"Ja, rada bi šla naprej, v Celje bi rada šla na poslovno komercialno srednjo šolo. Potem bom postala administratorka," nam razkrije svojo veliko željo. Dekle je nekaj posebnega. V teh mesecih, odkar sem od kolegice Nade Mavrič prevzel Iskrico, sem spoznal mnoge družine, kjer imajo otroke s to neprijetno boleznijo. In ti otroci so si med sabo zelo različni, tudi razvojno in gibalno. Odvisno od tega, kako daleč je bolezen napredovala. A vsi so polni želja, polni življenja in ambicij. Kljub svoji pomanjkljivosti si želijo čim več narediti, živeti čim bolj normalno. In - hvala bogu - večina med njimi ima starše, ki jim s svojo predanostjo in ljubeznijo stojijo ob strani noč in dan.

Brez Žige pa nikamor

Urška je precej drugačna od večine. Paraliza jo je zaznamovala, a v primerjavi z mnogimi ji je pustila možnost, da se je, ko je bila stara šest let, lahko vključila v redno šolanje. Ko sem vstopil v lepo urejeno hišo Cestnikovih, me je Urška pričakala sedeč na kavču. Na pogled ni bilo zaznati bolezni. Lepo dekle, povsem primerljivo z vsemi drugimi dekleti svoje starosti. Pa ni čisto tako. Urška ne more hoditi! Desno roko uporablja povsem normalno, leva pa je gibalno bistveno slabša, bolj kot pomoč desnici. A je njihova zlata Urška, posebno leto mlajši brat Žiga je neprestano ob njeni strani.

"Žiga je zlat fant. Vedno ji je ob strani, kamor koli gremo ali kar koli počnemo. Tudi če se odpraviva v trgovino, se takoj obleče in gre z nama. Ne pusti je z oči. Pa še prav pride, saj je Urška zdaj zrasla in zame je že nekoliko pretežka, da bi jo vseskozi prenašala po stopnicah gor in dol," pripoveduje 38-letna mama Jelka. Prav zaradi tega, ker Urška potrebuje stalno nego in spremstvo, je pred šestimi leti pustila službo v Alposu, kjer je bila zaposlena kot delavka. "Veste, pri vseh zadevah ji je treba pomagati. Oblačenje, higiena in še posebno neprijetno je, ker imamo stanovanje v nadstropju, tako da jo je treba dostikrat prenašati po strmih stopnicah. Je pa pri svojih letih že toliko težka, da je zame postal to že napor, še posebno če drugih ni doma. Pa si skušava tako organizirati, da se enkrat odpraviva dol ali pa na dvorišče, da si nekako olajšava vse te poti," pravi Jelka.

Pot v samostojnost

Prav zato so Cestnikovi zdaj začeli preurejati spodnje prostore. Tam ji nameravajo, hja, če bo dovolj denarja, narediti manjše stanovanjce. Sobico, dnevni prostor, malo kuhinjico in kopalnico, da bo njeno gibanje olajšano. "Pripravljamo jo na samostojno življenje. Zdaj prihaja v ta leta, ko se bo morala na to privajati, ne glede na vse, kar jo spremlja. In kasneje, če ji bo seveda to ustrezalo in če ji bo všeč, bo tam tudi lahko ostala."

A življenje ni lahko. Jelka zdaj dobiva skromno nadomestilo za nego, oče Dušan, štiridesetletnik, je zaposlen v Železarni Štore, po cele dneve ga ni doma, a kakšnega velikega denarja se v hiši ne nabere. Otroka pa rasteta. "Kar naprej je treba nabavljati oblačila. Rasteta kot trava spomladi. Poglejte, Žiga se je v enem letu potegnil za osem centimetrov. Kar naprej bi potreboval nove hlače, nova oblačila, tudi Urška je precej zrasla. Od kod naj vse skupaj vzamemo? Še posebno je hudo, ker sva pred leti vzela petnajstletni stanovanjski kredit za mlajše družine, pa ga morava odplačevati še šest let. Pa si potem včasih kaj sposodimo, pa ko se kaj nabere, vrnemo. Predvsem pa pazimo, da najprej poplačamo položnice, da ne bi bilo težav zaradi poplačila kreditov. Od Karitasa smo dobili nekaj oblačil, pa nekaj hrane občasno. Veste, zame, ki sem doma, ni pomembno, kako sem oblečena, oni pa gredo ven. Ne morejo kakršni koli v svet," razlaga vsakodnevno življenje Jelka.

Koze so pa za crkljanje

Mož Dušan ni ravno preveč zgovoren, očitno te stvari prepušča ženi. Njegova je služba pa težja domača opravila. In teh ni malo. "Na srečo imamo okoli hiše nekaj zemlje, nekaj kokoši, svinj pa nekaj koz imamo. A te so bolj kot kužki, tako razvajene so. Vsaj nekaj hrane si tako pridelamo, se kar pozna. Veste, če bi morali vse kupovati, nam res ne bi zneslo." Dušan dela po dvanajst ur, tako da odide zgodaj zjutraj, vrača pa se že ob mraku. No, zdaj, ko so dnevi daljši, še nekaj svetlobe ostane za obhišna opravila, pozimi pa odhaja in prihaja v temi. Dostikrat dela tudi ponoči. Takšno je pač proletarsko življenje.

