»Tistim, ki je niso dobro poznali, se je moja mama tudi v letih, ko jo je že pestila demenca, zdela takšna kot vedno. Kimala je, se prijazno smejala in se na vso moč trudila, da bi veljala za običajno, da bi bila takšna, kot so jo vedno poznali,« pripoveduje Neva Železnik, ki je zadnja leta življenja s svojo dementno mamo Metko opisala tudi v poučni knjigi Adijo, grem domov, ki se lahko bere kot uporaben priročnik z nasveti, kaj narediti in na koga se obrniti za pomoč, ko zaslutimo, da z našimi svojci ni več vse tako, kot bi moralo biti.
»Sama sem se mamine bolezni zavedla veliko prej, kot so jo opazili drugi, in veliko prej, kot sem ukrenila tisto, kar bi morala ukreniti že ob prvih znakih njene bolezni, ki so prihajali v valovih. Zato sem včasih, ko so se znaki bolezni nekoliko potuhnili, skoraj verjela, da bo znova vse v redu. Pa ni bilo. Kljub trem ključavnicam, ki si jih je mama namestila na vrata, je vse pogosteje mislila, da ji sosedje kradejo in ji sploh vsi hočejo nekaj slabega. V hladilniku se je kopičila pretečena hrana, v nabiralniku neplačane položnice, v omarah so ostajali založeni zdravila, dokumenti, denar, kartice, ki so ji jih vedno znova »ukradli«, vse manj je skrbela za osebno higieno, se prepirala s sosedi in postajala vse bolj zadirčna,« našteva Železnikova in dodaja, da jo je želela odpeljati k psihiatru, a je prehitro odnehala in si nakopala le njeno veliko zamero.
Zlom v glavi
»Če bi si zlomila nogo, bi jo takoj odpeljala na urgenco. Ker pa je šlo za zlom v njeni glavi, težavnosti in resnosti njene poškodbe preprosto nisem prepoznala,« se zaveda danes. Njena mama se je poskušala še teden dni pred smrtjo in po pravkar preboleni pljučnici prebiti na prostost mimo vratarja v domu starejših. V sobi je pustila listek z napisom 'Adijo, grem domov', se spominja Železnikova in pojasni, da je mama želela v rojstne Škrilje, saj je na stanovanje v Ljubljani, kjer je bivala nekaj desetletij, že zdavnaj pozabila. Na prostost pa je odtavala že večkrat prej. Tudi tiste noči, ko se je Neva zares zavedla, da ima mama demenco, da je konec z odlašanjem in da mama nujno potrebuje strokovno pomoč. »Zgodilo se je sredi noči, ko so me poklicali s policijske postaje Moste in me prosili, da naj pridem po mamo. Oblečena le v tanko jutranjo haljo je v copatah tavala po mestni tržnici, daleč od svojega doma. Ni vedela, zakaj je odšla, niti se ni znala vrniti,« se spominja hči, ki bi z današnjimi izkušnjami takrat ravnala drugače.
»Predvsem bi zahtevala policijski zapisnik in mamo takoj odpeljala na psihiatrijo, da mi ne bi bilo potem treba čakati pol leta oziroma iskati zvez, da bi jo sprejeli prej,« je odločna Železnikova, ki se je na trnovi poti vse prepogosto soočala z dejstvi, da za dementne in njihove svojce v naši družbi ni najbolje poskrbljeno. Pred desetletjem, dvema je bilo še veliko slabše, se spominja in pravi, da so se tudi v njej pogosto tepli občutki jeze, krivde, sramu in nemoči. Kar naprej je ugotavljala, da moraš imeti povsod zveze in denar.
Vstani, umij se, obleci se...
Tudi v domovih se takrat, če si sploh dobil prostor, dementnim niso pretirano posvečali. Če je mama padla s postelje, in to se je kar pogosto dogajalo, so poklicali njo, da je mamo spremljala na urgenco in tam z njo prebila po deset in več ur. To, da ima tudi ona službo, jih ni zanimalo. Doma je ni mogla imeti, saj je moral biti nekdo ob njej 24 ur na dan. So jo pa zato v domu obiskovali prav vsak dan, kadar tega niso mogli, pa so najeli prijazno gospo, ki je z mamo našla celo boljši stik kot čustveno preobremenjeni sorodniki, pripoveduje Neva Železnik, ki je prepričana, da dementne osebe ne smemo prepustiti le skrbi drugih, marveč ji je treba vsakodnevno pomagati pri ohranjanju socialnih stikov in vsakdanjih opravil.
