktov," pojasni Danica Avsec.