Bolezen, ki spominja na plevel

"Gre za zelo zlobno zadevo," pojasnjuje Zver. Nastane iz rakavo spremenjenih limfocitov B oziroma plazmatk, podvrste levkocitov. Zdrave plazmatke so odgovorne za nastajanje protiteles in so pomemben del človekovega obrambnega sistema. Rakasto spremenjene plazmatke pa se začnejo nenadzorovano deliti in v kostnem mozgu izrivajo zdrave krvotvorne matične celice. Zver zato bolezen v prispodobi primerja s plevelom.

Ker spremenjene plazmatke namesto protiteles izločajo monoklonski imunoglobulin, ne varujejo organizma pred okužbami z bakterijami in virusi, zato je vse bolj ogrožen. Bolezen ima značilne znake, a vsi se lahko pojavijo tudi pri drugih stanjih, zato je pomembno, da jih zdravniki znajo sešteti, opozarja Zver.

Začne se z okužbami, bolečino v kosteh, slabokrvnostjo

Za bolezen so po Zverovih besedah značilni odpoved kostnega mozga, slabokrvnost, pogoste okužbe (na primer pljučnica in okužbe sečil), okvara ledvic. Najpogostejši prvi znak so bolečine v kosteh. Do zloma kosti lahko pride celo ob kihanju, opozarja Zver. Treba je biti pozoren tudi na nepojasnjeno slabokrvnost, moteno delovanje ledvic.

Tudi pri Tomu Sotlarju, enem od bolnikov, se je začelo pred več kot desetletjem z ostro bolečino v predelu reber. Po nasvetu zdravnika je nekaj časa miroval, a ista bolečina se mu je kljub temu ponovno pojavila po dveh mesecih, le da na drugi strani. Zdravnik mu je predpisal protibolečinske tablete in mirovanje, a stanje se je slabšalo in mest z bolečinami je bilo vse več, pripoveduje.

Prva presaditev brez zapletov, druga žal ne

Po pregledu krvne slike je Sotlar na hematološki kliniki izvedel, da ima plazmocitom in da ima tudi delno odpoved ledvic. Sledilo je zdravljenje s kemoterapijo in po enem letu priprava na odvzem matičnih krvnih celic, potem pa je čez mesec in pol sledila še presaditev. "To sem odlično prestal," pravi Sotlar. "Na kliniki sem se počutil kot na dopustu. Po mesecu in pol sem jo zapustil in v dveh mesecih je bilo moje življenje podobno kot prej."

Pred tremi leti pa je Sotlar ponovno začutil bolečine v kolku in ramenu in na kontrolnem pregledu so potrdili, da se je bolezen ponovila. Za presaditev so uporabili še drugo serijo njegovih lastnih shranjenih matičnih celic, namesto kemoterapije pa so ga zdravili z biološkimi zdravili. A postopka ni prestal tako dobro kot prvič - bolele so ga noge, v ustih je imel afte, izgubil je okus, pojavljale so se driske in slabosti. Kljub vsemu se je kmalu začel počutiti bolje in pravi, da je z drugo presaditvijo doživel tretji rojstni dan.

Zdravniki morajo "sešteti znake"

To je le ena od zgodb bolnikov s diseminiranim plazmocitomom, opisana tudi v novi knjigi, namenjeni bolnikom s to boleznijo. Pri nas po besedah Sama Zvera na novo zboli okoli 100 ljudi na leto, vseh bolnikov je okoli 600. Najpogosteje se bolezen pojavi po 60., 70. letu starosti, a ne vedno. "Pravil v medicini žal ni," pojasnjuje Zver.

Je pa pomembno, da zdravniki ugotovijo, da gre za to bolezen, pravi prof. dr. Peter Černelč, dr. med., zato so jih v zadnjem času precej izobraževali. Prej ko bolniki pridejo k zdravniku in dobijo zdravila, boljši je uspeh zdravljenja. Pred kratkim so za zdravnike, predvsem za družinske, izdali tudi knjižico, pravi dr. Zver. V njej so opisani tipični znaki bolezni, ki s celostno obravnavo pokažejo na to bolezen.

Knjiga za bolnike in njihove svojce

V Društvu bolnikov z limfomom so pripravili tudi knjižico za bolnike in njihove svojce z naslovom Diseminirani plazmocitom - kaj je to?, ki poleg zgodb bolnikov vsebujejo tudi odgovore na vprašanja, ki si jih vpleteni postavljajo od začetka bolezni do zdravljenja. Skupaj z dr. Zverom jo je napisala novinarka Dragica Bošnjak, ki se je z boleznijo srečala v družini. Knjiga je napisana v novinarskem slogu. V literaturi namreč po besedah Bošnjakove "naletiš na tri tipične besede - rak neozdravljiva bolezen". O zdravljenju in njenem poteku pa informacij ni. Zato je knjiga pravzaprav intervju, ki poteka v enakem vrstnem redu kot bolezen - od njenega odkrivanja do diagnoze, zdravljenja...

Knjiga je dobrodošla pridobitev za bolnike, saj si po Zverovih izkušnjah ne upajo spraševati, ko so v stiku z zdravnikom. "Vsak drugi, ki pride v ambulanto, se boji," pravi. Zato so v knjigi po vsakem poglavju pustili tudi prazne strani za razmišljanja in vprašanja bolnikov. Knjižica bo v 1500 izvodih na voljo na hematoloških oddelkih po Sloveniji, pri splošnih zdravnikih in v Društvu bolnikov z limfomom.