Tudi dementna oseba, ki še zmore vsakdanja opravila, mora vsak dan vstati, se umiti, obleči, si pripraviti zajtrk in ga tudi pojesti, si umiti zobe, oditi na sprehod na svež zrak, našteva Neva Železnik in dodaja, da je najbolje, da ima vse to zapisano na listkih, ki jih ima ob postelji, v kuhinji, kopalnici in vsepovsod. Le odkljukati jih je treba vsak dan sproti, saj dementna oseba sicer ne ve, kaj od zapisanega je že naredila. Tudi predali in kuhinjske police ter vse drugo naj bo označeno z listki z velikimi črkami.
Demenci prijazno okolje
»Predvsem pa je treba bolezen, ki briše spomine in uničuje preostale umske sposobnosti, čim prej prepoznati, saj zgodnja diagnoza ponuja zdravila, ki pomagajo upočasniti napredovanje bolezni, ki je še vse preveč stigmatizirana in povezana s preveč predsodki,« ugotavlja Štefka Zlobec, predsednica slovenskega združenja za pomoč pri demenci Spominčica, kjer poleg drugih prostovoljcev deluje tudi Neva Železnik. »Trudimo se, da bi ljudje odkrito govorili tudi o tej zahrbtni bolezni, ki ni psihična, saj gre za fizični propad možganov, kar posledično privede do značajskih sprememb, pojasnjuje Zlobčeva, ki je tudi pobudnica ustanovitve pri nas vse bolj priljubljenih Alzheimer cafejev, kjer o bolezni prostodušno klepetajo in si izmenjujejo izkušnje strokovnjaki, dementni in njihovi svojci. Na Spominčici že leta teče tudi program za svojce Ne pozabi me, skupine za samopomoč, organizirajo pa tudi različna strokovna izobraževanja. V pripravi imajo projekt Demenci prijazno okolje, ki bo stremel k temu, da bi dementne osebe lahko z ustrezno podporo socialnih služb in okolja čim dlje ostale v domačem okolju. Zato bodo s tem seznanili tudi policiste, poštarje, bankirje in druge službe v njihovem okolju, da jim bodo pomagale in ne oteževale že tako zapletenega življenja. Kot še pravi Zlobčeva, pa morajo biti svojci pozorni ne le na motnje spomina, marveč tudi spremljajoče vedenjske spremembe. Bolniki lahko postanejo razdražljivi, otožni, ostajajo doma ali pa tavajo naokrog, lahko se vedejo nasilno, ponavljajo ena in ista vprašanja, so vsiljivi ali odklonilni, tesnobni, depresivni, apatični, nespeči. Sčasoma jim upade sposobnost govora, ki se stopnjuje v motnje pisanja in branja, ne znajo več računati, ne razumejo povedanega, postanejo dezorientirani, mislijo, da jim nekdo krade. Ker ne znajo več oceniti vrednosti predmetov, lahko nekritično zapravljajo ali pa se odpravijo nakupovat brez denarja. Če si pripravijo obrok, ga lahko pozabijo pojesti, v mrazu se pomanjkljivo oblečejo in obratno v vročini. Na koncu ne nadzirajo več niti izločanja vode in blata, imajo halucinacije in blodnje ter ne prepoznavajo oseb. Na vprašanje, kako se čim bolj uspešno in čim dlje izogibati demenci, pri Spominčici pojasnjujejo, da k temu najbolj pripomorejo učenje in nenehna umska in telesna aktivnost, prehrana z veliko sadja in zelenjave, gibanje ter preprečevanje sladkorne bolezni, visokega tlaka, holesterola in depresije. Dejavnost tveganja je tudi debelost. Depresija je lahko znak demence, nezdravljena depresija pa posameznika lahko tudi vanjo pripelje, še dodajajo na Spominčici. Če potrebujete njihov nasvet ali pomoč, pokličite na številko 01/256 51 11.
