Danes šteje osem let in hodi v redno osnovno šolo, igra klavir, izjemen je pri matematiki, govori skoraj tekoče angleško, čustvovanje in socialni stiki pa mu še zmeraj povzročajo težave. Diagnoza, ki jo je prejel malo pred svojim tretjim letom, mu je pripisala aspergerjev sindrom. Tako se imenuje po avstrijskem pediatru Hansu Aspergerju, ki je leta 1944 opisal otroke z »omejenimi sposobnostmi nebesednega sporazumevanja, omejeno empatijo do vrstnikov in telesno nerodnostjo«. Od zgodnjih 90. let je diagnoza tudi uradno priznana in sodi pod okrilje avtističnih motenj. Pri avtizmu gre namreč za široko paleto motenj, ki se pri prizadetih različno kažejo. Osebe z aspergerjevim sindromom so lahko visokofunkcionalne in dosežejo visoko izobrazbo. Na svojem področju zanimanja vedo zelo veliko, a za to, da bi svoje znanje koristno uporabljale, potrebujejo posebej prilagojene pogoje.
Stiska staršev je ogromna
»Strahovito je bilo spoznanje, da v Sloveniji ni državne ustanove, ki bi omogočala celostno terapijo za otroke z avtistično motnjo. Postavijo diagnozo, potem pa smo v večji meri prepuščeni sami sebi,« je pripovedovala Sandra Bohinec Gorjak, mama opisanega dečka, ki zanj poleg logopedske ni dobila nobene organizirane pomoči. Zato se je lotila raziskovanja. Prebirala je o mnogih vedenjskih terapevtskih pristopih, ki so se v svetu izkazali kot učinkoviti, pa o alternativnih načinih zdravljenja, od bioresonance do homeopatije... »Sami smo ugotavljali, kaj je za našega otroka najbolje. Ko sem se pogovarjala z drugimi starši, so doživljali podobno. Naša stiska je v odsotnosti informacij in odsotnosti uradnih terapevtskih obravnav ogromna,« je pripovedovala Bohinec-Gorjakova, ki se zaveda, da je stiska še toliko večja ob dejstvu, da je pravočasna terapija življenjskega pomena, saj v odrasli dobi osebe z avtizmom ne bodo mogle osvojiti socializacije, ki jo zamudijo. Ko so še otroci, jih to, da živijo svojem svetu, niti ne moti. Ko pa dosežejo najstniška leta, se začnejo zavedati svoje osamljenosti. So namreč nerodni v interakciji z drugimi, saj je njihov obseg socialnih stikov zmanjšan. Potrebujejo umik, ker jim socialno življenje pogosto predstavlja prevelik izziv.
Sodobne metode, ki jih pri nas izvajajo le društva
Bohinec-Gorjakova si je skupaj z razumevajočim vodstvom šole izborila, da ima njen sin vsakodnevno ob sebi strokovno spremljevalko, s katero odlično napreduje v obvladovanju čustev in komunikaciji. Vesela je, da lahko poroča o uspehu in sinovi dobri vključenosti v okolje. Pri tem pa opozarja: »Če želimo iti z roko v roki z razvitimi državami, v katerih se poslužujejo sodobnih metod in principov, kot so na primer DIR/Floortime, ABA, Teeach, senzorna integracija, terapija z glasbo, likovna terapija idr., bi morala biti izobraževanja sistemsko urejena na ravni države, ne prepuščena skrbi posameznih društev in posameznikov.«
Namesto dve uri na dan dve uri na 14 dni
Da je predšolsko obdobje najbolj kritično za otroke z avtizmom, poudarja tudi Sabina Korošec Zavšek, profesorica defektologije. »Država pri nas ponuja logopedsko obravnavo in delovno terapijo, vendar so zaradi pomanjkanja strokovnih kadrov in velikega števila otrok, ki potrebujejo te storitve, čakalne dobe dolge in obravnave redke. Po mojih izkušnjah otroci pridejo na vrsto enkrat na 14 dni, kar je absolutno premalo. Tak otrok potrebuje dve do tri ure obravnave na dan, da razvije ustrezne vedenjske vzorce,« je s primerom ponazorila Korošec-Zavškova. Po njenih besedah so avtistični otroci pogosto vključeni v redne vrtce, ker ni na voljo razvojnih vrtcev ali pa tudi zato, ker starši ne želijo, da bi bil njihov otrok vključen v posebni program. V rednih vrtcih pa so pogosto potisnjeni ob rob skupine. »To ni krivda vzgojiteljic, ki imajo ogromno dela z drugimi otroki oziroma preprosto ne poznajo sodobnih metod dela za posebne potrebe. S tem pa se naredi škoda, ki jo je pozneje težko popravljati,« meni Korošec-Zavškova, ki v Žalcu vodi Center za pomoč otrokom in staršem Jaz, midva, mi. Njegove storitve so samoplačniške, kar Korošec-Zavškova obžaluje in si želi, da bi postale del obveznega zdravstvenega zavarovanja. Toda njeni dosedanji poskusi vzpostavljanja stikov z lokalnimi inštitucijami niso obrodili sadov. »Želela bi si, da staršem terapij ne bi bilo treba plačevati. V začetku smo delali prostovoljno, a se nam preprosto ne izide. Delo na etični pogon ima omejen rok trajanja. Imamo pa še vrsto idej, kako pomagati staršem in sorojencem otrok z avtizmom. Starše obremenjujeta občutek nemoči in etiketa, ki jo družba prilepi njihovim otrokom, sorojenci pa v sebi pogosto nosijo občutke sramu in zapostavljenost, ker se njihove družine več ukvarjajo z otrokom z avtizmom kot z njimi. Vsi ti bi potrebovali pomoč, da bi predelali svoje stiske. O tem se pri nas ne govori, kaj šele da bi se to finančno podpiralo. Ljudje pa seveda nimajo denarja za delavnice za otroka z avtizmom, zase in še za sorojenca. Popolnoma razumljivo,« je bila iskrena sogovornica.
Švedska prispeva mentorja
»Društva so tista, ki morajo poskrbeti za funkcioniranje sistema. Država se sama ne zmiga,« je bila neposredna Korošec-Zavškova in napovedala konferenco vseslovenske iniciative za enake možnosti oseb z avtizmom, ki bo prihodnji četrtek. Na njej želijo vključeni opozoriti, naj se že sistemsko zagotovi zgodnja intervencija in terapija za otroke z avtizmom ter naj se sistemsko uredi tudi status odraslih z avtizmom. Mnogi namreč niso sposobni opravljati dela in so brezposelni brez statusa invalida. »Bolniki z aspergerjevim sindromom pa imajo ogromno potencialov. Lahko bi bili krasni prevajalci, razvijalci računalniških aplikacij, tisti, ki imajo radi red, bi v knjižnicah brezhibno zlagali knjige na police...« je naštevala Korošec-Zavškova in dodala, da je to vključevanje in izkoriščanje potencialov ključno z vidika njihove pozitivne samopodobe, enako pomembno pa je za razbremenitev staršev. »Na Švedskem, kjer je avtizem veliko bolje obravnavan, odrasli z avtizmom dobijo v uporabo stanovanje in mentorja, ki jih redno obiskuje, preverja, ali so plačali položnice, ali imajo dovolj hrane v hladilniku, hodijo v službo... Švedska se zaveda, da družbi vsestransko koristi, če v njej vsi izkoristijo svoje potenciale.« Po besedah sogovornice razvitosti in kulture družbe ne spoznamo po višini BDP, pač pa po tem, kako ravna s svojimi skupinami s posebnimi potrebami.