Urška je pred dobrim letom dni, tudi s pomočjo naše Iskrice, dobila akumulatorski invalidski voziček. "S tem je dobila nove noge. Zdaj gre lahko sama naokoli, vseskozi je na njem. Ta voziček ji pomeni okno v svet. In moram reči, še so dobri ljudje. Naša občina in krajevna skupnost Vrbno sta nam do hiše potegnila asfalt, tako da se Urška lahko po njem pelje v dolino. Neka sredstva za ta prizidek, ki ga zdaj spravljamo skup, pa je prek Celjskih vitezov speljala Albina Karmuzel, zlata vredna gospa z Območne zveze prijateljev mladine, ki pri nas tako močno skrbi za socialne probleme. Pa še mnogi drugi so nam priskočili na pomoč," pojasnjuje Jelka.

Še so ljudje, ki pomagajo

Večino gradbenih del opravijo sami. "To je seveda moje delo, moško, kakor se tudi spodobi. Stane nas v glavnem samo gradbeni material, delavce pa dobimo zastonj. Veste, pridejo prijatelji, sodelavci, sorodniki, naredimo akcijo in prostori počasi dobivajo svojo podobo. Ljudje nam pri vsem tem res veliko pomagajo. V težavah se človek zave, koliko je res še tistih pravih ljudi, ki imajo občutek za težave drugih. Ne bi verjeli, koliko jih je," s ponosom govori Dušan.

A posebno na začetku, ko se je Urška rodila, je bilo težko. Za Jelko še sploh. "Pri njenih treh mesecih in pol nam je zdravnica povedala, da bo nekaj narobe. Niso pa tedaj še mogli razbrati, kaj se bo dogajalo. Potem smo bili pri letu in pol v Ljubljani pri dr. Veličkoviču, ki je postavil diagnozo cerebralne paralize. Povedali so nam, da bo gibalno ovirana, niso pa še vedeli, kako daleč se bo zadeva razvijala. Tega ni bilo lahko sprejeti. Še posebno zame. S tem se nisem mogla sprijazniti vsaj leto in pol ali dve. Potem pa je bilo treba s tem živeti naprej. Zdaj tako tudi živimo in delujemo. Na srečo se je Urška dobro razvijala, tako da smo vztrajali, da gre v redno šolanje. Tega smo veseli, saj se je tam od sošolcev in sošolk veliko učila. Zdaj z uspehom končuje osnovno šolanje in upamo, da bo res lahko šla v srednjo šolo," so Cestnikovi polni pričakovanj.

Kako do večjega avta

A do tega, da se bo Urška lahko uspešno šolala v Celju, je še ena - pa zelo velika - ovira. Urška je odvisna od domačih, od stalnih prevozov, kamor koli gre iz svojega kraja. Cestnikovi imajo zdaj sicer scenica, ki pa je za prevoz invalidskega vozička in dekleta premajhen. Zato so si zastavili cilj, da bi se nekako dokopali do drugega avta. Večjega. Da bi se Urška res lahko spustila v življenje. Samo še toliko. "Smo se že pozanimali. Menda bi bil najbolj primeren povišan fiat doblo. Morda bi nam ga uspelo dobiti po znižani ceni. Ne vemo sicer kako, ampak vse bomo naredili, da našo Urško zapeljemo v življenje. Naj ga uživa, kolikor ga lahko."

Urška tačas sedi na kavču, skorajda negibno, a nas vseskozi pozorno posluša, nam sledi s svojimi lepimi očmi in čarnim nasmehom, ki ji nikoli ne izgine z obraza. Njena podoba riše velika pričakovanja, želi si življenja, želi si, da bi se tudi njej lepo godilo. Rada bi šla tudi kam ven, tako kot gredo vrstniki. "Zdaj greva večinoma z Žigom, na sladoled ali na sok, v Šentjur ali pa na sprehod tu naokoli. Ja, bi šla tudi na kakšno veselo prireditev, a je težko. Je gneča, pa ne morem kar tako tja. No, pa saj gre. Veliko sem za računalnikom pa televizijo rada gledam. Pa hišne prijatelje imam, psičko Loni, muca, koze so tu. Veste, jaz jih v glavnem razvajam," pravi Urška.

Potem odidemo še dol, v pritličje. Po strmih stopnicah. To je zdaj očetovo opravilo. Stopi do Urške, jo vzame v naročje, lahkotno kot kakšnega majhnega muca, si jo naloži na prsi. In njegova Urška se stisne k njemu, nasloni glavo na njegove rame… Kako malo je treba, da je človek srečen, vsemu navkljub. Sreča ima veliko obrazov.